Zbiórka Z Moreną Czołową dla Olka - miniaturka zdjęcia

Z Moreną Czołową dla Olka

Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Ta zbiórka powstała z inicjatywy grupy Morena Czołowa (@morenowo).

W imieniu swoim, Olka oraz Rodziców Chłopca serdecznie dziękuję Morenie za pomysł i zaangażowanie. Jesteście wielcy! Życzymy Wam samych sukcesów - nie tylko w biegach, ale także w życiu zawodowym i osobistym.

_______________________________________________________________________________________

Witajcie!

Chcielibyśmy przedstawić Wam wspaniałego, młodego człowieczka. Jest nim czteroletni Olek Sitarz - pogodny, uroczy i bardzo towarzyski chłopiec. Niestety, maluch cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, a dokładniej na typ pierwszy tej choroby. Jest ona uwarunkowana genetycznie,  a polega na postępującym osłabieniu mięśni szkieletowych, prowadzi do niewydolności oddechowej, zaburzeń przełykania i trawienia oraz deformacji ciała. W konsekwencji tych objawów, szczególnie w typie pierwszym, prowadzi nieubłaganie do śmierci. Ze względu na brak możliwości leczenia przyczynowego dotychczas chorobę leczyć można było jedynie objawowo. Na szczęście medycyna wciąż się rozwija i dzięki temu dla Olka pojawiła się nadzieja. Chłopiec został poddany terapii Nusinersenem. 

Miłość rodzicielska potrafi góry przenosić. To prawda, bowiem dzięki staraniom wspaniałych rodziców Olka, chłopiec otrzymał szansę na udział w terapii poza granicami kraju. Wszystko to sprawia, że nadzieja i wiara ciągle płoną w sercach wszystkich, którym los Olka jest znany. Dojazdy za granicę, do Francji, do Belgii były uciążliwe oraz bardzo kosztowne. Ale cuda się zdarzają. Po wielu latach starań chorych i ich rodzin Nusinersen trafił na listę leków refundowanych. Na początku maja 2019 roku Olek, jako pierwsze dziecko w Łodzi, otrzymał zastrzyk w Centrum Zdrowia Matki Polki. Pisano o nim w prasie :) https://dzienniklodzki.pl/nusinersen-to-najdrozszy-lek-w-historii-szpitala-matki-polki-otrzymal-go-5letni-chlopiec/ar/c14-14251521?fbclid=IwAR3jJgsLf0onjUIrH5YelNTjZ3PhGh7rtU8B8Y3rr7hF21OKAGKNR0gBmg4 

Fakt, że Nusinersen stał się lekiem dostępnym w naszym kraju, to wielka ulga dla całej rodziny i wszystkich przyjaciół. Koszty leczenia spadły znacznie, ale wciąż pozostają koszty rehabilitacji i sprzętu. Na szczycie listy rzeczy pożądanych znajduje się elektryczny wózek inwalidzki, na którym Oluś będzie w stanie samodzielnie się poruszać. Potrzeb jest jednak znacznie więcej.

Pomóżmy zatem tym wspaniałym ludziom, tak mocno zdeterminowanym w walce o swojego syna. Niech finanse nie będą przeszkodą, gdy ciągle tli się olbrzymia nadzieja na poprawienie jakości życia chłopca. 


Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

    Joanna Gwarda-Żurańska

    04.07.19
    04.07.19

    Na początku maja 2019 roku Olek, jako pierwsze dziecko w Łodzi, otrzymał zastrzyk w Centrum Zdrowia Matki Polki. Pisano o nim w prasie :) https://dzienniklodzki.pl/nusinersen-to-najdrozszy-lek-w-historii-szpitala-matki-polki-otrzymal-go-5letni-chlopiec/ar/c14-14251521?fbclid=IwAR3jJgsLf0onjUIrH5YelNTjZ3PhGh7rtU8B8Y3rr7hF21OKAGKNR0gBmg4 Fakt, że Nusinersen stał się lekiem dostępnym w naszym kraju, to wielka ulga dla całej rodziny i wszystkich przyjaciół. Koszty leczenia spadły znacznie, ale wciąż pozostają koszty rehabilitacji i sprzętu. Na szczycie listy rzeczy pożądanych znajduje się elektryczny wózek inwalidzki, na którym Oluś będzie w stanie samodzielnie się poruszać. Potrzeb jest jednak znacznie więcej i wobec tego nieustannie jesteśmy wdzięczni wszystkim darczyńcom!

    Zdjęcie aktualności 33 750

Komentarze

  • Katarzyna Pakuła - awatar

    Katarzyna Pakuła

    11.07.19
    11.07.19

    Zdrówka!

  • www.idzpodprad.pl - awatar

    www.idzpodprad.pl

    28.06.19
    28.06.19

    „Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5

  • Gosia Ja - awatar

    Gosia Ja

    01.06.19
    01.06.19

    Wszystkiego najpiękniejszego i najradośniejszego z okazji Dnia Dziecka 😘❤😍🎁

    • Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

      Joanna Gwarda-Żurańska - Organizator zbiórki

      04.07.19
      04.07.19

      Dziękuję w imieniu Olka, który czuje się rozpieszczony... :)

  • Gosia Ja - awatar

    Gosia Ja

    20.04.19
    20.04.19

    Wesołych Świąt dla Olusia i Rodzinki! 🐥🐰😘❤

  • EWELINA KD - awatar

    EWELINA KD

    01.02.19
    01.02.19

    Trzymamy kciuki😉

Joanna Gwarda-Żurańska - awatar

Joanna Gwarda-Żurańska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 289

Anonimowy Darczyńca - awatar
15
Anonimowy Darczyńca
Malgo Suwalska - awatar
60
Malgo Suwalska
Agata - awatar
33
Agata
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Paulina Jędrzejewska - awatar
25
Paulina Jędrzejewska
Katarzyna Pakuła - awatar
13
Katarzyna Pakuła
Jacek Bojczykowski - awatar
20
Jacek Bojczykowski
Justyna - awatar
20
Justyna
DrBaton - awatar
50
DrBaton
Tomasz - awatar
28
Tomasz

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij