Z Moreną Czołową dla Olka

Ta zbiórka powstała z inicjatywy grupy Morena Czołowa (@morenowo).

W imieniu swoim, Olka oraz Rodziców Chłopca serdecznie dziękuję Morenie za pomysł i zaangażowanie. Jesteście wielcy! Życzymy Wam samych sukcesów - nie tylko w biegach, ale także w życiu zawodowym i osobistym.

_______________________________________________________________________________________

Witajcie!

Chcielibyśmy przedstawić Wam wspaniałego, młodego człowieczka. Jest nim czteroletni Olek Sitarz - pogodny, uroczy i bardzo towarzyski chłopiec. Niestety, maluch cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, a dokładniej na typ pierwszy tej choroby. Jest ona uwarunkowana genetycznie,  a polega na postępującym osłabieniu mięśni szkieletowych, prowadzi do niewydolności oddechowej, zaburzeń przełykania i trawienia oraz deformacji ciała. W konsekwencji tych objawów, szczególnie w typie pierwszym, prowadzi nieubłaganie do śmierci. Ze względu na brak możliwości leczenia przyczynowego dotychczas chorobę leczyć można było jedynie objawowo. Na szczęście medycyna wciąż się rozwija i dzięki temu dla Olka pojawiła się nadzieja. Chłopiec został poddany terapii Nusinersenem. 

Miłość rodzicielska potrafi góry przenosić. To prawda, bowiem dzięki staraniom wspaniałych rodziców Olka, chłopiec otrzymał szansę na udział w terapii poza granicami kraju. Wszystko to sprawia, że nadzieja i wiara ciągle płoną w sercach wszystkich, którym los Olka jest znany. Dojazdy za granicę, do Francji, do Belgii były uciążliwe oraz bardzo kosztowne. Ale cuda się zdarzają. Po wielu latach starań chorych i ich rodzin Nusinersen trafił na listę leków refundowanych. Na początku maja 2019 roku Olek, jako pierwsze dziecko w Łodzi, otrzymał zastrzyk w Centrum Zdrowia Matki Polki. Pisano o nim w prasie :) https://dzienniklodzki.pl/nusinersen-to-najdrozszy-lek-w-historii-szpitala-matki-polki-otrzymal-go-5letni-chlopiec/ar/c14-14251521?fbclid=IwAR3jJgsLf0onjUIrH5YelNTjZ3PhGh7rtU8B8Y3rr7hF21OKAGKNR0gBmg4 

Fakt, że Nusinersen stał się lekiem dostępnym w naszym kraju, to wielka ulga dla całej rodziny i wszystkich przyjaciół. Koszty leczenia spadły znacznie, ale wciąż pozostają koszty rehabilitacji i sprzętu. Na szczycie listy rzeczy pożądanych znajduje się elektryczny wózek inwalidzki, na którym Oluś będzie w stanie samodzielnie się poruszać. Potrzeb jest jednak znacznie więcej.

Pomóżmy zatem tym wspaniałym ludziom, tak mocno zdeterminowanym w walce o swojego syna. Niech finanse nie będą przeszkodą, gdy ciągle tli się olbrzymia nadzieja na poprawienie jakości życia chłopca.