My dla Ani - na 3letnie leczenie

[scroll for English]

Kochani, zdecydowałem się opisać to, co spędza nam od kilku miesięcy sen z powiek. Nie było to łatwe, kosztowało nas oboje wiele emocji, ale jednak było konieczne by móc założyć tę zbiórkę. Potrzebujemy Waszej dobrej energii, myśli i wsparcia finansowego, by Ania miała szansę na powrót do zdrowia, mogła dochodzić sprawiedliwości przed sądem w sprawie zaniedbań ZUSu i nie została całkowicie pozbawiona środków do życia.

Kilka lat temu moja żona przebyła ciężką chorobę – wirus zapalenia wątroby typu B i WZW typu C. Już wtedy przeżyliśmy bardzo ciężki czas  – wyłączenie z życia, leczenie wirusa typu C standardowe i eksperymentalne w ramach badań klinicznych, problemy finansowe. Potem schorzenia Ani poszerzyły się o wielopoziomowe zwyrodnienie kręgosłupa, leczone w taki sposób, by nie musiała rezygnować z pracy, a kiedy wybuchła pandemia, także o zaburzenia nerwicowe i lękowe, wywołane obawą o swoje nadszarpnięte już zdrowie. Po przejściu ciężkich chorób zakaźnych układ immunologiczny Ani jest bardzo słaby, dlatego wybuch pandemii zupełnie rozbił żonę i wywołał silne lęki.

Myśleliśmy, że już gorzej być nie może, jednak życie pokazało nam, że się myliliśmy.

O pierwszych podejrzeniach najgorszego dowiedzieliśmy się w lipcu 2020 roku. Na początku sierpnia Ania otrzymała druzgocącą diagnozę, popartą badaniami USG i rezonansem magnetycznym – złośliwy rak narządów rodnych, niestety już z przerzutami. Szczęśliwie operacja odbyła się jeszcze w sierpniu, w Centrum Onkologii w Warszawie, pod okiem profesora, będącego ekspertem w tej dziedzinie. Operacja, mimo że radykalna i bardzo rozległa, udała się. Po 1,5 tygodnia hospitalizacji Ania wróciła do domu, gdzie przez pierwsze miesiące wymagała intensywnej opieki, opatrywania szwów pooperacyjnych i zastrzyków przeciwzakrzepowych.

Obecnie żona jest w trakcie chemioterapii. Jeśli szczęście dopisze, ten etap leczenia zakończy się w połowie lutego. Nie możemy jednak być tego pewni, ponieważ organizm Ani bardzo źle znosi chemioterapię. Już kilkukrotnie kolejna chemia musiała zostać odsunięta w czasie, a poziom neutrocytów sztucznie podniesiony ze względu na neutropenię, tak by organizm żony mógł przyjąć chemię.

Jak w przypadku leczenia WZW C, również tym razem Ania bierze udział w leczeniu eksperymentalnym, mającym na celu przebadanie leku, zanim będzie on mógł pomóc kolejnym chorym. Testowany lek podawany jest od pierwszej tradycyjnej chemii, a jego przyjmowanie przewidziane jest na okres do 3 lat. Po zakończeniu tradycyjnej chemioterapii, żona będzie musiała co trzy tygodnie stawiać się w szpitalu na badania i immunoterapię, będzie także brała tabletki, a całe eksperymentalne leczenie ma na celu podtrzymywanie i uzupełnianie działania chemioterapii podstawowej.  

Przyjmowanie silnej chemioterapii i wlewów leku testowanego, ogromne osłabienie układu immunologicznego, jak i występowanie wszystkich skutków ubocznych leczenia, spowodowało, że Ania wyjątkowo źle znosi całą sytuację i bardzo źle się czuje. Jest osobą leżącą i wymaga całodobowej opieki.

W dochodzeniu do zdrowia po chorobie nowotworowej najważniejszy jest spokój i brak stresu, a stabilność finansowa taki stan umożliwia. By wrócić do normalnego funkcjonowania żona potrzebuje wsparcia psychologa i terapii wspomagającej, jak również rehabilitacji ogólnoustrojowej.

Wojewódzki Zespół Do Spraw Orzekania O Niepełnosprawności W Warszawie orzekł w przypadku żony znaczny stopień niepełnosprawności, oznaczający niezdolność do samodzielnej egzystencji i pracy na okres 2 lat. ZUS orzekł całkowitą niezdolność do podjęcia pracy przez rok.

Orzekając o niezdolności do podjęcia pracy, jednocześnie ZUS zdecydował nie przyznać świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji 500+. Nie przyznał także świadczenia rehabilitacyjnego, co jest niezgodne z Ustawą z czerwca 1995 roku, co do której wypowiedział się Sąd Najwyższy w sposób korzystny dla ubezpieczonego, uznając działanie ZUSu za niezgodne z prawem (Uchwała z 02.02.2016 roku sygn. Akt 3UZP16/15).

W ten sposób bezduszny urząd pozbawił żonę jakichkolwiek środków do życia. Urzędy, licząc na bezradność osób chorych, nie mają zamiaru wywiązywać się ze swoich zobowiązań wobec nich. Czują się zupełnie bezkarne.

Sam, jako artysta muzyk, w czasach pandemii mam bardzo ograniczone możliwości zarabiania, nie mogąc koncertować. Muszę na co dzień opiekować się Anią, co również utrudnia mi pracę zarobkową i wsparcie finansowe żony. Kolejną niesprzyjającą nam rzeczą, jest fakt, że w związku z pandemią, urzędy nie działają w należyty sposób. Załatwienie jakiejkolwiek urzędowej sprawy bardzo rozciąga się w czasie. Sprawę żony, zanim została rozpatrzona, przetrzymano w ZUSie 4 miesiące, a w tym czasie żona została bez jakichkolwiek dochodów.

Niezgodną z prawem decyzję odmówienia przyznania świadczeń przez ZUS, żona ma zamiar skierować do sądu. Nie ma jednak sił, by samodzielnie zająć się przygotowywaniem dokumentów, formułowaniem pism, żadne z nas nie ma również niezbędnych do tego kompetencji. Dlatego potrzebna jest nam profesjonalna pomoc prawna w przygotowaniu dokumentacji, pism i pozwów oraz zastępstwo procesowe w postaci profesjonalnego radcy prawnego.

Potrzebujemy więc wsparcia finansowego nie tylko w związku ze specjalną dietą Ani, dodatkowymi lekami, witaminami, maściami, przejazdami do szpitala i wszystkim, czego wymaga jej powrót do zdrowia przez najbliższe nawet 3 lata, ale również w związku z potrzebą zatrudnienia radcy prawnego, który będzie reprezentował żonę w sprawie przeciwko ZUSowi.

Będziemy ogromnie wdzięczni za każdą wpłatę, każdą złotówkę, wsparcie w postaci udostępniania linku do zbiórki, za Wasze pozytywne fluidy i dobre serducha! Może ktoś z Państwa mógłby zaoferować żonie wsparcie prawne, również bylibyśmy bardzo wdzięczni za tego typu pomoc.

Dziękuję w imieniu żony i swoim!

Mirek

kontakt/contact: https://www.facebook.com/mirekgil

ENGLISH:

Beloved ones, I have decided to depict what has been causing us great concern for several months. It was not an easy task, as it cost us both a lot of emotions, but it was necessary to be able to set up this fundraising.

We really need now your good energy, positive thoughts and financial support so that Ania has a chance to recover, seek justice in the case of the Social Insurance Institution’s negligence and not to be completely deprived of any income source.

A few years ago, my wife suffered a serious illness - hepatitis B and hepatitis C. We had a very hard time already then - exclusion from life, standard and experimental treatment of the type C virus within clinical trials and financial problems. Later, Ania's afflications expanded to multi-level degeneration of the spine, treated in such a way that she would not have to quit her job, and when the pandemic broke out, also to neurotic and anxiety disorders caused by fear for her already damaged health. After suffering severe infectious diseases, Ania's immune system is very weak, so the outbreak of the pandemic completely smashed my wife and caused severe fears.

We thought it couldn't get any worse, but life has shown us that we were wrong.

We learned about the first suspicions of the worst coming, in July 2020. At the beginning of August, Ania received a devastating diagnosis, supported by ultrasound and magnetic resonance imaging - a malignant cancer of the reproductive organs, unfortunately already with metastases. Fortunately, the operation took place in August at the Oncology Center in Warsaw, under the supervision of a professor who is an expert in this field. The operation, although radical and very extensive, was successful. After 1.5 weeks of hospitalization, Ania returned home, where for the first months she required intensive care, treating postoperative sutures and anticoagulant injections.

Currently, my wife is undergoing chemotherapy. If lucky, this stage of treatment will end in mid-February. We cannot be sure, however, because Ania's body does not tolerate chemotherapy very well. Several times the next chemotherapy had to be postponed and the level of neutrocytes artificially raised due to neutropenia, so that the wife's body could accept the chemistry.

As in the case of hepatitis C treatment, Ania is also taking part in an experimental treatment aimed at testing the drug before it can help other patients. The tested drug has been administered from the first traditional chemistry, and its intake is scheduled for up to 3 years. After the end of traditional chemotherapy, my wife will have to turn up to the hospital every three weeks for tests and immunotherapy, she will also take pills. All experimental treatments are designed to maintain and supplement the effect of the primary chemotherapy.

Taking strong chemotherapy and infusions of the tested drug, a huge weakening of the immune system, as well as the occurrence of all side effects of the treatment, made Ania feel extremely bad. She is a lying person now and requires 24/7 care.

In recovery from cancer, the most important thing is peace and lack of stress, and financial stability makes it possible for Ania. In order to return to normal functioning, my wife will need the support of a psychologist and supportive therapy, as well as systemic rehabilitation.

My wife has been decreed as having a significant degree of disability, which means she is unable to live and work independently for a period of 2 years, by one Invalidity Committee. The Social Insurance Institution claimed that she was completely unable to work for a year.

While ruling on my wife’s incapacity to work, the Social Insurance Institution decided not to grant her a supplementary benefit for people incapable of living independently. It also did not grant a rehabilitation benefit, which is unlawful.

Thus, the soulless institution deprived my wife of any livelihood. The Social Insurance Institution, counting on the helplessness of sick people, do not intend to fulfill their obligations towards them. They feel under no threat of penalty.

As a musician myself, in times of a pandemic, I have very limited earning opportunities not being able to play live. I have to look after Ania on a daily basis, which also makes it difficult for me to work and to support my wife financially. Another unfavorable thing for us is the fact that due to the pandemic, the institutions are not working properly. Settlement of any official case extends over time. Before my wife’s case was considered, it was held in the Social Insurance Institution for 4 months, and during that time my wife was left without any income.

Ania is going to bring an unlawful decision to refuse to grant benefits by the Social Insurance Institution to the court. However, we do not have the strength to independently prepare documents, write letters, and neither of us has the necessary competences. That is why we need professional legal assistance in the preparation of documentation, letters and claims as well as representation in the form of a professional legal advisor.

Therefore, we need financial support not only in connection with Ania's special diet, additional medications, vitamins, ointments, travels to the hospital and everything that her recovery requires (it may take even up to 3 years), but also in connection with the need to employ a legal counsel to represent my wife in the case against the Social Insurance Institution.

We will be very grateful for every payment and support in the form of sharing the link to this fundraising, for your positive fluids and good hearts! Maybe someone could offer my wife legal support - we would also be very grateful for this type of help.

Thank you all, on behalf of my wife and mine!

Mirek

kontakt: https://www.facebook.com/mirekgil