Maciej Gorący
500 ZŁ
Rehabilitacja. Choroba CLN2
14 509 zł
z
30 000 zł (Cel)
Wpłaciło 159 osób
Nadia aktualnie ma 8lat. Gdy miała 4 lata, w październiku 2020 roku, dowiedzieliśmy się że ma śmiertelną chorobę CLN2 .
Leczenie śmiertelnej Demencji Dziecięcej (Ceroidolipofuscynozy)Demencja jest chorobą w skutek której w stosunkowo krótkim czasie po urodzeniu dziecko nie tylko zaczyna cofać się w rozwoju, ale też traci umiejętności takie jak chodzenie, mówienie, przestaje widzieć, pojawiają się także ataki padaczki.
Aktualny stan Nadusi się pogarsza.Ma wadę wzroku +4 i -1,5.
Mieliśmy propozycję leczenia w Hamburgu, ale metoda stosowana jest w fazie testów i nie gwarantuje poprawy stanu zdrowia. Sztuczny enzym zostaje wszczepiony co 2 tygodnie do mózgu dziecka. Lek nie pomaga w uzdrowieniu, tylko hamuje postęp choroby, a w niektórych przypadkach pogarsza stan zdrowia. 
Chcielibyśmy pokazać, że leczenie również w Polsce jest ratunkiem dla każdego chorego dziecka, bądź dorosłego. Razem możemy więcej.
Dowiedziałam się że córka ma udar głowy poporodowy. Po szczepieniu na ( ospę,odrę różyczkę) Zaczęłam leczyć córkę hemopatycznie.
Nadunia jest bardzo zmęczona częstymi napadami padaczkowymi,jak ma mocny atak to ma bezdech na kilka sekund przestaje oddychać. które pojawiają się niestety na skutek zmiennej pogody.
W 26.06.2024 Nadia miała założona gastrostomię ( Peg). Tętno podczas operacji spadało.
Rehabilitacja odbywa się 5 dni w tygodniu.
a komora normobaryczna odbywa się z soboty na niedzielę w nocy raz w tygodniu.
Prosimy wszystkich o nawet najmniejszą pomoc. W imieniu Nadii Za każdy przekazany grosz bardzo bardzo dziękujemy! <3
Słowa wsparcia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Wpłaty: 159
Anonimowy Darczyńca
100 ZŁ
Anonimowy Darczyńca
150 ZŁ
Anonimowy Darczyńca
20 ZŁ
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż swoją zbiórkę
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Anonimowy Darczyńca
Trzymam kciuki!
Kamil szumny
Zrowiej maluszku
Anonimowy Darczyńca
Alles Liebe und Gute für euch! Sigi und Andi vom Schecki Pony
Joanna i Robert Stępień
Trzymamy kciuki