Na badanie WES, leczenie i rehab

Krzyś urodził się 15 kwietnia 2016 roku, jako całkowicie zdrowe dziecko – otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że może mieć poważne wady genetyczne. Niestety w piątym tygodniu życia trafił do szpitala z zapaleniem płuc po zachłyśnięciu się pokarmem. Od tego momentu wielokrotnie trafiał do placówek medycznych z powodu problemów z układem oddechowym. W marcu 2018 roku Krzyś został zaszczepiony szczepionka MMR. Po około 2 tygodniach od podania preparatu u dziecka pojawił się krzyk mózgowy. Odwiedziliśmy szereg specjalistów: psychiatrę, psychologa, neurologa. Ostatni po obejrzeniu wyniku EEG stwierdził padaczkę oraz wprowadził leczenie farmakologiczne, które jednak nie poprawiło stanu zdrowia Krzysia. Po konsultacji z kolejnym lekarzem na podstawie MR padaczkę wykluczono, jednak okazało się, że synek cierpi na wadę wrodzona układu nerwowego. Wyjaśniło to częste bóle głowy. Ponadto neurolog zwrócił uwagę na obniżone napięcie mięśniowe oraz dysmorfię. Obecnie, oprócz neurologa, dziecko jest pod opieką genetyka, neurochirurga, psychiatry, psychologa. Jesteśmy także zmuszeni do korzystania z opieki hematologicznej z powodu zaburzeń krzepliwości krwi- niedobór czynnika XXI.

Naszym celem jest zebranie środków na badanie WES oraz leczenie i rehabilitację Krzysia.

Bardzo dziękujemy za okazane serce ❤️