Pomoc dla moich rodziców

Witam wszystkich serdecznie !!

Piszę do Was w imieniu moich rodziców. Nie korzystają z internetu, więc tylko ja ich jedyna córka mogę te słowa do Was napisać. 

W tym roku moim rodzicom stuknęło 38 lat wspólnego życia. Bywało różnie - raz lepiej raz gorzej, ale przetrwali. Jednak od pewnego czasu jest niestety gorzej. 

Pierwszy stan chorobowy mamy wydarzył się w sierpniu 1999r. Przeszła rozległy zawał, określony przez lekarza, cytuję: "nie jeden chłop by nie przeżył". W sumie racja pół serca prawie wyłączone. Mama zachorowała poważniej w 2009 roku - diagnoza lekarzy trwała prawie rok, gdyż wykryty guzek w piersi nie był rakiem, a jakąś bliżej nieokreśloną chorobą. Mijały miesiące a diagnozy nie było. Ocierała się o kolejne szpitale, lekarze rozkładali ręce. Kolejny guz pokazał się w drugiej piersi na chwilę, bo szybko się wchłonął. Następny zaatakował śliniankę i migdałek - tu już trzeba było go usunąć, gdyż w szybkim tempie się rozrastał i bano się, iż się udusi. Jakby tego było mało choroba atakowała to, co w danym czasie było najsłabsze. Leczono mamę doraźnie, bo nadal z badań nie wynikało jednoznacznie co jej dolega. Po wizycie w 2010 roku w jednym ze szpitali nagle ktoś przytomny zasugerował w jakim kierunku zrobić jej badania. I zrobiono ! Choroba, która na mamę spadła nagle to Ziarniniak Wegenera - wielka okropność, bo przez kolejne miesiące zanim wdrożono odpowiednie leczenie organizm mamy został mocno nadszarpnięty. W kolejnych latach doszły towarzyszące tej chorobie inne choroby, np. obwodowe zapalenie żył i naczyń, zapalenia, które spowodowały, że trzeba było jej wymienić biodro (wcześniej prawie 1,5 roku była na antybiotyku, który miał rozbić stan zapalny). Brakowało dosłownie chwili, aby przestała chodzić, gdyż biodro by się złożyło. Kolejne wizyty w szpitalach to: leczenie, np. martwicy opuszek palców nóg i dłoni - wdrożone leczenie sterydami, wypadanie narządów rodnych, opuchnięcia nóg z wysięgiem osocza lub krwi. Słaba odporność poprzez przyjmowaną, na szczęście, chemią doustną doprowadziła do wystąpienia chorób zakaźnych, typu: róża, półpasiec w oku, itp. W między czasie dramat walki z ZUSem o rentę pogłębiał stany depresyjne, gdyż nagle uznali, iż mama ozdrowiała. Walka udała się po odwołaniu do Warszawy. Chora, słaba musiała jechać do stolicy, aby walczyć swoje. Odcinek 200m. od przystanku do siedziby ZUS pokonała, aż  1h zachęcana moimi okrzykami: "mama zrób to dla mnie", "jesteś silna", "dasz radę". Między 2015 rokiem a mniej więcej połową 2016 było nawet względnie - stabilizacja choroby. Niestety spokój zmącił nawrót choroby - nogi spuchnięte, brak czucia, zachwiania równowagi. Znów szpital.. Dawki sterydów i chemii podawane w takim stężeniu, iż powaliłyby słonia. Udało się powrót do zdrowia - jeśli można tu mówić o zdrowiu.. Rok 2017 kolejna diagnoza: mnogie tętniaki półkuli prawej mózgu, jeden po stronie lewej. Jak nic kolejna operacja - 8 czerwca mama ląduje na sali operacyjnej. Udało się zaklipsować 2 tętniaki po stronie prawej. Lewy do obserwacji, bo mały. Lekarz po operacji stwierdził, iż znów mama wywinęła się spod kosy śmierci, bo: "jeden tańczył tak tweesta, że jeszcze z 2 tygodnie i byśmy Panią żegnali". 

Na dzień dzisiejszy jest stabilnie. Jej dokumentację stanowią 3 duże segregatory wypełnione na maxa. Zaczyna się czwarty. Wydatki na leki stanowią miesięczną równowartość 1/2 emerytury, czyli ok. 600zł, a gdzie jakieś jedzenie, opłaty? Bez tych leków mama nie byłaby w stanie żyć - podstawę stanowią: chemia i sterydy oraz inne leki podtrzymujące pracę wielu narządów. Bez leków pacjent z tą chorobą żyje max. 6 lat od wykrycia. 

A teraz tata.. Jego przypadek jest podobny do mamy - z tą różnicą, iż diagnoza trwała 5 lat. Zaczęło się to 6 lat temu kiedy tata zaczął wyczuwać jakieś mrowienia w rękach, bóle w karku. Trafił do ortopedy - rezonans i tomografia wykazały nachodzenie się na siebie krążków w odcinku szyjnych stąd mógł być ucisk i powyższe objawy. Skierowanie: rehabilitacja. I pomagała dopóki tata na nią uczęszczał, potem już środki przeciwbólowe, gdyż do tego właśnie wdał się ból rąk. 1.5 roku później przyplątały się kolejne objawy wskazujące, iż niby tata powinien być leczony ortopedycznie - brak czucia w nogach, drętwienia ich. Jak to opisywał jakby ich nie miał. Kolejne badania wskazały zwyrodnienia w obrębie kręgów lędźwiowych, ale nie koniecznie, aby tak nogi nie chciały współpracować z ciałem. Kolejne rehabilitacje nic nie dawały. Kolejne wizyty nic nie wnosiły nowego, a wręcz przeciwnie: recepty na kolejny tym razem mocniejsze środki przeciwbólowe. Za radą kolegi tata zmienił lekarza i to był strzał w 10 ! Lekarz polecił zrobić kolejne tomografie i rezonanse i stwierdził, iż tu przydałaby się pomoc neurologa - względnie neurochirurga. Wyszukałam w Internecie najlepszego neurochirurga w Polsce i pojechaliśmy. Był zdziwiony naszą wizytą, gdyż stwierdził, że u nas w mieście też mamy bardzo dobrych lekarzy. Niestety tylko lekarz, lekarzowi nierówny.  Zbadał tatę i stwierdził, iż nie nadaje się tata do operacji - z jego schorzeniami w kręgosłupie żyje połowa ludzi na świecie. Jednak dał kartkę postępowania z tatą przez lekarzy i wskazał diagnostykę na oddziale szpitalnym neurologicznym. Myślę, iż już wiedział co tacie dolega, ale nie chciał nas straszyć. Rok temu (2016) tata został przyjęty na oddział - badania przeszedł wszystkie jakie były możliwe i jest diagnoza: Stwardnienie Rozsiane. Mężczyzna wiek: 63lata - skazany na tą śmiertelną chorobę. Lekarze tylko pocieszali tatę, że dobrze że choruje w tym wieku. Nie wiem czy to pocieszenie, ale cóż co powiedzieli to powiedzieli.

Leczenie taty polega na przyjmowaniu 3 leków, które tylko nie pogłębiają SM, a stabilizują obecny stan. Nie można tatę zakwalifikować do jakiegoś programu, bo jest za dużo przeciwwskazań. Tata jest obecnie na rencie - też wywalczonej, bo może jednak SM jest uleczalne?

To nie koniec sytuacji taty - w między czasie został on zwolniony z pracy dosłownie w pół godziny. Dostał wypowiedzenie, w którym pracodawca tak zinterpretował fakty na swoją korzyść, iż nosiły znamiona zwolnienia karnego. Nie wypłacił tacie odprawy i zablokował możliwość przejścia na zasiłek przedemerytalny. To wszystko stało się tuż przed okresem ochronnym taty. Domyślacie się co się z tata stało, jakby mu z 10lat przybyło, depresja, obwinianie siebie (mimo iż nic nie zrobił). Wg mnie to była wymiana na młodszy model, bo dzień później już w pracy pojawił się nowy pracownik. 

Ach rozpisałam się trochę.. ale chciałam przekazać Wam to co mi w duszy siedzi. 

Zbieram pieniążki dla rodziców - potrzebują rehabilitacji, masaży, na leki. Niestety wszystko kosztuje. 

Proszę Was o nawet 1zł. Dla Was to może nie wiele, ale do nich bardzo dużo. Chciałabym jeszcze kiedyś zobaczyć ich w dobrym zdrowiu. Wiem, że to niemożliwe, ale wiem, że choć trochę im ulży. 

Wkrótce wstawię foto, abyście mogli zobaczyć tą dwójeczkę schorowanych, ale kochanych ludzi, którzy mimo upływu lat wciąż są razem. Póki co przedstawiam Wam moich rodziców w dniu ich ślubu - abym ja tyle wytrzymała, ile oni ze sobą. 

W ich imieniu bardzo Wam dziękuję. 

Pozdrawiam miło. 

Wasza wdzięczna Anka :)