Na rok Leczenia- Mukowiscydoza

Mam na imię Patrycja. Mam 23 lata, od urodzenia choruję na ciężką genetyczną chorobę która wyniszcza mój cały organizm. Mukowiscydoza odbiera mi oddech z dnia na dzień. Zbyt niskie saturacje, częste duszności sprawiły że stałam się tleno-zależna. w 2014 roku założona została mi przezskórna endoskopowa gastroskopia przez którą wprost do żołądka podaje 3x dziennie po 500 ml wysoko energetycznych odżywek na przybór masy ciała. Do każdego posiłku zażywam enzymy trawienne (kreon) ponieważ moja trzustka nie trawi . Zmagam się z dużą nie dowagą - 36 kilogramów !
 Moja wydajność płuc to w obecnej chwili tylko 15% - Spirometrii . Nawracające krwioplucia, Arytmia serca, Nadciśnienie płucne. Wypadające włosy, zanikające mięśnie,duży spadek albumin i potasu w organizmie, nadmierna potliwość. Bardzo częste zaostrzenia oskrzelowo-płucne, zapalenia płuc, jaskra, .. W zeszłym roku na oddziale byłam aż 5 razy,  w tym 4 razy  od czerwca do Grudnia. Za każdym razem spędzam tam nie mniej niż 2 tygodnie na silnej antybiotykoterapi dożylnej.

 Obecne leczenie kosztuje 2.500-3.000złotych miesięcznie. Moje płuca coraz bardziej odmawiają posłuszeństwa..

Od 31.12 w ciężkim stanie przez 3 tygodnie walczyłam o życie pod kablami w szpitalu ..Po przeszczepie również będę przyjmować duża ilość drogich leków immunosupresyjnych. Mój dzień to: inhalacje,drenaże,garście leków,odżywki na wieszaku, fizjoterapia, oraz ciągła tlenoterapia. Jestem na ciężkiej drodze do przeszczepu obu płuc.
Pomóż Mi proszę nie martwić się o to czy w przyszłym miesiącu nie zabraknie mi środków na leki. Nowe płuca na które czekam to szansa na nowe Lepsze- Życie.

AKTUALIZACJA. (25.08)
Udało się. ! :) 19.06.2017 przeszłam skomplikowany przeszczep obu płuc. Był to długi i bardzo ciężki zabieg. Za mną bardzo ciężkie dwa miesiące walki na nowych płucach aby nie dochodziło do odrzutu. I ciągła walka przede mną. Leczenie tak samo kosztowne, jak przed przeszczepem. Nadal jestem chora na mukowiscydozę. Muszę przestrzegać diety, przyjmować odżywki, pracować nad mięśniami, wydajnością płuc itd. Lista zaleceń i kosztów jest długa.
Dlatego proszę pomoż mi cieszyć się nowym życiem :)