na operację pęcherza Ani

Witam wszystkich serdecznie, 

Jestem 40-letnią mamą 2 uroczych chłopców: 3-letniego Bartusia i 6-letniego Antka. Jest mi trochę wstyd, że jestem zmuszona prosić o pomoc, ale życie postawiło przede mną mało znaną i z trudem diagnozowaną bolesną chorobę, która doprowadziła mnie na skraj myśli samobójczych.  

Infekcje układu moczowego nie są niczym nadzwyczajnym...Czasem mnie dopadały, ale leczyłam je skutecznie, do momentu, w którym prawdopodobnie zostałam zarażona szpitalnym szczepem bakterii w wyniku licznych pobytów w szpitalach w ostatnich latach. Najpierw zagrożona ciąża, a potem urodzenie synka z wadą serca (przeszedł operację serduszka oraz infekcje jelit i nerek). 

W lutym 2021 dostałam zapalenia dróg moczowych, którego nie mogłam wyleczyć . O dziwo w pewnym momencie  posiew nie wykazał bakterii, a ja umierałam z palącego bólu pęcherza i cewki, do którego doszły szybko kolejne bóle tj. nerek, lędźwi, pleców, pachwin, ud. Uczucie jakby ktoś nalał do pęcherza żrącego kwasu nie opuszczało mnie przez całe tygodnie...  Kolejne badania nie wykazywały nieprawidłowości a ja cierpiałam tak bardzo, że pragnęłam umrzeć. Ból towarzyszył mi 24h/7. 

Kolejno odwiedzani urolodzy nie potrafili mi pomóc, proponowali co najwyżej wykonanie cystoskopii (kamerką przez cewkę) i zastosowanie wlewek dopęcherzowych z kwasu hialuronowego, który mógł złagodzić śluzówkę pęcherza. W końcu jedno laboratorium w Warszawie jako jedyne wyhodowało trzy bakterie z mojego moczu i cewki. W tym szczep szpitalny dość oporny na leki. Jeden urolog z Krakowa, który trochę orientował się w tym schorzeniu odradził cystoskopię, ponieważ pogorszyłoby to mój stan i z pewnością zaostrzyło ból. Dostałam na 10 dni celowany antybiotyk, który niestety nie pomógł... Załamałam się. Byłam w tak złym stanie, że myślałam tylko jak zakończyć to cierpienie...miałam myśli samobójcze. Czułam się chora i obolała od pasa po uda, a pęcherz i cewka były jak oblane żrącym kwasem i cięte żyletkami. Z takim bólem trudno nawet stać i chodzić. Ból ten nie reaguje na typowe leki przeciwbólowe jak paracetamol czy Ibuprom. Mijały tygodnie w cierpieniu, a ja nie byłam w stanie żyć ani zajmować się moimi dziećmi...

Trafiłam na grupy podobnych pacjentek na FB  i okazało sie, że jest to chroniczny stan zapalny pęcherza niezwykle trudny w leczeniu. Choroba ta jest nieznana i niezbadana, niewiele kobiet na nią choruje. W Polsce choroba ta (często nietrafnie) diagnozowana jest jako środmiąższowe zapalenie pęcherza o nieznanej przyczynie i uważane za chorobę nieuleczalną. Wiodący urolodzy proponują jedynie leki psychotropowe na bóle neuropatyczne (czasem skuteczne) i wlewki do pęcherza o wątpliwej skuteczności wg opinii samych pacjentek. Znam bardzo cierpiące pacjentki, które w wyniku nietrafionego leczenia mają zniszczony pęcherz, na stałe mają założony cewnik i proponuje im się co najwyżej usunięcie pęcherza i urostomie. Tak ciężko jest myśleć, że mogłabym być na ich miejscu za parę lat...

W maju 2021 dowiedziałam się od pacjentek, że są na świecie specjaliści, którzy zajmują się tą rzadką chorobą m.in. kilku urologów z USA a także zespół lekarzy z Londynu, którzy prowadzą badania nad tym schorzeniem. W czerwcu 2021 odbyłam pierwszą konsultację online z londyńskim lekarzem od tzw. wbudowanej/ chronicznej infekcji pęcherza (z ang. embedded/ chronic UTI). Wytłumaczył mi, że bakterie nie są już wolno płynące w moczu tylko ukryte w ścianach pęcherza i w biofilmach. W moczu jest ich niewiele dlatego nie wychodzą w posiewach lub w niewielkiej ilości. Dr Edward Harvey z Londynu potwierdził, że moje silne bóle i wszystkie inne objawy są wynikiem infekcji wbudowanej i toczącego się stanu zapalnego, a nie leczenie tego może prowadzić do urosepsy. Podjęłam ryzyko przepisanej przez doktora długotrwałej antybiotykoterapii. Dopiero czwarty miesiąc leczenia przyniósł widocznie lepsze samopoczucie. Wciąż jestem na antybiotyku i nie muszę chyba nikomu tłumaczyć jak niszczy to organizm, ale jedna próba odstawienia leku zakończyła się powrotem najgorszych objawów. Lekarze z kliniki w Londynie uważają, że leczenie nie jest liniowe i pogorszenia są normalnym procesem, a dłogotrwała antybiotykoterapia w końcu przynosi efekty.

Na co dzień niestety nie jestem wolna od objawów, wciąż mam lepsze i gorsze dni, ale z pewnością jest lepiej niż przed leczeniem. Wciąż miewam bóle pleców, nerek, pachwin, palący i kłujący ból pęcherza i cewki. Czuje się jak w pułapce, bo odstawienie antybiotyków na ten moment nie wchodzi w grę. Od czasu choroby  straciłam na wadze i osłabłam. Każdy dzień to ukrywanie przed innymi, że walczę z bólem i innymi objawami. Trzymam dietę, ponieważ wiele pokarmów i napojów podrażnia chory pęcherz.

Od zagranicznych pacjentek dowiedziałam się też o urologu z Turcji, który wykonuje zabieg tzw. fulguracji pęcherza, czyli wypalanie choreji, uszkodzonej tkanki pęcherza. Rekonwalescencja jest trudna i długa, ale połączenie fulguracji i antybiotykoterapii może przynieść dobre efekty leczenia  i skrócić czas antybiotykoterpaii. Żadna terapia nie daje gwarancji i 100% skuteczności, ale czuję, że nie mogę stracić tej szansy. Jestem pełna nadziei i obaw, ale marzę tylko o tym, aby poddać się temu zabiegowi i w końcu uwolnić się od bólu i leków, które niszczą mój organizm. 

Marzę, aby znów być normalną kobietą i mamą, sprawną dla moich dzieci. Nie żyć w bólu i w strachu, że skończę z urosepsą. Niestety koszty leczenia oraz zabiegu plus koszty pobytu i lotu są dla mnie zbyt duże. Jestem obciążona kredytem hipotecznym i dalsze zadłużanie jest dla mnie niemożliwe. Dlatego zwracam się z gorącą prośbą do wszystkich ludzi o wielkim sercu o pomoc. 

Proszę pomóżcie. 

Z wyrazami szacunku,

Ania Łeszkiw