Natalia Bielecka
„Przecież dobrze wyglądasz.”
Dla wielu osób żyjących z chorobą autoimmunologiczną to zdanie nie brzmi jak komplement.
Brzmi jak przypomnienie, że ich doświadczenie pozostaje niewidoczne.
Choroby autoimmunologiczne często określa się mianem „niewidzialnych chorób”. Nie dlatego, że nie istnieją. Ale dlatego, że wielu ich objawów nie da się zobaczyć a przyczyny nadal nie są medycznie wyjaśnione.
Nie widać przewlekłego zmęczenia.
Nie widać bólu.
Nie widać wewnętrznych uszkodzeń funkcjonowania organizmu.
Nie widać skutków leczenia.
Nie widać wysiłku, jaki czasem trzeba włożyć w wykonanie zwykłych codziennych czynności.
Można wyglądać zdrowo. I jednocześnie każdego dnia zmagać się z chorobą.
Dla wielu osób niewidzialność zaczyna się jednak jeszcze wcześniej.
Zanim pojawi się diagnoza.
Objawy często są niespecyficzne. Wyniki badań nie zawsze od razu pokazują, co dzieje się w organizmie. Czasem mijają lata, zanim ktoś usłyszy diagnozę i nazwę choroby.
W tym czasie wiele osób słyszy:
„To pewnie stres.”
„Musisz bardziej o siebie zadbać.”
„Wszyscy bywamy zmęczeni.”
„Może za bardzo się tym przejmujesz.”
A czasem zaczyna mówić to także do siebie.
„Może przesadzam?”
„Może to naprawdę tylko stres?”
„Może wszystko jest w mojej głowie?”
Wiele osób żyjących z chorobami autoimmunologicznymi doświadcza nie tylko samej choroby, ale także wielokrotnego unieważniania własnych przeżyć i dlatego żywa określenia „niewidzialnej choroby”.
Można opisać to jako bolesny rozdźwięk pomiędzy tym, jak się czujesz, a ciągłym słyszeniem od innych, że przecież wyglądasz dobrze.
To właśnie ten rozdźwięk bywa jednym z dużych obciążeń związanych z niewidzialną chorobą.
Bo obok bólu, zmęczenia czy ograniczeń pojawia się konieczność tłumaczenia.
Wyjaśniania. Udowadniania, że to, czego doświadcza ciało, jest realne.
A przecież każdy z nas potrzebuje przede wszystkim zostać potraktowany poważnie..
Maciej Nowak
Pamiętam Cię z ZST. Życzę dużo sił w walce z chorobą i trudnościami z jakimi się mierzysz.
Natalia Bielecka - Organizator zbiórki
Dziekuje 🤗
Anonimowy Darczyńca
🩵
Natalia Bielecka - Organizator zbiórki
💚
Sewuss
spokoju
Natalia Bielecka - Organizator zbiórki
Dziękuję 🙂
Anonimowy Darczyńca
Życzę ci powrotu do zdrowia i walcz masz synka który cie potrzebóję.Pozdrawiam i sciskam😊
Natalia Bielecka - Organizator zbiórki
Dziękuję 😊 rozsiane ściskam i pozdrawiam 🙂
Anonimowy Darczyńca
Powodzenia
Natalia Bielecka - Organizator zbiórki
Dziękuję 😊