Życie bez bólu.

Jesteśmy rodzicami nieuleczalnie chorej Natalii ,córka choruje na zespół  Bannayana-Rileya -Ruvalcaby jest to choroba nowotworowa na tą chwile córka ma 32 guzów w ciele i na ciele(2 w płacie czołowym mózgu przy lewej komorze serca przy ścianie pęcherza) reszta guzów zajęła mięśnie i stawy organizmu Natalii . Nogi i ręce ma zajęte guzami które codziennie wymagają ciągłej indywidualnej rehabilitacji ,nie rehabilitowane puchną i powodują ból który nie pozwala córce chodzić i funkcjonować .Na tą chwilę wiemy o 32 sztukach .Bardzo długo zostawaliśmy bez pomocy ze strony medycznej w naszym kraju z powodu braku wiedzy lekarzy, ale od jakiegoś czasu znależliśmy profesora genetyki który bardzo chce pomóc córce zleca badania o których wcześniej nawet nikt z nami nie rozmawiał. Wyjazdy do Szczecina i opłacanie badań niestety nie refundowanych w naszym kraju kumulują tak duże koszty że niestety pomimo naszych ciężkich starań nie dajemy rady opłacać kolejnych wyjazdów do kliniki do Szczecina ,wyjazdów na badania do szpitala do Gdańska i kolejnych sesji rehabilitacji. Koszty samych leków mięsiecznych które córka spożywa to około 1000 zł  Dostaliśmy sygnał że klinika w USA jest zainteresowana przypadkiem córki i prawdopodobnie będzie potrzebny wyjazd na próbę leczenia na który będzie potrzebna gotówka której niestety nie posiadamy. Prosimy ludzi o dobrym sercu o pomoc wierzę że pomimo inflacji i całej tej złej sytuacji jeszcze tacy są na świecie . Zbieramy również 1,5% odpisu od rozliczeń PIT ale to kropla w morzu dlatego prosimy nie dla siebie tylko dla córki.