Witajcie, jestem mamą Dominika.
Dominik jest "bogatszy" o 21 chromosom ten, który czyni Go chłopcem z Zespołem Downa. Ma orzeczoną niepełnosprawność sprzężoną ze względu na wadę genetyczną, poważną wadę wzroku i autyzm.
Dominik nie miał łatwego startu. Pierwsze lata jego życia skupione były na poprawie stanu zdrowia. Misiek przeszedł pięć zabiegów operacyjnych, w tym operację serca, niedrożności przewodu pokarmowego oraz trzy zabiegi laryngologiczne. Zdiagnozowano i wdrożono leczenie wad serca, niedoczynności tarczycy, wady wzroku i słuchu.
Po nich przyszedł czas na rehabilitację, a ta jest dość kosztowna – miesięczne zajęcia Dominika to koszt ok 1000 złotych. Do tego dochodzą jeszcze dojazdy do lekarzy specjalistów oraz turnusy edukacyjne.
Nidy Go nie wyleczymy… ale z Twoją pomocą możemy intensywnie wspierać jego rozwój, a tym samym polepszyć jakoś życia. Chcemy żeby mówił!, śmiał się i bawił jak inne dzieci, uczył się i poznawał świat - żył normalnie!, na tyle normalnie, na ile pozwoli mu jego dodatkowy chromosom.
Zebranie pieniążki zapewnią Dominikowi wyjazd na dwa turnusy logopedyczne, oraz bieżącą rehabilitację.
Poświęć chwilę i poznaj jego historię...
Nie było czasu przygotować się na diagnozę o ile w ogóle można przygotować się chorobę dziecka.
Siostra czekała na Niego 10 lat i w końcu jest, urodził się, miesiąc wcześniej ale jest! Jest 10 punktów w skali Apgar – wow najwyższa nota (myślę i uśmiecham się) i … Pani syn ma morfologiczne cechy zespołu Downa!!! Jakie morfologiczne??? jakie cechy Downa???? przecież wszystko było dobrze???!!!
Kolejne dni przyniosły lawinę badań i potwierdzających diagnozę rozpoznań. Konsultacja kardiologiczna uwidoczniła niewydolność zastawki trójdzielnej II stopnia, przeciek w miejscu otworu owalnego oraz szeroki przetrwały przewód tętniczy istotny hemodynamicznie. Konsultacja endokrynologiczna potwierdziła niedoczynność tarczycy wymagającą leczenia hormonalnego (stosowanego do dnia dzisiejszego). W związku z podejrzeniem niedrożności przewodu pokarmowego oraz refluksu żołądkowo – przełykowego wykonano Dominikowi szereg badań diagnostycznych (2 pasaże przewodu pokarmowego, wlew doodbytniczy, USG jamy brzusznej) oraz konsultacji chirurgicznych. Ostatecznie, po trzech tygodniach wywiadu, obserwacji i leczenia zachowawczego, z rozpoznaniem częściowej niedrożności dwunastnicy zakwalifikowano Dominika do laparotomii i zespolenia omijającego. Zabieg operacyjny wykonano niespełna miesiąc po urodzeniu, po czym Dominik trafił na Oddział Intensywnej Terapii, na którym leczony był przez dwa tygodnie w związku z niewydolnością oddechową pooperacyjną, zapaleniem płuc oraz zwężeniem podgłośniowym krtani utrudniającym odłączenie od respiratora i przejście z oddechu zastępczego na spontaniczny. Stan był krytyczny, ale udało się! Wrócił!
Ostatecznie po dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu Dominik został wypisany do domu z zaleceniami dalszych badań diagnostycznych. Kolejny pobyt Dominika na Oddziale Kardiologii w celu ponownej oceny układu krążenia. Rozpoznano cechy niewydolności krążenia pod postacią tachykardii oraz wrodzoną wadę serca - zakwalifikowano Dominika do operacyjnej korekcji wady serca. Zabieg operacyjny wykonano w Warszawie. Niosąc Go na blok operacyjny mijały trzy miesiące od Jego urodzin. I znów ten potworny lęk - znów narkoza, intubacja, a jeśli znów będą powikłania??? Nie było, udało się! Wrócił!
Po operacji był słaby, bardzo wiotki - masowałam Go 3 razy dziennie, żeby pobudzić mięśnie do pracy. Zaczął dźwigać główkę - mega myślę, teraz zaczniemy rehabilitację! A tu znowu, jak komunikat w eterze – …wynik przesiewowego badania słuchu jest nieprawidłowy! Specjalistyczne badanie słuchu we śnie fizjologicznym rozpoznało u Dominika obustronny niedosłuch. Dodatkowo zdiagnozowano przewlekłe, wysiękowe zapalenie ucha wymagające leczenia operacyjnego. W ciągu dwóch lat wykonano Dominikowi trzy operacje osuszania i wentylowania uszu oraz usunięto migdał gardłowy i nosowy.
Dominik jeszcze dwukrotnie musiał byś wprowadzony w narkozę w celu diagnozy wady wzroku oraz zabiegu stomatologicznego.
Obecnie, zgodnie z zaleceniami lekarzy specjalistów Dominik objęty jest specjalistycznym leczeniem w poradniach: kardiologicznej, endokrynologicznej, laryngologicznej, rehabilitacyjnej, ortopedycznej oraz okulistycznej.
Minęło już 7 lat odkąd walczymy o Dominika. Bo to jest walka, nic nie przychodzi łatwo, zwłaszcza leczenie i rehabilitacja dziecka. Mieszkamy w mały miasteczku, każda konsultacja, badanie czy rehabilitacja wiąże się z wyjazdem i wielokrotnie z prywatna wizytą. W ocenie rehabilitanta, biorąc pod uwagę ilość zabiegów operacyjnych i narkoz, fizycznie i ruchowo Dominik funkcjonuje dobrze, ale emocjonalnie i intelektualnie jest źle - bo nie mówi. Bariera w komunikowaniu sie zarówno z nami jak i otoczeniem stanowi duży problem i dodatkowo spowalnia jego rozwój intelektualny. Zaczyna być również powodem frustracji i autoagresji Syna. Dominik wykazuje ogromną chęć mówienia, ale w związku z zaburzeniami działania i decyzyjności, które pojawiły się wraz z autyzmem, sprawia mu to dużą trudność. Dlatego od kilku lat rehabilitacja Dominika skupiona jest na wspomaganiu jego rozwoju, pokonywaniu jego lęków i słabości oraz na zajęciach logopedycznych. Miesięczny koszt zajęć Dominika to ok 1000 zł.
Z całego serca dziękuję za każdą, nawet najdrobniejszą wpłątę.
Mama Dominika
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Asia
Dzielny maluch i cudowni rodzice! Powodzenia!
Monika Łoboda Pękała - Organizator zbiórki
Dziękujemy pięknie Pani Asiu :) za darowiznę i dobre słowo :)
Monika M.
Jesteś cudownym chłopcem 😘
Monika Łoboda Pękała - Organizator zbiórki
Dziekujemy Pani Moniczko 😍😘
Magda Wiatr-Przybylska
Pozdrawiam i całuję :*
M.G.
<3
Anonimowy Darczyńca
Kibicuję i trzymam kciuki za Was!