Nigdy Go nie wyleczymy...

Witajcie, jestem mamą Dominika.

Dominik jest "bogatszy" o 21 chromosom ten, który czyni Go chłopcem z Zespołem Downa. Ma orzeczoną niepełnosprawność sprzężoną ze względu na wadę genetyczną, poważną wadę wzroku i autyzm.

Dominik nie miał łatwego startu. Pierwsze lata jego życia skupione były na poprawie stanu zdrowia. Misiek przeszedł pięć zabiegów operacyjnych, w tym operację  serca, niedrożności przewodu pokarmowego oraz trzy zabiegi laryngologiczne. Zdiagnozowano i wdrożono leczenie wad serca, niedoczynności tarczycy, wady wzroku i słuchu.

            Po nich przyszedł czas na rehabilitację, a ta jest dość kosztowna – miesięczne zajęcia Dominika to koszt ok 1000 złotych. Do tego dochodzą jeszcze dojazdy do lekarzy specjalistów oraz turnusy edukacyjne.

 Nidy Go nie wyleczymy… ale z Twoją pomocą możemy intensywnie wspierać  jego rozwój,          a tym samym polepszyć jakoś życia. Chcemy żeby mówił!, śmiał się i bawił jak inne dzieci, uczył się i poznawał świat - żył normalnie!, na tyle normalnie,  na ile pozwoli mu jego dodatkowy chromosom.

Zebranie pieniążki zapewnią Dominikowi wyjazd na dwa turnusy logopedyczne,  oraz bieżącą  rehabilitację. 

Poświęć chwilę i poznaj jego historię...

Nie było czasu przygotować się na diagnozę o ile w ogóle można przygotować się chorobę dziecka. 

Siostra czekała na Niego 10 lat i w końcu jest, urodził się, miesiąc wcześniej ale jest! Jest 10 punktów w skali Apgar – wow najwyższa nota (myślę i uśmiecham się) i … Pani syn ma morfologiczne cechy zespołu Downa!!! Jakie morfologiczne??? jakie cechy Downa???? przecież wszystko było dobrze???!!! 

Kolejne dni przyniosły lawinę badań i potwierdzających diagnozę rozpoznań.  Konsultacja kardiologiczna uwidoczniła niewydolność zastawki trójdzielnej II stopnia, przeciek w miejscu otworu owalnego oraz szeroki przetrwały przewód tętniczy istotny hemodynamicznie. Konsultacja endokrynologiczna potwierdziła niedoczynność tarczycy wymagającą leczenia hormonalnego (stosowanego do dnia dzisiejszego). W związku z podejrzeniem niedrożności przewodu pokarmowego oraz refluksu żołądkowo – przełykowego wykonano Dominikowi szereg badań diagnostycznych (2 pasaże przewodu pokarmowego, wlew doodbytniczy, USG jamy brzusznej) oraz konsultacji chirurgicznych. Ostatecznie, po trzech tygodniach wywiadu, obserwacji i leczenia zachowawczego, z rozpoznaniem częściowej niedrożności dwunastnicy zakwalifikowano Dominika do laparotomii i zespolenia omijającego.                                       Zabieg operacyjny wykonano niespełna miesiąc po urodzeniu, po czym Dominik trafił na Oddział Intensywnej Terapii, na którym leczony był przez dwa tygodnie w związku z niewydolnością oddechową pooperacyjną, zapaleniem płuc oraz zwężeniem podgłośniowym krtani utrudniającym odłączenie od respiratora i przejście z oddechu zastępczego na spontaniczny. Stan był krytyczny, ale udało się! Wrócił! 

Ostatecznie po dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu Dominik został wypisany do domu z zaleceniami dalszych badań diagnostycznych. Kolejny pobyt Dominika na Oddziale Kardiologii w celu ponownej oceny układu krążenia. Rozpoznano cechy niewydolności krążenia pod postacią tachykardii oraz wrodzoną wadę serca - zakwalifikowano Dominika do operacyjnej korekcji wady serca. Zabieg operacyjny wykonano w Warszawie. Niosąc Go na blok operacyjny mijały trzy miesiące od Jego urodzin. I znów ten potworny lęk -  znów narkoza, intubacja, a jeśli znów będą powikłania??? Nie było, udało się! Wrócił! 

 Po operacji był słaby, bardzo wiotki -  masowałam Go 3 razy dziennie, żeby pobudzić mięśnie do pracy. Zaczął dźwigać główkę - mega myślę, teraz zaczniemy rehabilitację! A tu znowu, jak komunikat w eterze – …wynik przesiewowego badania słuchu jest nieprawidłowy! Specjalistyczne badanie słuchu we śnie fizjologicznym rozpoznało u Dominika obustronny niedosłuch.  Dodatkowo zdiagnozowano przewlekłe, wysiękowe zapalenie ucha wymagające leczenia operacyjnego. W ciągu dwóch lat wykonano Dominikowi trzy operacje osuszania i wentylowania uszu oraz usunięto migdał gardłowy i nosowy.

Dominik jeszcze dwukrotnie musiał byś wprowadzony w narkozę w celu diagnozy wady wzroku oraz zabiegu stomatologicznego.

Obecnie, zgodnie z zaleceniami lekarzy specjalistów Dominik objęty jest specjalistycznym leczeniem w poradniach: kardiologicznej, endokrynologicznej, laryngologicznej, rehabilitacyjnej, ortopedycznej oraz okulistycznej. 

Minęło już 7 lat odkąd walczymy o Dominika. Bo to jest walka, nic nie przychodzi łatwo, zwłaszcza leczenie i rehabilitacja dziecka. Mieszkamy w mały miasteczku, każda konsultacja, badanie czy rehabilitacja wiąże się z wyjazdem i wielokrotnie z prywatna wizytą. W ocenie rehabilitanta, biorąc pod uwagę ilość zabiegów operacyjnych i narkoz, fizycznie i ruchowo Dominik funkcjonuje dobrze, ale emocjonalnie i intelektualnie jest źle - bo nie mówi. Bariera w komunikowaniu sie zarówno z nami jak i otoczeniem stanowi duży problem i dodatkowo spowalnia jego rozwój intelektualny. Zaczyna być również powodem frustracji i autoagresji Syna. Dominik wykazuje ogromną chęć mówienia, ale w związku z zaburzeniami działania i decyzyjności, które pojawiły się wraz z autyzmem, sprawia mu to dużą trudność. Dlatego od kilku lat rehabilitacja Dominika skupiona jest na wspomaganiu jego rozwoju, pokonywaniu jego lęków i słabości oraz na zajęciach logopedycznych. Miesięczny koszt zajęć Dominika to ok 1000 zł. 

Z całego serca dziękuję za każdą, nawet najdrobniejszą wpłątę.

Mama Dominika