Badania genetyczne dla Kamilka

Dzień dobry! Nazywam się  Żaneta i jestem mamą czwórki dzieci. Gdy 11 lat temu na świat przyszedł najmłodszy syn byliśmy niezwykle szczęśliwi. Nasza radość nie trwała długo. Już w czwartym miesiącu wiedziałam, że coś jest nie tak... Ta myśl nie dawała mi spokoju. Szukałam ratunku u lekarzy, nie spałam po nocach. Bałam się o życie własnego dziecko. W ósmym miesiącu życia Kamilka usłyszeliśmy diagnozę - padaczka  ogniskowa i zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowymi. Dalsze lata nie były łatwiejsze. Po kolejnych badaniach u Kamilka stwierdzono autyzm, opóźniony rozwój, wiotkość stawową i chwiejny chód. Kolejne ataki padaczki tylko osłabiały Kamilka, a mi brakowało sił do walki. Wiedziałam, że nie mogę się poddać, bo ode mnie zależy dalsza przyszłość mojego chorego dziecka. 

Po wielu wizytach u kardiologa, neurologa, pediatry, dziś pojawiło się światełko w tunelu. Po licznych konsultacjach w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Poznaniu zostaliśmy przekierowani do profesora genetyki w Warszawie. Dla Kamilka została przygotowana genetyczna terapia, jednak jej podanie uzależnione jest od wyników badań genetycznych. Lekarze są przekonani, że jest to choroba Lennoxa- Gestau, a podanie odpowiednich leków wstrzyma rozwój choroby. Jedyną przeszkodą w odzyskaniu zdrowia dla Kamila jest kwota 11 tysięcy złotych, konieczna na opłacenie badań. 

Dziś  Kamilek ma około 20 ataków padaczki dziennie. W ciągu dnia nosi specjalny kask, których chroni przed uderzeniem i zabezpiecza główkę dziecka. Dotychczasowe leczenie przynosiło krótkotrwałe efekty, wspominam czas kiedy po sterydach syn wchodził po schodach, był w stanie chwytać przedmioty w rączkę. Obecnie jest regres, a ja codziennie drżę o jego  życie. Oszczędzam każdą kwotę z pensji męża, żyjemy skromnie i oszczędnie, ale to nie wystarcza by opłacić kwotę badań. Będę niezwykle wdzięczna za każdą wpłatę. Dziękuję wszystkim za pomoc i szansę dla mojego synka.

                                                                                       Żaneta - Mama Kamilka