Dom dla chorego Grzesia

Trudno się prosi o pomoc,ale życie czasem nie pozostawia wyboru.

Na początku 2008 roku zaszłam w ciążę,ciąża przebiegała prawidłowo.W 37 tygodniu zostałam skierowana do szpitala se skurczami i wtedy wykryto wrodzoną wadę serca w szpitalu w Białymstoku na ul.Warszawskiej.Zostałam skierowana na badania do Warszawy do poradni Perinatologii i Kardiologii Perinatalnej przy ul.Karowej 2 w Warszawie.

15 września 2008 r. Potwierdzono mi wiadomość,że dziecko urodzi się z poważną wadą serca,wtedy nastąpiły pierwsze łzy,że pierwsze dziecko takie chore się urodzi,co będzie dalej,było to mi wielką niewiadomą.Pani nam powiedziała,że dziecko urodzi się z wadą serca: odejście obu naczyń z prawej komory,przełożenie wielkich pni tętniczych,ubytek przegrody międzykomorowej (Zespół Taussig-Bing).

Wtedy dowiedziałam się,że będę musiała  z taka poważną wadą serca urodzić syna w Warszawie przy ul.Karowej.Zostałam skierowana do doktora do innego lekarza co również potwierdził wrodzoną wadę serca,również pobrano mi krew z pępowiny do Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii ul.Al.Sobieskiego 9 w Warszawie do dalszych badań.26 września 2008 roku przyjechałam na badania USG do Warszawy.Pani doktor potwierdziła wadę serca i musiałam syna urodzić w Warszawie.

Syna urodziłam w 40 tygodniu ciąży,siłami natury.Zdążyłam syna tylko zobaczyć i zaraz szybko został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.Pierwszy raz przebywał od 09.10.2008 do 21.10.2008 r.W tym czasie miał zrobione EKG,podstawowe badania,echo,układu krzepnięcia krwi.W Centrum Zdrowia Dziecka rozpoznali wrodzona wadę serca:pod postacią obu naczyń z prawej komory z przełożeniem wielkich pni naczyniowych,ubytku przegrody komorowej,ubytku przegrody między przedsionkowej,przetrwałego przewodu tętniczego.

Wizyty były często ustalane na oddział Kliniki Kardiologii w CENTRUM ZDROWIA DZIECKA w Warszawie.Od początku zaczęły być ustalane wizyty w poradni kardiologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.Kilka razy w trakcie pobytu miał robione cewnikowanie serca.Badanie miał wykonane od strony żyły udowej.Cewnikowanie serca polega na przezskórnym nakłuciu żyły lub tętnicy i wprowadzenie cewnika,który następnie jest przesuwany w świetle naczynia do jam serca,dużych naczyń,rejestrując w nich ciśnienie oraz wysycenie krwi z tlenem.

Podczas kolejnej wizyty od 14.06.2010 do 18.06.2010 r. ,stwierdzono próchnicę jamy ustnej.Dziecko kardiologiczne nie może mieć próchnicy.Został przeprowadzony zabieg,miał usunięte osiem zębów,które nie nadawały się do leczenia.Zęby zabezpieczono spongostanami i założono szwy zbliżające wchłanianie.

Narzeczony w czasie ciąży odbywał służbę wojskową w Węgorzewie.Byłam tu sama w ciąży.Pobraliśmy się ślub kościelny 14.06.2008 r.Męża ciągneło do alkoholu chciałam mieć kochającego męża i ojca dla dziecka.Sama dla męża pojechałam załatwić przeniesienie do jednostki wojskowej w Białymstoku.Raz było dobrze w związku,raz żle.Gdy pojechałam na pierwszą operację mąż przestał chodzić do pracy.Po powrocie zostawił nas,gdy go najbardziej potrzebowaliśmy.Z początku do sądu złożyłam o seperację i ograniczenie praw rodzicielskich. miałam nadzieję ,że mąż wróci.Rok póżniej złożyłam do sądu o rozwód i został pozbawiony władzy rodzicielskiej.Jak mąż nas zostawił syn miał 2,5 roku nie pamięta go i nie mamy z nim kontaktu.

1 Operacja Syn miał być przyjęty na zabieg operacyjny na jesień 2011 roku,ale dzwoniłam i prosiłam by wcześniej przyjęto na operację.Udało mi się wyprosić wcześniejszy termin.Syn na oddziale kardiochirurgii został przyjęty 20.03.2011 do 19.04.2011 r. Spałam obok dziecka na krześle składanym.Z początku przez 3 tygodnie nie wiedzieli jak mu dokładnie operację zrobić,w tym międzyczasie było robione echo w znieczuleniu.

07.04.2011 r. Grzesiu przeszedł przeszedł pierwszą operację na otwartym sercu,tzw zespolenie Glenna,krążenie zewnątrz ustrojowe:prawostronne,dwukierunkowe zespolenie Glenna z odcięciem pnia tętnicy płucnej i wycięciem przegrody między przedsionkowej.W dniu operacji czekałam na rozmowę z wielka niewiadomą jak operacja się uda.Syn był pod narkozą i spał,był podpięty do dużej ilości urządzeń,miał wiele wkuć,co chwilę Pani pielęgniarka podawała leki.Na tym oddziale był kilka dni.

Po operacji po kilku dniach był już na oddziale  kardiochirurgii.Musiał być przywiązany do łóżka,nie mógł wstawać.Miał rozcinaną klatkę piersiową,wszystkie świeże blizny,które muszą się zagoić.Miał spadki saturacji do 72-75% tlenu.Mimo to tłumaczono mi,że temu,że trochę póżno miał operację w wieku 2,5 roku.Póżniej został przeniesiony na oddział kardiologii 19.04.2011 do 10.05.2011 r. W tym czasie miał ustawione leki:Enalapril 2*1,25 mg, Sildenafil 3*14 mg, Acesan 1*50 mg.

2 Operacja Na drugą operację pojechaliśmy 03.08.2014 do 27.08.2014 r.Operację syn miał 08.08.2014 r.-zewnątrz sercowa operacja Fontanny,połączenie żyły głównej z tętnicami płucnymi alografem aortalnym o śr.21 mm.,krążenie zewnątrz ustrojowe,hipotermia,zatrzymanie krążenia zewnątrz ustrojowego 33 min.,hemodilucja,kardioplegia,ultrafiltracja.Operacja się udała i mogłam go zobaczyć na  oddziale intensywnej terapii.Grzesio był pod narkozą jeszcze spał.Był podpięty do dużej ilości urządzeń,co chwilę Pani pielęgniarka podawała mu leki.Na tym oddziale był kilka dni.Pożnie na oddział kardiochirurgii został przeniesiony.

Rozwój syna i szkoła

Syn rok po pierwszej operacji poszedł od września do przedszkola.Zaczął podstawowe słowa mówić dopiero w przedszkolu.Grzesio jest bardzo wrażliwym dzieckiem i bardzo ze mną związanym.30.09.2020 r. zdiagnozowano autyzm dziecięcy.Musiałam mu zmienić szkołę dla dzieci z autyzmem.Obecnie syn uczy się w klasie szóstej,syn ma orzeczenie o kształceniu specjalnym.Muszę syna wozić i odbierać ze szkoły.Potrzebuję mojej opieki na co dzień i nie mogę pójść do pracy

Utrzymuję się z świadczenia wychowawczego w wysokości 500 zł,fundusz alimentacyjny 500 zł,zasiłek rodzinny 124 zł,zasiłek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego 110 zł,zasiłek pielęgnacyjny 215,84 zł.Jest to kwota miesięcznie 1449,84 zł.

Mieszkam sama z synem w mamy mieszkaniu,które mi udostępnia nie mam do niego żadnych praw.Mama nie ma zamiaru go na mnie przepisać tego mieszkania na mnie,jestem nie pewna dnia jutrzejszego.Nie mamy własnego kąta.Moja mama jest schorowana,a mimo to nie zamierza na mnie przepisać tego mieszkania.Mam dwoje rodzeństwa i obawiam się,że kiedyś mieszkanie pójdzie do podziału i zostanę bez dachu nad głową.Za czynsz płace 296,87 zł,prąd 78,02 zł,internet 55,99 zł,doładowanie telefonu 30 zł,leki dla syna 50-100 zł,żywność 300-400 zł,środki czystości 30-50 zł,bilet 3 miesięczny 280 zł i inne wydatki.Mieszkanie jest z roku 1982 i wymaga generalnego remontu.Chciałabym dla syna zapewnić godne warunki życia,bo w tej chwili wstydzę się tego kąta.

Syn marzy by mieszkać w domku jednorodzinnym,mieć swoje podwórko do zabawy.Syn tyle w życiu przeszedł operację na otwartym sercu i ogólnie.

Z całego serca pragnę prosić o pomoc i podziękować wszystkim,którzy zechcą pomóc w zbiórce.

Każda najmniejsza wpłata i udostępnianie zbiórki zwiększą szansę na realizację tego marzenia dla mego syna.

Pieniądze ze zbiórki będą przeznaczone na zakup działki,wybudowanie domu,remont domu i urządzenie domu.