Aby lepiej żyć stwardnienie SM

Przeczytaj również aktualizacje.

Zmagam się z nieuleczalną, podstępnie wyniszczającą mnie chorobą-stwardnienie rozsiane. Na to się nie umiera...jedynie niepełnosprawność rośnie w siłę :/

Przez 4 lata otrzymywałam 3 różne leki modulujące układ odpornościowy by zatrzymać pęd choroby...niestety, dla mnie okazały się nieskuteczne. Choroba postępuje, a leki immunosupresyjne wyrządziły skutki uboczne, na które dodatkowo się leczę: depresja, spadek odporności.
Obecnie mija 5 miesięcy po odstawieniu leku II linii, limfocyty T, które skutecznie przez 3 lata były izolowane w węzłach chłonnych zostały uwolnione i rozszalały się na dobre i wywołują rzut za rzutem.
W planach są dwa leki na zahamowanie SM, jeden, na który liczę też wymaga odporności na poziomie 4-11 tys. (u mnie 2,5 tys, wzrosło od września z 0,9 a to za mało). Drugi lek przyjmowany rok, półtora jest niebezpieczny, w połączeniu z wirusem JC wywołuje ciężką chorobę PML :/

Abym mogła w miare godnie żyć potrzebuję rehabilitacji, fizjoterapii, specjalistycznych masaży. Chciałabym pojechać do uzdrowiska na turnus rehabilitacyjny dla osób z SM, po którym chorzy nawet wstają z wózka inwalidzkiego. 

Pracuję fizycznie, więc zdrowie jest dla mnie najważniejsze by móc się samodzielnie utrzymywać.