Pomoż Nince złapać oddech

Szanowni Państwo,

to jest Nina Kudela. Nasza ukochana córka. Nina cierpi, a my razem z nią. 

Nina jest pogodnym, kochanym dzieckiem, mimo że jej dzieciństwo odbiega od normalnego dzieciństwa czterolatka. Zamiast przedszkola - szpital, zamiast koleżanek i kolegów – specjaliści, zamiast placu zabaw - sala do rehabilitacji. Być może dlatego nasza córeczka zazwyczaj bawi się w to, co dobrze zna: w terapię i niekończące się wizyty u lekarzy. Nie nadąża fizycznie za rówieśnikami. Ma swojego własnego, wymyślonego przyjaciela.

Ninka już wie, że każda operacja ratująca jej zdrowie łączy się z kolejnym cierpieniem i bólem, a jej płuca i tak nigdy nie będą do końca sprawne. Jednak gdyby nie operacje, to jakość życia naszego dziecka byłaby bardzo niska.

Jak to się stało? 

Nina, która dla nas jest cudem, urodziła się przedwcześnie w 31. tygodniu ciąży. Ważyła tyle, co torebka cukru. Oprócz niskiej masy urodzeniowej konsekwencją przedwczesnego porodu było niedotlenienie. Wcześniaki nie są przygotowane na stres związany z porodem i wszystkimi procedurami medycznymi, które się z tym wiążą. Zdarza się często, że u tak maleńkich dzieci naczynia krwionośne w mózgu po prostu pękają. Tak stało się też u Niny. Na liście komplikacji pojawiła się kolejna: obustronny wylew dokomorowy drugiego stopnia.

Z jakimi problemami boryka się Nina?

Córeczka, mimo że ma już cztery lata, nie chodzi samodzielnie. Dla niej bieganie, jazda na rowerze czy zwykły spacer pozostają w sferze marzeń.

Lekarze stwierdzili u Niny także zespół wad wrodzonych, na który składają się między innymi zwichnięte stawy biodrowe, zwichnięte stawy łokciowe, przykurcze w stawach kolanowych, wrodzona skolioza, asymetria ciała, brak jednej nerki. Córeczka ma też wadę wzroku.

Ninę początkowo błędnie zdiagnozowano, a co za tym idzie – była niewłaściwie leczona. Teraz boryka się z wieloma dodatkowymi problemami. W Polsce nie da się zoperować jej zwichniętych stawów biodrowych.

Jak wygląda leczenie?

Niestety, im Ninka jest starsza, tym trudniejsze jest jej leczenie.

Lekarze zdiagnozowali u niej skoliozę zbyt późno. Wada była już tak duża, że nadawała się tylko do leczenia operacyjnego. Niestety, z racji że Nina ma dopiero 4 lata, ortopedzi nie chcą jej operować, dlatego że im wcześniej zaczną, tym więcej tych operacji będzie, bo trzeba je powtarzać do momentu, kiedy dziecko rośnie.

Dlatego na razie próbujemy zatrzymać postęp choroby przy pomocy różnego rodzaju gorsetów. Lekarze szacują, że samych operacji kręgosłupa będzie osiem. Do tego dojdą operacje pozostałych wad wrodzonych. Skolioza zagraża też rozwojowi płuc, które nie mają miejsca w ciele Niny, aby prawidłowo się rozwijać.

Na co zbieramy?

Ninka ma szansę dogonić rówieśników, ale potrzebuje stałej i kosztownej rehabilitacji praktycznie od urodzenia. Ponadto wymaga opieki wielu specjalistów. Regularnie jeździmy z córką do nich na Śląsk, do Poznania, do Warszawy. Poza samą rehabilitacją Ninka potrzebuje opieki neurologopedy, terapeuty ręki, psychologa, terapeuty integracji sensorycznej. Zazwyczaj za te wizyty płacimy z własnej kieszeni, ze względu na odległe terminy oraz fakt, że najlepsi lekarze często przyjmują wyłącznie prywatnie.

Z powodu epidemii wiele zajęć terapeutycznych nie odbyło się. Widzimy, że nastąpił regres. Systematyczna terapia to dla Niny podstawa. Chcemy wrócić do codziennych zajęć, ale do tego potrzebne są środki.

Oprócz kosztów wizyt, czekają nas inne wydatki:

• gorset ortopedyczny – żeby leczyć skoliozę
• ortezy DAFO – które stabilizują nóżki, żeby się nie wykrzywiały
• chodzik – bo to w tej chwili jedyna możliwość, żeby Nina mogła się poruszać samodzielnie
• buty ortopedyczne – żeby ustabilizować stopy.

Dlaczego potrzebujemy Państwa wsparcia?

Leczenie i terapie Ninki pochłaniają wszystkie nasze pieniądze. Wydaliśmy na to więcej, niż jesteśmy w stanie zgromadzić: dziesiątki tysięcy rocznie. W ciągu czterech lat przeznaczyliśmy na leczenie i związane z tym wyjazdy tyle, ile kosztuje luksusowy samochód albo małe mieszkanie w naszym mieście.

Utrzymujemy się z jednej pensji oraz świadczenia socjalnego. Jedno z nas zrezygnowało z pracy, gdyż córeczka wymaga ciągłej opieki. Nie jesteśmy w stanie wziąć kolejnego kredytu. Zwracamy się więc do Państwa o pomoc.

Nina ma szansę stać się samodzielna. Ma szansę dogonić rówieśników. Przeszkodą są wyłącznie pieniądze.

Dlatego prosimy o wsparcie. Pomóżcie nam Państwo w walce o zdrowie i sprawność naszej córeczki.

Rodzice Niny

Paulina i Grzegorz