Pomoż Nince złapać oddech

Szanowni Państwo,

to jest Nina Kudela. Nasza ukochana córka. Nina cierpi, a my razem z nią. 

Nina jest pogodnym, kochanym dzieckiem, mimo że jej dzieciństwo odbiega od normalnego dzieciństwa zdrowego dziecka. Zamiast szkoły - szpital, zamiast koleżanek i kolegów – specjaliści, zamiast placu zabaw - sala do rehabilitacji. Być może dlatego nasza córeczka zazwyczaj bawi się w to, co dobrze zna: w terapię i niekończące się wizyty u lekarzy. Nie nadąża fizycznie za rówieśnikami. Ma swojego własnego, wymyślonego przyjaciela.

Ninka już wie, że każda operacja ratująca jej zdrowie łączy się z kolejnym cierpieniem i bólem, a jej płuca i tak nigdy nie będą do końca sprawne. Jednak gdyby nie operacje, to jakość życia naszego dziecka byłaby bardzo niska.

Jak to się stało? 

Nina, która dla nas jest cudem, urodziła się przedwcześnie w 31. tygodniu ciąży. Ważyła tyle, co torebka cukru. Oprócz niskiej masy urodzeniowej konsekwencją przedwczesnego porodu było niedotlenienie. Wcześniaki nie są przygotowane na stres związany z porodem i wszystkimi procedurami medycznymi, które się z tym wiążą. Zdarza się często, że u tak maleńkich dzieci naczynia krwionośne w mózgu po prostu pękają. Tak stało się też u Niny. Na liście komplikacji pojawiła się kolejna: obustronny wylew dokomorowy drugiego stopnia.

Z jakimi problemami boryka się Nina?

Lekarze, po latach badań, zdiagnozowali u Niny ultrarzadki zespół genetyczny- mutacja w genie INTS, który u Niej objawia się poważnymi wadami kostno-stawowymi, m.in. wrodzoną skoliozą, zwichniętymi stawami biodrowymi, zwichniętymi stawami łokciowymi, wadą stóp, opóźnieniem wzrastania,wadą wzroku, brakiem jednej nerki, obniżonym napięciem mięśniowym, opóźnieniem psychoruchowym i innymi zaburzeniami.

Ninę początkowo błędnie zdiagnozowano, a co za tym idzie – była niewłaściwie leczona. Teraz boryka się z wieloma dodatkowymi problemami. W Polsce nie da się zoperować jej zwichniętych stawów biodrowych.

Córeczka, mimo że ma już osiem lat, nie potrzebuje asysty osoby dorosłej przy chodzeniu. Dla niej bieganie, jazda na rowerze czy zwykły spacer pozostają w sferze marzeń.

Jak wygląda leczenie?

Niestety, im Ninka jest starsza, tym trudniejsze jest jej leczenie.

Lekarze zdiagnozowali u niej skoliozę zbyt późno. Wada była już tak duża, że nadawała się tylko do leczenia operacyjnego. Długo próbowaliśmy zatrzymać postęp choroby przy pomocy różnego rodzaju gorsetów. Niestety nie udało się. Skolioza postępowała tak szybko, że zakłóciła rozwój płuc i Ninka jest już po pierwszej operacji kręgosłupa – przed nią jeszcze kilka.

Ninka ma już za sobą operacje stóp, stawów kolanowych oraz kręgosłupa. Do tego dojdą operacje pozostałych wad wrodzonych. 

Na co zbieramy?

Ninka ma szansę dogonić rówieśników, ale potrzebuje stałej i kosztownej rehabilitacji praktycznie od urodzenia. Ponadto wymaga opieki wielu specjalistów. Regularnie jeździmy z córką do nich na Śląsk, do Wrocławia, do Poznania, do Warszawy. Poza samą rehabilitacją Ninka potrzebuje opieki neurologopedy, terapeuty ręki, psychologa, terapeuty integracji sensorycznej. Zazwyczaj za te wizyty płacimy z własnej kieszeni, ze względu na odległe terminy oraz fakt, że najlepsi lekarze często przyjmują wyłącznie prywatnie.

Dodatkowo Ninka jest pod opieką lekarzy: neurologa, genetyka, hematologa, nefrologa, kardiologa, endokrynologa, okulisty, ortopedy traumatologa, który zajmuje się leczeniem skolioz, chirurga ręki oraz ortopedy traumatologa, który specjalizuje się w chorobach kończyn dolnych. 

Oprócz kosztów wizyt, czekają nas inne wydatki:

• ortezy DAFO – które stabilizują nóżki, żeby się nie wykrzywiały
• chodzik 
• buty ortopedyczne – żeby ustabilizować stopy
• buty do ortez – by dziecko mogło bezpiecznie chodzić w ortezach
• do operacji córka używała także gorsetów ortopedycznych.

Dlaczego potrzebujemy Państwa wsparcia?

Leczenie i terapie Ninki pochłaniają wszystkie nasze pieniądze. Wydaliśmy na to więcej, niż jesteśmy w stanie zgromadzić: dziesiątki tysięcy rocznie. W ciągu ośmiu lat przeznaczyliśmy na leczenie i związane z tym wyjazdy tyle, ile kosztuje luksusowy samochód albo mieszkanie w naszym mieście.

Utrzymujemy się z jednej pensji. Jedno z nas zrezygnowało z pracy, gdyż córeczka wymaga ciągłej opieki. Nie jesteśmy w stanie wziąć kolejnego kredytu. Zwracamy się więc do Państwa o pomoc.

Nina ma szansę stać się samodzielna. Ma szansę dogonić rówieśników. Przeszkodą są wyłącznie pieniądze.

Dlatego prosimy o wsparcie. Pomóżcie nam Państwo w walce o zdrowie i sprawność naszej córeczki.

Rodzice Niny

Paulina i Grzegorz