Ciało się poddaje, ja nie.

Ciało, które codziennie odmawia posłuszeństwa 

Szanowni Państwo,

mam 30 lat i od ponad pięciu lat zmagam się z postępującą chorobą, której nazwa i przyczyna wciąż pozostaje nieznana. Chorobą, która każdego dnia odbiera mi nie tylko siły, lecz także możliwość funkcjonowania w najbardziej podstawowym sensie tego słowa.

Codzienność wygląda dziś jak walka: o oddech, o możliwość przełknięcia pokarmu, o to, by podnieść ręce i wysuszyć włosy, utrzymać kubek czy przejść kilka kroków. Czynności, które dla większości są oczywiste, dla mnie stały się luksusem.

Zmagam się z postępującym osłabieniem siły mięśniowej, które obejmuje już nie tylko kończyny, ale również mięśnie odpowiedzialne za mowę i połykanie. Towarzyszy temu przewlekły ból mięśni i stawów, który potrafi unieruchomić całe ciało – sprawiając, że jakikolwiek ruch staje się niemożliwy – a niekiedy prowadzi do utraty przytomności i wymiotów. Objawy te uzupełniają przewlekłe stany podgorączkowe i znaczne problemy z układem pokarmowym. To wszystko generuje uczucie głębokiego, paraliżującego wyczerpania fizycznego. Dolegliwości te, obecnie niemal każdego dnia, odbierają mi niezależność i możliwość samodzielnego funkcjonowania.

Dodatkowo, od ponad pół roku do tego obrazu dołączyły niemal codzienne lekooporne napady padaczkowe, które – jak przypuszcza neurolog – mogą mieć związek z niezdiagnozowaną chorobą podstawową. Niestety, aby to potwierdzić, niezbędne są m.in. zaawansowane badania genetyczne oraz konsultacje z wyspecjalizowanymi w tej dziedzinie lekarzami, do których dostęp w ramach publicznej opieki zdrowotnej jest obecnie niemal niemożliwy.

Dlaczego proszę o pomoc?

Pomimo przeprowadzonych dotychczas badań, wciąż nie udało się jeszcze ustalić konkretnej diagnozy. Leczenie odbywa się metodą prób i błędów – każda taka próba niesie jednak ryzyko pogorszenia stanu zdrowia, co już kilkakrotnie miało miejsce. Każdy kolejny miesiąc bez właściwej diagnozy to kolejny krok bliżej do nieodwracalnych zmian w organizmie.

Dodatkowym obciążeniem dla mojego organizmu są także inne choroby współistniejące, w tym endometrioza – schorzenie, które nie tylko powoduje wyniszczający ból, ale również generuje stany zapalne i pogarsza ogólną kondycję zdrowotną. Leczenie endometriozy jest kosztowne, długotrwałe i wymaga ścisłej współpracy wielu specjalistów.

Nie jestem w stanie pracować. Moje ciało znajduje się w stanie przewlekłego kryzysu, którego wagę ciężko ubrać w słowa. Codzienność to w praktyce nieustanna walka z ciałem, które coraz częściej odmawia posłuszeństwa. 

Wszystkie koszty związane z leczeniem, rehabilitacją, farmakoterapią, konsultacjami oraz specjalistyczną diagnostyką znacząco przekraczają moje możliwości finansowe. Cały ciężar codziennego utrzymania i walki o moje zdrowie spoczywa wyłącznie na barkach mojego męża – a lista niezbędnych wydatków stale rośnie. Wśród najpilniejszych potrzeb znajdują się m.in.:

• przeprowadzenie pełnej diagnostyki genetycznej, w tym badania WES TRIO – jednego z najdokładniejszych dostępnych testów genetycznych – którego koszt może sięgać kilkunastu tysięcy złotych,

• konsultacje ze specjalistami których obszarem zainteresowania są choroby rzadkie, genetyczne i autoimmunologiczne,

• kontynuacja leczenia endometriozy oraz pozostałych chorób współistniejących,

• stałe zaopatrywanie w liczne (na dzień dzisiejszy 32), w większości nierefundowane leki.

O co proszę?

Nie proszę o wygody, lecz o konieczność.

O dostęp do badań, które mogą wyjaśnić przyczynę postępującego wyniszczenia mojego organizmu. O leczenie, które pozwoli złagodzić ból i zatrzymać rozwój choroby. O szansę na powrót do choćby częściowej samodzielności.

Jeśli kiedykolwiek doświadczyli Państwo bezsilności wobec systemu ochrony zdrowia – zrozumieją Państwo, jak trudno jest prosić. A jeszcze trudniej – żyć bez odpowiedzi.

Wiem, że pełna diagnostyka może nie tylko dać odpowiedź, ale i realną szansę na zatrzymanie procesu wyniszczenia mojego ciała. Wiem też, że sama – nie dam rady.

Jeśli dotarli Państwo do tego miejsca – dziękuję.
Jeśli mogą Państwo udostępnić zbiórkę – będzie to ogromna pomoc.
Jeśli zdecydują się Państwo przekazać nawet symboliczne wsparcie – dają mi Państwo nadzieję.

Dziękuję za czas, uwagę i życzliwość.

Każda forma pomocy przybliża mnie do diagnozy i życia, które dziś istnieje tylko w marzeniach.

Jednocześnie informuję, że każda przekazana złotówka zostanie rozliczona – wszystkie poniesione koszty zostaną udokumentowane odpowiednimi fakturami. W przypadku, gdyby jakiekolwiek środki pozostały niewykorzystane, zostaną one przekazane na inny, jasno określony cel charytatywny, o którym poinformuję na niniejszej stronie zbiórki.