Jestem opiekunką środowiskową piszę w imieniu dwóch nieuleczalnie chorych na ataksję Friedericha sióstr. Dwa lata temu zmarła im mama, która była jedyną podporą dotkniętej losem rodziny. Od kiedy jej brakuje świat Sandry i Basi się zawalił . Ojciec od śmierci żony został sam z coraz większymi kłopotami oraz opieką nad córkami.
Dziewczęta stają się więźniami we własnym ciele. Choroba atakuje układ nerwowy i mięśniowym odbierając możliwość poruszania się i komunikacji. Choroba jest w tak zaawansowanym stanie, że odebrała dziewczynom możliwość komunikacji z otoczeniem . Powoduje to często frustracje i niepotrzebne emocje i łzy.
Od roku staramy się o cyber oko, które umożliwiłoby siostrą komunikację. Urządzenie to odbijając światło w rogówce oka, jest wstanie ustalić gdzie pacjent się wpatruje. Badany reaguje oczami na wyświetlane obrazy i w ten sposób przekazuje informację. Znacznie poprawiłoby to komfort życia , umożliwiło decydowanie o sobie oraz rozmowę z bliskim, która mogłaby być w końcu obopólna. Dziewczęta mieszkają w małej wsi i ich jedynym zajęciem mogą być rozmowy między sobą, które teraz są nie możliwe. Do tej pory uzyskaliśmy z PEFRON-u 12 tysięcy, ze zbiórki własnej : 4 tyś. Problem polega na to, że na wykorzystanie tych środków zostały 3 miesiące , w przeciwnym razie przyznana pula przepadnie. Cena jednego urządzenia wynosi 25 tysięcy.
Proszę o pomoc dla sióstr.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!