Rak Mózgu - ekstremalnie rzadki

[English Version Below]

Witam.

 Nazywam się  Aleksandra Onyszk. 2 lata temu zdiagnozowano u mnie nowotwór mózgu Central Neurocytoma. Jest to ekstremalnie rzadki typ nowotworu, na świecie stwierdzono zaledwie ok 350 przypadków. Na domiar złego moja odmiana jest atypical, czyli bardziej agresywna, której udokumentowano zaledwie około 50 przypadków w historii. Na ten guz nie działa chemioterapia. Praktycznie jedynym rozwiązaniem jest w tym przypadku całkowite wycięcie guza i później radioterapia. 

Miałam do tej pory dwie operacje jego wycięcia i dwie operacje wstawienia shuntów odprowadzających płyn mózgowy. Niestety podczas pierwszej operacji, która trwała prawie 10 godzin,  zdołano wyciąć  tylko 30% guza, a bezpośrednio po operacji zapadłam w śpiączkę i ledwo mnie odratowano. Pół roku po operacji guz znacznie się powiększył i potrzebna była kolejna operacja, która odbyła się  5 lutego 2019 i przeprowadzona została w najlepszym angielskim szpitalu neurologicznym, National Hospital for Neurology and Neurosurgery. Niestety operację przerwano, bo guz okazał się zbyt ukrwiony i było zbyt duże ryzyko wylewu, także praktycznie w ogóle nie został wycięty. Jakby tego było mało po operacji straciłam pamięć i moje zdolności intelektualne bardzo się pogorszyły. Przez ostanie trzy miesiące w przebywałam w trzech szpitalach. 

W tej chwili zaczęłam 6 tygodni radykalnej radioterapii, po której moja pamięć i zdolności poznawcze jeszcze bardziej się pogorszą. 

Nie jestem w stanie pracować i potrzebuję pieniędzy na drogie suplementy, wlewy dożylne (ok 800zl jeden wlew), jedzenie organiczne i opieke. Nie jestem w stanie samodzielnie funkcjonować, ani wyjść z domu, bo się gubię i wszystkiego zapominam. Mam tez duży problem z przyswajaniem nowych informacji. Wiem, że odpowiednia suplementacja i rehabilitacja może mi znacznie pomóc, ale nie stać mnie na nią. Dlatego będę bardzo wdzięczna za każdą pomoc. Dziękuję. Ola

Hello,

My name is Aleksandra Onyszk. Two years ago I was diagnosed with Central Neurocytoma brain tumour. This is an extremely rare type of cancer, only about 350 cases have been found in the world. To make matters worse, my variation is atypical, meaning more aggressive, with only about 50 cases documented in history. Chemotherapy does not work on this tumour. Practically the only solution in this case is a complete excision of the tumour and a treatment with radiotherapy later on.

So far, I had two operations to cut it out and two operations to insert a shunt draining the brain fluid. Unfortunately, during the first operation, which lasted almost 10 hours, only 30% of the tumour was cut out, and immediately after the operation I fell into a coma and barely recovered. Six months after the surgery, the tumour significantly increased and another operation was required, which took place on February 5th, 2019 and was carried out in the best English neurological hospital, National Hospital for Neurology and Neurosurgery. Unfortunately, the operation was discontinued because the tumour was too bloody and the risk of stroke was too high, it was also virtually never cut out. As if that was not enough, after the surgery, I lost my memory and my intellectual abilities became worse. For the last three months I have already been in three hospitals.

At the moment I started a 6-week radical radiotherapy, after which my memory and cognitive abilities will get worse.

I am not able to work and I need money for expensive supplements, intravenous infusions (about 200 euro for one infusion), organic food and care. I am unable to function or leave my home alone, because I'm immediately lost and forget everything. I also have a big problem with acquiring new information. I know that proper supplementation and rehabilitation can help me a lot, but I can't afford it. That is why I will be very grateful for any help. Thank you!