Olaf SMA 1. Pomóżmy mu żyć

Hej wszystkim. Mam na imię Olaf. W tym momencie mam 21 miesiecy. Niestety rozpoznano u mnie Rdzeniowy Zanik Mięśni typu pierwszego.

Jest to żadkie schorzenie  nerwowo- miesniowe przejawiające się degeneracja jąder przednich rdzenia kregowego.

Rdzeniowy Zanik Mięśni typu pierwszego jest to postac niemowleca, której objawy są widoczne juz w pierwszych miesiacach zycia. głównymi objawami jest ogólne osłabienie mieśni szkieletowych, ograniczoma ruchomość .

U mnie diagnoze postawili bardzo póżno. Miałem już 18 miesiecy.

Chciałbym funkcjonować jak kazde dziecko w moim wieku ale niestety ta paskudna choroba odbiera mi wszystkie siły.

Jedyną szansa na leczenie mnie jest w tym momencie  Belgia, sa to bardzo duze koszty Jestem zależny od swoich rodziców. Mama każdego dnia musi mnie godzinami nosić, poprawiać mnie jak leże i robić wszystkie inne czynnosci przy mnie. Nawet w nocy nie dam jej odpocząć bo musi mnie przekłada z boku na bok, bo sam nie jestem w stanie przewrócić się na drugi bok.

Chciał bym biegać z moim starszym bratem i rozrabiać tak jak on. 

ostatnim czasem czesto bywam w szpitalach bo zawsze dopadnie mnie jakas grypa która w sekundzie przemienia sie w zapalenie oskrzeli bądz płuc.

Nie chce tak jezdzic bo tam nie ma taty i mojego brata. 

Abym mógł lepiej funkcjonowacporzebny mi jest drogi sprzet  m.iin.

Bipap

Ssak medyczny

Koflator

Kocham moich rodziców i wiem ze chca dla mnie jak najlepiej ale niestety nie stać nas na to.

Wiec zwracam sie do was z wielka prosbą abyscie pomogli mi w tym abym wiecej przebywał w domu z rodzina