Oliwia choruje na MIZS - POMÓŻ

Drodzy Państwo, Oliwia to 3 letnia dziewczynka, która mimo swojej choroby jest uśmiechniętym pełnym pozytywnej energii dzieckiem, ale kiedy przychodzi ból i cierpienie oraz  bezsenne noce wszystko się zmienia w koszmar dziecka, które nie rozumie, że zachorowało na tak poważną chorobę, która wyniszcza jej organizm.  JEST TO  MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW (MIZS).  W przypadku MIZS dochodzi do uszkodzeń stawów, kości, mięśni, skóry, ścięgien, ale także oczu, naczyń, płuc, serca, przewodu pokarmowego. Może dojść do zaburzeń wzrastania całego organizmu, czyli niskorosłości, jak również do zahamowania  lub przyspieszania wzrastania poszczególnych kości. W efekcie do całkowitej niesprawności i kalectwa, a nawet utraty wzroku.

Choroba zaatakowała w 2018 roku kiedy Oliwia miała 18 miesięcy. Płacz , nieprzespane noce i  cierpienie wyrysowane grymasem na Jej buźce. 23. 03 2018 trafia do Szpitala dziecięcego na Oddział Chirurgii i Ortopedii w  Warszawie ul. Kopernika 43. 2 tygodnie diagnozowania i leczenia. Dopiero na koniec rozpoznanie MIZS. Skierowano nas do Kliniki i Polikliniki  Reumatologii Wieku Rozwojowego na ul. Spartańskiej  1 w  Warszawie, gdzie potwierdzono diagnozę.  MZIS wielostawowe, jedna  z najcięższych postaci.  Mimo diagnozy i wiadomości jaką uzyskujemy, że jest to choroba przewlekła, z którą trzeba zmagać się całe życie, NIE PODDAJEMY  SIĘ. Zaczynamy walkę.  Ponowna wizyta w Klinice 5.06.2018.  Stan Oliwi znacznie się pogorszył. Opis stanu przez Panią doktor jest następujący:

,, w związku z agresywnym przebiegiem choroby, nieskutecznością dotychczasowej terapii, wystąpiono do Komitetu Spraw Leczenia Biologicznego z wnioskiem o leczenie  Tocilizumabem”.

Mimo to nie uzyskano zgody na leczenie, z powodu nie spełnienia  dwóch kryteriów programu lekowego: dotyczącego wieku oraz wprowadzenia drugiego leku modyfikującego przebieg choroby.  Nadzieja na poprawę stanu zdrowia zostaje nam zabrana. Oliwia ma znaczne obrzęki i ograniczoną ruchomość stawów: skokowych, kolanowych, łokciowych, obrzęki stawów, przykurcz zgięciowy w stawach biodrowych, chód utrudniony. W badaniach nadal wysokie parametry stanu zapalnego. Dawki leków dotychczas podawanych zostają zwiększone.

W końcu 05.10.2018 roku wraca  nam nadzieja, Oliwia zostaje zakwalifikowana w wieku 2 lat, do terapii Tocilizumabem , którego wcześniej odmówiono. Zaczynamy comiesięczne wlewy dożylne. Towarzyszą nam ciągły lęk, ból, cierpienie i nie przespane noce, ale wraca nadzieja na zatrzymanie procesu chorobowego. Stawy Oliwi są tak bolesne, że nie przesypia nocy, następuje też deformacja stawów, przykurcze, co powoduje trudność w chodzeniu. Do leczenia zostaje wprowadzony również lek, który podawany jest doatawowo. Lek o nazwie Lederlon-  sprowadzany i dostępny w Niemczech. Lek nie jest refundowany.  Obecnie leczenie nie przynosi poprawy. Oliwia potrzebuje licznych konsultacji, rehabilitacji, leków, badań, opieki psychologa i ciągłej mojej opieki.

W 2019 roku Oliwia zaczęła uczęszczać do Przedszkola, ale z powodu braku odporności i częstych infekcji więcej nie chodzi niż chodzi. Próbowałam podjąć pracę, ale nikt nie chce zatrudniać na dłużej matki, która ciągle musi być na zwolnieniu lekarskim i opiekować się chorą córką.  

W styczniu br. okulista stwierdził, że wzrok Oliwi się pogorszył i ma niedowidzenie w dużym stopniu (6 plus w obydwu oczach). Wymaga to specjalnie dobranych okularów, niestety możliwe, że wada będzie postępować. 

Na chwilę obecną oprócz leczenia, które kontynuujemy jest jeszcze  nadzieja na leczenie w Niemczech, ale najpierw musi odbyć się konsultacja czy lekarze znajdą inny sposób, aby pomóc Oliwi. Nadzieję tę dała nam Fundacja i ludzie tu pracujący. Nasza sytuacja jest bardzo ciężka, dlatego zwracamy się do ludzi dobrych serc o wsparcie  nas.