Cześć jestem mamą Oliwki, która choruje na zespół Jouberta. Objawia się on typowa wadą móżdźku, obniżonym napięciem mięśniowym oraz opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Zespołowi mogą towarzyszyć wady i zaburzenia funkcji nerek, wątroby oraz siatkówki.
Do diagnozy genetycznej doszła nam *endokrynologiczna - somatotropinowa niedoczynność przysadki mózgowej - Oliwka codziennie domięśniowo musi przyjmować hormon wzrostu,
*ortopedyczna - koślawość stóp oraz krótsza prawa noga - 2 razy do roku kontrolujemy rozwój który prawdopodobnie zakończy się operacja w późniejszym wieku.
*nefrologiczna - przez prawostronny odpływ pęcherzowo-moczowodowy IV stopnia Oliwka musi kontrolować na stałe pracę nerek.
Oliwia ma dużą nadwrażliwość słuchową i dotykową, wiotkość mięśni utrudnia jej koordynację psycho-ruchową.
Codzienne wsparcie terapeutów pozwala jej w walce z chorobą.
W swoim cotygodniowym grafiku od 3 miesiaca zycia ma rehabilitację ruchową, pedagoga,psychologa,terapie Si ,WWR. Jest również pod stałą opieką genetyka, nefrologa, okulisty, neurologa, ortopedy, endokrynologa.
Wszystkie terapie przyczyniają się do coraz większych postępów Oliwki niestety ich koszt jest ogromny.
Zbiórka jest na turnus rehabilitacyjny dla Oliwki będę wdzięczna za każdą złotówkę wpłaconą na ten cel.
Dzięki Tobie bedziemy mieli mozliwosc skorzystania z wiekszej ilosci zajec.
Oliwia jest wyjątkowym dzieckiem i kazdego dnia dziękuję za to że ja mam. My jako jej rodzice mamy poważne zadanie: Zapewnienie jej tego co najlepsze
Kiedyś bałam się chorób dziecięcych dziś wiem, że z chorobą da się żyć i być szczęśliwym.
Jedno jest pewne o zdrowie naszej Oliwki nie przestaniemy walczyć Nigdy!
Proszę z ogromnym sercem o przyczynienie się do rehabilitacji Oliwki. Pomóż nam dac jej możliwość spróbowania tego co mogą robić zdrowe dzieci. 🙏🙏🙏
No to zbieramy na kolejny turnus 😊
W załączniku przesyłam wam rezerwację i zestawienie kosztów za całe 2 tygodnie 😊
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Powodzenia Oliwki💪
Jessica Grochla
♥️
Patrycja Tomczak - Organizator zbiórki
Dziękujemy ❤❤❤
Joanna Podlasz
❤❤❤❤
Patrycja Tomczak - Organizator zbiórki
❤❤💗
Halina Podlasz
Zdrowia .pozdrawiam
Patrycja Tomczak - Organizator zbiórki
Dziękujemy ❤
Joanna Podlasz
Duzo zdrowia i wytrwalosci dla calej rodziny.pozdrawiam.
Patrycja Tomczak - Organizator zbiórki
Dziękujemy baaardzo ❤