Rehabilitacja to nr 1 Pomóż

Cześć jestem mamą Oliwki, która zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną - zespół Joubert.

Objawia się on typowa wadą móżdźku, obniżonym napięciem mięśniowym oraz opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Zespołowi mogą towarzyszyć wady i zaburzenia funkcji nerek, wątroby oraz siatkówki. 

Do diagnozy genetycznej doszła nam *endokrynologiczna - somatotropinowa niedoczynność przysadki mózgowej - Oliwka codziennie domięśniowo musi przyjmować hormon wzrostu, 

*ortopedyczna - koślawość stóp i kolan oraz krótsza prawa noga - 2 razy do roku kontrolujemy rozwój który prawdopodobnie zakończy się operacja w późniejszym wieku.

*nefrologiczna - przez prawostronny odpływ pęcherzowo-moczowodowy IV stopnia Oliwka musi kontrolować na stałe pracę nerek. 

Oliwia ma dużą nadwrażliwość słuchową i dotykową, wiotkość mięśni utrudnia jej koordynację psycho-ruchową. 

W swoim cotygodniowym grafiku od 3 miesiaca zycia ma rehabilitację ruchową, pedagoga,psychologa,terapie Si ,WWR. Jest również pod stałą opieką genetyka, nefrologa, okulisty, neurologa, ortopedy, endokrynologa.

Zespół Joubert jest choroba nieuleczalną, natomiast codzienna rehabilitacja, wsparcie terapeutów oraz opieka specjalistów pozwala jej na lepsze funkcjonowanie

Wszystkie terapie przyczyniają się do coraz większych postępów Oliwki niestety ich koszt jest ogromny.

Zbiórka jest na codzienną rehabilitację dla Oliwki będę wdzięczna za każdą złotówkę wpłaconą na ten cel. 

Dzięki Tobie bedziemy mieli mozliwosc skorzystania z wiekszej ilosci zajec.

Oliwia jest wyjątkowym dzieckiem i kazdego dnia dziękuję za to że ja mam. My jako jej rodzice mamy poważne zadanie:  Zapewnienie jej tego co najlepsze

Kiedyś bałam się chorób dziecięcych dziś wiem, że z chorobą da się żyć i być szczęśliwym.

Jedno jest pewne o zdrowie naszej Oliwki nie przestaniemy walczyć Nigdy!

Proszę z ogromnym sercem o przyczynienie się do rehabilitacji Oliwki. Pomóż nam dac jej możliwość spróbowania tego co mogą robić zdrowe dzieci. 🙏🙏🙏