Leczenie i rehabilitacja Julci.

Julka jest naszym trzecim dzieckiem. Urodziła się z Trisomią21 zwaną Zespołem Downa. W drugiej dobie życia Julka przeszła swoją pierwszą operację a mianowicie rekonstrukcję zarośnietego przełyku, z którym się urodziła oraz zamknięcie przetoki przełykowo-tchawiczej. Wada serca nie pozwalała jej samodzielnie oddychać, więc do trzeciego miesiąca życia za Julkę oddychał respirator. Operacja serca AVSD odbyła się w trzecim miesiacu, jednak nie przyniosła oczekiwanego efektu, doszło do komplikacji pooperacyjnych i nawracającego  zapalenia płuc. Z respiratorem ciężko było Jej się rozstać a do tego zaczał zbierać się płyn mózgowo-rdzeniowy w głowce-wodogłowie, lekarze zdecydowali o wstawieniu zbiorniczka Righama, który jest nakłuwany jak tylko płyn mózgowo-rdzeniowy się tam zbiera.  Julka wciąż walczyła z przewlekłym zapaleniem płuc. W 6 miesiącu życia wykonano zabieg tracheostomi, był to zabieg ratujący w tamtym momencia życie Juleczki. Po długich siedmiu miesiącach Julcia z OIT (oddział intensywnej terapii) trafiła w końcu do domu. Byliśmy pod opieką Domowego Hospicjum i w końcu mogliśmy cieszyć się naszą kruszyną. Juleczka w domu, przez dwa miesiace była na tlenie i karmiona była sondą.

 Dzieki rehabilitacji i odpowiedniej opieca Julcia jest coraz silniejsza i radzi sobie coraz lepiej, jednak wymaga dalszej intensywnej rehabilitacji. Kilka miesięcy temu stwierdzono u Niej głuchotę czuciowo-nerwową na poziomie 40-50dB. 

 Jako trzylatka jeszcze nie chodzi, nawet nie wstaje samodzielnie. Jednak mamy nadzieję, że wkrótce zrobi swoje pierwsze kroczki.

Juleczka obecnie przygotowuje się do operacji rekonstrukci tchawicy, wystąpiło u Niej pointubacyjne zwężenie podgłośniowe III stopnia i na chwilę obecno nie oddycha nosem i buzią tylko za pomocą rurki tracheo. Na wizycie w stczniu 2019r dowiedzieliśmy się, że jeszcze obecna jest otwarta przetoka przełykowo-tchawicza (prawdopodobnie druga wrodzona, której nikt wcześniej nie zauważył), która bardzo komplikuję rekonstrukcję tchawicy i najpierw należy operacyjnie zamknąć tą przetokę. Jest ona również bardzo niebezpieczna dla płuc Juleczki, ponieważ pokarm przez tą przetokę może dostać się do płuc i wywołać zapalenie płuc.

Pierwsza operacja zamknięcia przetoki tchawiczej odbedzie się na początku czerwca 2019 i od jej powodzenia będzie zależoło kiedy odbedzie się następna operacja. 

Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie naszej królewny. Jako rodzice niczego tak nie pragniemy, jak usłyszeć naszą kruszynę. Pierwsze słowa a nawet płacz, bo przy zwężeniu tchawicy i rurce tracheo Julka nie wydaje żadnych dźwięków a płacze bazgłośnie. 

W czerwcu Juleczka przeszła pierwsza operację rekonstrukcji tchawicą. Zamknięto przetokę i dokonano resekcji pierścienno-tchawiczej, po wszystkim Juleczka trafiła na 10 dni na OIOM. Wszystko przebiegło zgodnie z planem. Na oddział otolaryngologii przewieziono nas bez rurki, gdyż córeczka radziła sobie z oddychaniem. Przez pierwsze 3 tygodnie było wszystko dobrze i już nawet wyszliśmy do domu bez rurki. Jednak po 40 dniach od operacji nastąpiło pogorszenie tzn. Tchawica  znowu się zwęziła do tego stopnia, że znowu założono jej rurkę tracheo.

W czerwcu 2020 czeka Juleczkę następna, bardzo skomplikowaną operacja tchawicy w Poznaniu. 

Julka jest już po kwalifikacji do kolejnej rekonstrukcji tchawicy, do szpitala do Poznania mamy stawić się 1.06.2020, mamy nadzieję że będzie to następny milowy krok do pozbycia się rurki tracheostomijnej. 

Niestety Covid 19 pokrzyżował nasze plany, jednak dzięki zaangażowaniu naszego doc Szydłowskiego jest szansa, że do Poznania pojedziemy 13. 06. na rekonstrukcję tchawicy. 

Pandemia coronawirusa pozmieniała wszystkie nasze plany. W sierpniu  Juleczka była na kontrolnej bronhoskopii w Poznaniu i niestety ale znowu musimy czekać bo terminy są odległe. Wstępnie w szpitalu mamy się pokazać 14.04.2021 i zobaczymy co zdecydują lekarze, oby w końcu operacja się odbyła i zakończyła sukcesem.

Dziękujemy za dotychczasową pomóc i nadal prosimy o wsparcie finansowe. 

Rodzice Juleczki