Anna Chaberek
Jesteśmy po kwalifikacji do kolejnej rekonstrukcji tchawicy w Poznaniu. W szpitalu mamy stawić się 1.06.2020, oby wszystko udało się zgodnie z planem.
Julka jest naszym trzecim dzieckiem. Urodziła się z Trisomią21 zwaną Zespołem Downa. W drugiej dobie życia Julka przeszła swoją pierwszą operację a mianowicie rekonstrukcję zarośnietego przełyku, z którym się urodziła oraz zamknięcie przetoki przełykowo-tchawiczej. Wada serca nie pozwalała jej samodzielnie oddychać, więc do trzeciego miesiąca życia za Julkę oddychał respirator. Operacja serca AVSD odbyła się w trzecim miesiacu, jednak nie przyniosła oczekiwanego efektu, doszło do komplikacji pooperacyjnych i nawracającego zapalenia płuc. Z respiratorem ciężko było Jej się rozstać a do tego zaczał zbierać się płyn mózgowo-rdzeniowy w głowce-wodogłowie, lekarze zdecydowali o wstawieniu zbiorniczka Righama, który jest nakłuwany jak tylko płyn mózgowo-rdzeniowy się tam zbiera. Julka wciąż walczyła z przewlekłym zapaleniem płuc. W 6 miesiącu życia wykonano zabieg tracheostomi, był to zabieg ratujący w tamtym momencia życie Juleczki. Po długich siedmiu miesiącach Julcia z OIT (oddział intensywnej terapii) trafiła w końcu do domu. Byliśmy pod opieką Domowego Hospicjum i w końcu mogliśmy cieszyć się naszą kruszyną. Juleczka w domu, przez dwa miesiace była na tlenie i karmiona była sondą.
Dzieki rehabilitacji i odpowiedniej opieca Julcia jest coraz silniejsza i radzi sobie coraz lepiej, jednak wymaga dalszej intensywnej rehabilitacji. Kilka miesięcy temu stwierdzono u Niej głuchotę czuciowo-nerwową na poziomie 40-50dB.
Jako trzylatka jeszcze nie chodzi, nawet nie wstaje samodzielnie. Jednak mamy nadzieję, że wkrótce zrobi swoje pierwsze kroczki.
Juleczka obecnie przygotowuje się do operacji rekonstrukci tchawicy, wystąpiło u Niej pointubacyjne zwężenie podgłośniowe III stopnia i na chwilę obecno nie oddycha nosem i buzią tylko za pomocą rurki tracheo. Na wizycie w stczniu 2019r dowiedzieliśmy się, że jeszcze obecna jest otwarta przetoka przełykowo-tchawicza (prawdopodobnie druga wrodzona, której nikt wcześniej nie zauważył), która bardzo komplikuję rekonstrukcję tchawicy i najpierw należy operacyjnie zamknąć tą przetokę. Jest ona również bardzo niebezpieczna dla płuc Juleczki, ponieważ pokarm przez tą przetokę może dostać się do płuc i wywołać zapalenie płuc.
Pierwsza operacja zamknięcia przetoki tchawiczej odbedzie się na początku czerwca 2019 i od jej powodzenia będzie zależoło kiedy odbedzie się następna operacja.
Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie naszej królewny. Jako rodzice niczego tak nie pragniemy, jak usłyszeć naszą kruszynę. Pierwsze słowa a nawet płacz, bo przy zwężeniu tchawicy i rurce tracheo Julka nie wydaje żadnych dźwięków a płacze bazgłośnie.
W czerwcu Juleczka przeszła pierwsza operację rekonstrukcji tchawicą. Zamknięto przetokę i dokonano resekcji pierścienno-tchawiczej, po wszystkim Juleczka trafiła na 10 dni na OIOM. Wszystko przebiegło zgodnie z planem. Na oddział otolaryngologii przewieziono nas bez rurki, gdyż córeczka radziła sobie z oddychaniem. Przez pierwsze 3 tygodnie było wszystko dobrze i już nawet wyszliśmy do domu bez rurki. Jednak po 40 dniach od operacji nastąpiło pogorszenie tzn. Tchawica znowu się zwęziła do tego stopnia, że znowu założono jej rurkę tracheo.
W czerwcu 2020 czeka Juleczkę następna, bardzo skomplikowaną operacja tchawicy w Poznaniu.
Julka jest już po kwalifikacji do kolejnej rekonstrukcji tchawicy, do szpitala do Poznania mamy stawić się 1.06.2020, mamy nadzieję że będzie to następny milowy krok do pozbycia się rurki tracheostomijnej.
Niestety Covid 19 pokrzyżował nasze plany, jednak dzięki zaangażowaniu naszego doc Szydłowskiego jest szansa, że do Poznania pojedziemy 13. 06. na rekonstrukcję tchawicy.
Pandemia coronawirusa pozmieniała wszystkie nasze plany. W sierpniu Juleczka była na kontrolnej bronhoskopii w Poznaniu i niestety ale znowu musimy czekać bo terminy są odległe. Wstępnie w szpitalu mamy się pokazać 14.04.2021 i zobaczymy co zdecydują lekarze, oby w końcu operacja się odbyła i zakończyła sukcesem.
Dziękujemy za dotychczasową pomóc i nadal prosimy o wsparcie finansowe.
Rodzice Juleczki
Jesteśmy po kwalifikacji do kolejnej rekonstrukcji tchawicy w Poznaniu. W szpitalu mamy stawić się 1.06.2020, oby wszystko udało się zgodnie z planem.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Zdrówka
Anna Chaberek - Organizator zbiórki
Dziękuję bardzo w imieniu Juleczki
Anna Lynko
Zdrowka dla Julci🎀trzymam kciuki
Anna Chaberek - Organizator zbiórki
Dziękujemy bardzo. Już 2 czerwca ruszamy do Poznania na pierwszą operację z serii rekonstrukcji tchawicy.
Magdalena G. Rutkowska
zdrówka
Anna Chaberek - Organizator zbiórki
Dziękujemy🌷
Martyna Mazewska - zestaw sztućców zajączki
Jak zwykle dużo zdrówka życzę:)
Martyna Mazewska - bóbr Borys
Dużo zdrówka:)
Anna Chaberek - Organizator zbiórki
Dziękuję