Szansa na życie bez bólu...

EDIT: SZANOWNI PAŃSTWO WSZYSTKIE AKTUALNOŚCI DODAWANE SĄ NA DOLE STRONY. ZNAJDUJE SIĘ TAM ZDJĘCIE FAKTURY NA 47,165$ I LIST POLECAJĄCY DO WIZY WRAZ Z DATĄ OPERACJI. DZIĘKUJEMY ZA ZAUFANIE I WIARĘ W NASZĄ CÓRECZKĘ <3 

Historia Zosi nie jest najsmutniejszą jaką słyszeliście. Nie była skrajnym wcześniakiem, po urodzeniu oddychała sama, a na oddziale neonatologicznym spędziła tylko 34 doby. Razem z siostrą bliźniaczką Tosią Zosia przyszła na świat nagle w 33 tc z wagą 1310g, a jej siostrzyczka 1440. Ciążę zakończono z powodu centralizacji krążenia, czyli zbyt małej ilości dopływającego tlenu do płodu. Badanie USG główki wykazało rozległe uszkodzenia we wszystkich płatach mózgu córeczki. 

Zosia jest znana również jako "Królewna Śmieszka", pod takim pseudonimem znajdziecie ją na profilu facebookowym, gdzie od 9 miesiąca życia relacjonujemy jej zmagania. W tym samym czasie postawiono diagozę: 4kończynowe mózgowe porażenie dziecięce postać spastyczna.

To dość szokująca wiadomość, zwłaszcza, że mówiono nam, że mózg dziecka jest bardzo plastyczny, a dziewczynki zaczęły proces rehabilitacji jeszcze w inkubatorach. W wieku 14 miesięcy Zosia była już na 4 turnusach rehabilitacjnych. Dziś mamy naliczonych ponad 20, a nie ma nawet 3 latek.

Wszystko co wypracowujemy niszczy spastyka czyli nadmierne napięcie w poszczególnych grupach mięśniowych. A jak wiadomo napięty mięsień boli. Cierpienie z jakim zmaga się córeczka ukryte jest pod tym cudowym uśmiechem. Ale gdy przychodzi noc, ból jest tak silny, że wybudza Zosię nawet do 30 razy. Śpimy razem, nie ma innego wyboru niż rozmasowywanie mięśni które atakowane są przez skurcze. Od 3 lat mogę policzyć na palcach jednej ręki przespane noce. Dziecko rośnie, a z nim napięcie, które powoli niszczy maleńkie ciałko. Powoduje podwichnięcia bioder, deformacje stawów i kości. Córeczka, dzięki środkom z 1% jest dobrze zaopatrzona w sprzęty ortopedyczne oraz wspaniałych terapeutów. Dzięki temu gramy na czas z widmem powikłań, ale myślimy i boimy się ich nieustannie. 

Jest jedna metoda, która trwale eliminuje napięcie w kończynach dolnych...

Zosia zakwalifikowała się do operacji selektywnej rizotomii grzbietowej (SDR) w USA. Celem jest trwała eliminacja spastyczności. Luźniejsze mięśnie oznaczają lepszą kontrolę nad własnym ciałem i dają wiele nowych możliwości w funkcjonowaniu, jedną z nich jest rozluźnienie przepony i mięśni artykulacyjnych, co wydłużyłoby fazę wydechu, a więc mała Zosia mogłaby w końcu powiedzieć to, co myśli i czuje. Operacja pozwoliłaby uniknąć bolesnych ostrzykiwań toksyną botulinową (co 3 miesiące 12-16 zastrzyków domięśniowych) i dałaby szansę na chodzenie ze wspomaganiem! I co ważne... na spokojny sen, który tak bardzo jest potrzebny małemu rosnącemu dziecku.

Niestety SDR jest to bardzo precyzyjny zabieg wykonywany na rdzeniu kręgowym. Polega na przecięciu poszczególnych włókien czuciowych. Zmniejsza to przesyłanie impulsów z mięśnia, powodując poprawę równowagi funkcji komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym, co w rezultacie prowadzi do zmniejszenia spastyczności. Koszt na rok 2018 to 46 tysięcy dolarów za operację i kilkutygodniowy proces rehabilitacji. Po przeliczeniu na złotówki to około 180 tys zł. Chcielibyśmy uzbierać na samą operację, ponieważ zakwaterowanie i wyżywienie zapewni nam Fundacja "Dar Serca" z Chicago. Operacja wyznaczona jest na MARZEC 2019. Część kwoty mamy już uzbieraną. A na pozostałą część mamy czas do stycznia. 

Przy wyborze placówki kierowaliśmy się doświadczeniem neurochirurga i pewnością, że od początku do końca, to on przeprowadzi operację. Dr Park z St. Loius jest najlepszym na świecie specjalistą od SDR, kto z Was drodzy Państwo nie powierzyłby siebie czy swojego dziecka lekarzowi, który przeprowadził najwięcej na świecie tego typu operacji na kręgosłupie i tylko temu się poświęca? Przy takich życiowych decyzjach nie ma czasu na rozterki. Co lepszego możemy zapewnić naszej córeczce w tym i tak ciężkim dla niej życiu. Zasługuje na wszystko co najlepsze <3

Informacje o operacji: http://www.stlouischildrens.org/pl/our-services/center-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy-sdr    Po polsku.

Bardzo prosimy o maleńkie wsparcie dla naszej małej Zosi, by mogła uśmiechać się jeszcze więcej i już zawsze bez bólu...  

                       Za każdą złótówkę dziękujemy z całego serca !! RODZINA ZOSI