Sprzęt Rehabilitacja Leczenie

Cześć Kochani ! Mam na imię Klara Dudek.
Mam 16 miesięcy i chodź jestem malutka to wiem, że moi rodzice bardzo mocno mnie kochają i robią wszystko sami aby polepszyć ile się tylko da moje życie ( drogie prywatne wizyty, rehabilitacja, leki, zakup sprzętu ortopedyczno-rehabilitacyjnego, dalsza diagnostyka, badania) . Nie raz to czuje jak moja mama płacze w poduszkę z bezsilności a tez nie mało przeszła jest po operacji tetniaka mózgu, wtedy tak bardzo mi smutno i przykro, że nie moge jej przytulic ani nic powiedzieć chodź ogromnie bym chciała. Wtedy pokazuje jej moimi małymi oczkami jak bardzo ją kocham bo nie umiem inaczej. Nie mówię, nie siadam, nie chodzę tylko leże i nie wiem czy w ogóle kiedykolwiek będę to robila o tym zadecyduje systematyczna rehabilitacja i los, ponieważ moja choroba odbiera mi całą moją malutką siłę. Moja mamusia każdego dnia prosi BOGA żeby choroba jakimś cudem mnie oszczędziła bo ona zamyka mnie w innym świecie z którego nie umiem się wydostać . Moi rodzice sami wykonali testy WES DNA które również były bardzo drogie.Pamiętam ten dzień kiedy lekarz zadzwonił z wynikami mama tak bardzo płakała. ZESPÓŁ RETTA. MILCZĄCY ANIOŁEK TO WŁAŚNIE JA. Chodź moja diagnoza nie jest 100% zespołem to mam jej NIETYPOWĄ I NIE KLASYCZNĄ odmianę z ZABURZENIAMI ODDYCHANIA. JESTEM 1 DZIEWCZYNKĄ W POLSCE Z TAK WCZESNYMI OBJAWAMI takimi jak: padaczka, nikontrolowane ruchy rączek, utrata kontroli w rączkach, napady płaczu a zaraz nawet i śmiechu, refluks, zaburzenia połykania, zgrzytanie ząbkami, wyrywanie włosów, zawieszenia oczne, problemy ze wzrokiem, niespokojne sny i wiele innych.  Przeszłam już ciężką drogę wiele badań, pobytów w szpitalu, wiele leków a niektóre z nich mnie niszczyły, że nie miałam siły iść do przodu. Mam bardzo słabą odporność i wiele razy juz chorowałam a każda infekcja moze mnie ZABIĆ. Moja niedawna infekcja RSV zmusiła mnie do pobytu w trzech szpitalach i podpięciem do respiratora na trzy miesiące.

 Na szczęście w trzecim szpitalu lekarze zrobili wszystko i wyszłam na własnym oddechu gdzie w innych słyszałam tylko nad lóżeczkiem TRACHEOSTOMIA! Nie raz słyszałam nawet, że nie dawali mi szans juz na życie moje tętno spadało już do 40 przez leki Opioidy którymi mnie faszerowali. Zostałam zarażona dwa razy SEPSĄ i GROŹNĄ BAKTERIĄ ENTEROBACTER. 

Moi rodzice tak dzielnie o mnie walczyli nie pozwolili mi umrzeć! To również dzięki nim z tego wyszłam nie wiem co by się ze mną stało... gdyby nie ich WALKA o mnie.

Przeszlam przez Zespół odstawienny leków i przeżylam koszmar. Boje się teraz wszystkiego. Choruje również metabolicznie i jestem na diecie ktora również wymaga poświęcenia. BARDZO POTRZEBUJE sprzetu, rehabilitacji, wizyt kontrolnych neurologa, neurologopedy, badań EEG i wiele innych. Pomóż mi z całego serca Cię proszę o chociażby symboliczną 1 złotówkę, abym mogła lepiej funkcjonować i być może kiedyś wstać, przytulić moją mamę i tatę za tą ogromną walkę o mnie o moje życie i powiedzieć im to PIERWSZE ....  MAMO ! TATO ! KOCHAM WAS!
DZIEKUJĘ ZA KAZDE DOBRE SERDUSZKO ! 
DZIEKUJĘ ZA NADZIEJĘ ! 
DZIEKUJĘ ZA LEPSZE ŻYCIE DZIEKI WAM  ! OBIECUJE BYĆ DZIELNA I ĆWICZYĆ SUMIENNIE :) 
KLARA Z RODZICAMI