Zbiórka Obustronne uszkodzenie błędnika - miniaturka zdjęcia

Obustronne uszkodzenie błędnika Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka Obustronne uszkodzenie błędnika - zdjęcie główne

Obustronne uszkodzenie błędnika

13 129 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciły 162 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Patrycja Lisewska-Wille - awatar

Patrycja Lisewska-Wille

Organizator zbiórki

Nazywam się Patrycja i jestem mamą 4 letniej Dobrusi i 2 letniego Jarusia i od trzech lat zmagam się z bardzo rzadką chorobą błędnika, a dokładniej - z uszkodzeniem przetoki kanału półkolistego górnego (Superior Semicircular Canal Dehiscence). Wszystko zaczęło się 4 lata temu, kiedy to prawdopodobnie podczas porodu pękła mi kość skroniowa. W miejscu "krytym" przez jedną z opon mózgowo-rdzeniowych, a dokładnie przez oponę twardą. U zdrowych ludzi, opona twarda chroni błędnik i mózg. U mnie tej ochrony już nie ma. Opona jest tak słaba iż przepuszcza wszystkie dźwięki i zmiany w cieśnieniu środkowoczaszkowym które zaburzają pracę mojego prawego błędnika. Z powodu braku bariery między błędnikiem a mózgiem, mój układ przedsionkowy, moje oczy i mój mózg niewspółpracują razem. Pulsywna oscylopsja, zawroty głowy, chroniczny brak równowagi i autofonia to tylko niektóre z objawów, z którymi borykam się codziennie. Od 4 lat mam wrażenie że jestem non-stop pijana, więc nie ma mowy o normalnym życiu, o samodzielnym wychodzeniu z domu, kierowaniu pojazdami czy prowadzeniu aktywnego życia. Codziennie obijam się o ściany. Zawroty głowy doprowadzają mnie do migren i wymiotów. Straciłam słuch na niskich częstotliwościach. A szumy uszne doprowadzają mnie do lekkiego szaleństwa. I nie ma ani leków ani terapii które mogły by mi pomóc. Jest to uszkodzenie mechaniczne. Moją jedyną opcją jest kraniotomia podczas której neurochirurg musi podnieść mój mózg, tym samym dając otolaryngologowii dostęp do prawego kanału półkolistego górnego. 

Problem jest taki, iż nie ma nikogo w Polsce czy nawet w Europie kto potrafi taką operację poprawnie wykonać. Moją jedyną opcją jest operacja prawego błędnika w Ear and Balance Institute w USA. Wstępna analiza mojej przypadłości sugeruje iż mój lewy błędnik nie kwalifikuje się do zabiegu iż jego uszkodzenie jest zbyt skomplikowane i próba jego naprawy może spowodować paraliż lewej strony twarzy oraz totalną utratę słuchu w lewym uchu. Ale jest szansa na naprawę prawego błędnika, a to już bardzo dużo zmieni. I jego operacja jest celem tej zbiórki. Będę więc niezmiernie wdzięcza za każdy grosz.

Kiedy to wszystko się zaczeło, lekarze rozkładali ręce. Na początku podejrzewano zwykłe zapalenie błędnika czy tzw. wędrujące otolity. Ale po miesiącach postępowania choroby, zaczęto podejrzewać guza mózgu lub stwardnienie rozsiane. Rezonans mózgu jednak nie wykazał żadnych zmian, więc powiedziano mi że prawdopobnie jest to choroba Meniera. Ale u mnie zmiany w utracie słuchu są stałe, więc i tę chorobę wykluczono. Dopiero dobrej jakości tomograf komputerowy wykazał pęknięcie kości skroniowej nad błędnikiem oraz znaczne osłabienie opony twardej. A seria badań potwierdziła jego obustronne zaburzenie . 

Życie z uszkodzonym błędnikiem jest bardzo ciężkie...fizycznie i psychicznie. Wszystkie moje dzienne czynności są zaburzone. Codzienna walka o utrzymanie równowagi pochłania większości mojej energii, więc ciągle szukam w sobie jej pokładów aby móc się opiekować swoimi maluchami. A przy tym, wyglądam na osobę zupełnie zdrową. 

Zdaję sobie sprawę że operacją może nie przywrócić mi zdrowia w 100%. Zdaję też sobie sprawę że kraniotomia niesie ze sobą spore ryzyko, ale muszę zawalczyć o lepsze jutro. Jeżeli nie dla siebie, to dla moich maluchów które zasługują na zdrową mamę. 


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Patrycja Lisewska-Wille - awatar

    Patrycja Lisewska-Wille

    14.11.2019
    14.11.2019

    Witam wszystkich. Z całego serca dziękuję za wsparcie i pomoc która pomimo braku aktualności z mojej strony, nadal wpływa. Czas jednak coś tu dodać. Minął już rok odkąd rozpoczęłam tą zbiórkę i trochę się wydarzyło.

    Dzięki Państwa wpłatom, 06.11.2018 udało mi się polecieć do Ear and Balance Institute w USA. Tam przeszłam bardzo gruntowne badania które wykazały iż moja przypadłość jest dość skomplikowana. Także operacja na którą wcześniej zbierałam, nie wchodzi w grę. Teraz mowa o zabiegu który całkowicie uśpi mój prawy błednik. Inaczej jest mała szansa że się uspokoi i przestanie wysyłać błędne sygnały do mózgu. Taka operacja prawdopodobnie zwali mnie z nóg na minimum 2 miesiące bo wtedy już tylko lewy błędnik będzie funkcjonalny. Niestety, koszt takiej operacji w Ear and Balance Institute na dzień dzisiaj wynosi 200 000zł. Jest to suma dość powalająca więc postanowiłam poszukać tańszej alternatywy z ceną bardziej realną do uzbierania.

Komentarze


  • Grzesiek Sarnecki Pisz mam to samo Jestem pi operacji - awatar

    Grzesiek Sarnecki Pisz mam to samo Jestem pi operacji

    07.10.2020
    07.10.2020

    Hej Mam to samo po lewej stronie. Leżę słaśnie po operacji w szpitalu na Banacha Warszawa Operował prof Niemczyk Zablokował mi kanał i czekam Tel do mnie 509736821 Wiem co przeżywasz mam to samo.

    • Patrycja Lisewska-Wille - awatar

      Patrycja Lisewska-Wille - Organizator zbiórki

      07.10.2020
      07.10.2020

      Dziękuję za odpowiedź. Ponieważ u mnie problem występuje obustronnie, moją najlepszą opcją jest kraniotomia (MFC) bez blokowania kanału. Nie chcę całkowitego wyłączenia błędnika, jeżeli się okaże że drugi też mi nawalił. Jednak różni lekarze stosują różne metody. Światowej sławy Dr. Carry z John Hopkins też blokuje kanał. Gdzie inni lekarze tylko łatają ubytek. Życzę Panu szybkiego powrotu do zdrowia i dziękuję za informacje. P.S. Ta choroba to istny koszmar :(

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    19.02.2020
    19.02.2020

    Dar Serca od Studentów Wyższej Szkoły Kultury Społecznej i Medialnej

    • Patrycja Lisewska-Wille - awatar

      Patrycja Lisewska-Wille - Organizator zbiórki

      22.02.2020
      22.02.2020

      Z całego serca chciałabym bardzo podziękować za tak ogromną pomoc oraz wsparcie. Dziękuję i pozdrawiam z rodziną.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.01.2020
    15.01.2020

    zdrowia!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.01.2020
    13.01.2020

    Powodzenia i zdrowia

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    12.08.2019
    12.08.2019

    też mam duży problem z blednikiem. I tak bardzo trzymam za Panią kciuki!! oby się udało , powodzenia

13 129 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciły 162 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Patrycja Lisewska-Wille - awatar

Patrycja Lisewska-Wille

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 162

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
300
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
150
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
120
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!

Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888

Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.

Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!

Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij