Pomóżmy Filipowi pokonać chorobę

Filipek urodził się z przerośniętą lewą półkulą mózgu - hemimegalencefalia. Od 4 miesiąca życia zmagaliśmy się z bardzo ciężkimi napadami padaczkowymi. Ciągłe zmiany leków, mnóstwo leków dożylnie przez które Filipek tracił kontakt z rzeczywistością. Po 3,4 leki przeciwpadaczkowe brane na stałe. Stany padaczkowe czyli nawet do 60 napadów dziennie, śpiączki farmakologiczne. Ogrom bólu,płaczu i pytań dlaczego akurat on...

Po 3 latach pojawiła się nadzieja - operacja neurochirurgiczna polegająca na odłączeniu lewej półkuli mózgu. Przed nami trudna decyzja, operacja bardzo ciężka niosąca za sobą dużo powikłań takich jak niedowład prawostronny, wodogłowie,wada wzroku, słuchu, uszkodzenie ośrodka mowy i ruchu. Jednak podjęliśmy decyzję, że zgadzamy się na operację aby mógł zacząć żyć normalnie.

Operacja odbyła się 12.06.2023r. To było najdłuższe 7 godzin w naszym życiu. Nie jesteśmy w stanie opisać co czuliśmy czekając aż Filipek wyjedzie z bloku, czy wszystko się uda, czy przeżyje..                                                          Operacja na szczęście obyła się bez komplikacji, po mału uczyliśmy się wszystkiego od nowa ale nie było łatwo bo Filip bardzo cierpiał. Po 3 tygodniach już ładnie sam siedział, jadł, uśmiechał się, bawił. Tak jak myśleliśmy po operacji został niedowład prawej rączki i nóżki,ale nie całkowity. Ale co najważniejsze Filipek był bez napadów!

Nasze szczęście trwało dwa miesiące. To były najpiękniejsze dwa miesiące w naszym życiu ale niestety Filipowi wróciły napady. Dodatkowo przestał z dnia na dzień jeść i pić. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i łącznie leżeliśmy na oddziale 3 miesiące. Podczas hospitalizacji okazało się, że Filipek ma bardzo dużą przepuklinę oraz wysoki refluks co skutkowało tym, że musieliśmy znowu zgodzić się na operację. Na początku stycznia 2024r Filip był skrajnie niedożywiony. Ważył raptem 9kg.. 4-latek...

Kolejna operacja odbyła się 16.02.2024r i również bez komplikacji. Mamy założonego PEG'a i walczymy o każdy kilogram ale nie jest to proste ponieważ dalej mamy napady padaczkowe, które powodują, że Filipek nie ma apetytu i często źle się czuje. Możliwe, że mamy do czynienia z napadami z głębi głowy ale do tego jest potrzebna szersza diagnostyka. 

Filipek obecnie jest rehabilitowany, jest również pod opieką psychologa i neurologopedy. Codziennie walczymy ze skutkami operacji mózgu oraz padaczką.                                                                                                                      Co nie zmienia faktu, że Filipek jest bardzo dzielnym i uśmiechniętym chłopcem. 

Pieniążki że zbiórki chcemy przeznaczyć na dalszą diagnozę Filipka, ewentualnych prywatnych wizyt,badań oraz na rehabilitację.                           Z góry dziękujemy za okazaną pomoc,wierzymy, że uda nam się pokonać  okrutnego przeciwnika jakim jest padaczka i Filipek będzie mógł się w pełni cieszyć życiem. 

Klaudia i Mateusz

Rodzice Filipka