Filipek urodził się z przerośniętą lewą półkulą mózgu - hemimegalencefalia. Od 4 miesiąca życia zmagaliśmy się z bardzo ciężkimi napadami padaczkowymi. Ciągłe zmiany leków, mnóstwo leków dożylnie przez które Filipek tracił kontakt z rzeczywistością. Po 3,4 leki przeciwpadaczkowe brane na stałe. Stany padaczkowe czyli nawet do 60 napadów dziennie, śpiączki farmakologiczne. Ogrom bólu,płaczu i pytań dlaczego akurat on...
Po 3 latach pojawiła się nadzieja - operacja neurochirurgiczna polegająca na odłączeniu lewej półkuli mózgu. Przed nami trudna decyzja, operacja bardzo ciężka niosąca za sobą dużo powikłań takich jak niedowład prawostronny, wodogłowie,wada wzroku, słuchu, uszkodzenie ośrodka mowy i ruchu. Jednak podjęliśmy decyzję, że zgadzamy się na operację aby mógł zacząć żyć normalnie.
Operacja odbyła się 12.06.2023r. To było najdłuższe 7 godzin w naszym życiu. Nie jesteśmy w stanie opisać co czuliśmy czekając aż Filipek wyjedzie z bloku, czy wszystko się uda, czy przeżyje.. Operacja na szczęście obyła się bez komplikacji, po mału uczyliśmy się wszystkiego od nowa ale nie było łatwo bo Filip bardzo cierpiał. Po 3 tygodniach już ładnie sam siedział, jadł, uśmiechał się, bawił. Tak jak myśleliśmy po operacji został niedowład prawej rączki i nóżki,ale nie całkowity. Ale co najważniejsze Filipek był bez napadów!
Nasze szczęście trwało dwa miesiące. To były najpiękniejsze dwa miesiące w naszym życiu ale niestety Filipowi wróciły napady. Dodatkowo przestał z dnia na dzień jeść i pić. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i łącznie leżeliśmy na oddziale 3 miesiące. Podczas hospitalizacji okazało się, że Filipek ma bardzo dużą przepuklinę oraz wysoki refluks co skutkowało tym, że musieliśmy znowu zgodzić się na operację. Na początku stycznia 2024r Filip był skrajnie niedożywiony. Ważył raptem 9kg.. 4-latek...
Kolejna operacja odbyła się 16.02.2024r i również bez komplikacji. Mamy założonego PEG'a i walczymy o każdy kilogram ale nie jest to proste ponieważ dalej mamy napady padaczkowe, które powodują, że Filipek nie ma apetytu i często źle się czuje. Możliwe, że mamy do czynienia z napadami z głębi głowy ale do tego jest potrzebna szersza diagnostyka.
Filipek obecnie jest rehabilitowany, jest również pod opieką psychologa i neurologopedy. Codziennie walczymy ze skutkami operacji mózgu oraz padaczką. Co nie zmienia faktu, że Filipek jest bardzo dzielnym i uśmiechniętym chłopcem.
Pieniążki że zbiórki chcemy przeznaczyć na dalszą diagnozę Filipka, ewentualnych prywatnych wizyt,badań oraz na rehabilitację. Z góry dziękujemy za okazaną pomoc,wierzymy, że uda nam się pokonać okrutnego przeciwnika jakim jest padaczka i Filipek będzie mógł się w pełni cieszyć życiem.
Klaudia i Mateusz
Rodzice Filipka
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Uczmy się doceniać to co mamy:)
Aneta Chmiel
Filipku szybkiego powrotu do zdrowia Ci życzymy.
ELKA RZĄB
Dużo zdrówka mały❤
Remata Cieślińska
❤️
Monika2707
Zycze zdrowka dla Filipka😘