Po Latach Cierpienia Chcę Odzyskać Normalne Życie Bez Bólu

" Zbiórkę organizuje Alicja dla Sylwii. Poniżej Sylwia opowiada swoją historię własnymi słowami "

Mam na imię Sylwia. Bardzo długo zastanawiałam się, czy w ogóle założyć zbiórkę. Proszenie o pomoc jest dla mnie niezwykle trudne, ale doszłam do momentu, w którym sama nie jestem w stanie udźwignąć kosztu leczenia.

24 Listopada mam zaplanowaną operację w Instytucie Endometriozy we Wrocławiu. Jej koszt wynosi 70 000zł.

Moje problemy zdrowotne zaczęły się już około 2010 roku, kiedy miałam 18lat. Zamiast korzystać z życia, wielokrotnie trafiałam do szpitali z ogromnymi bólami brzucha i problemami z jelitami. Były okresy karmienia przez sondę , wlewki przeczyszczające, kolejne badania, diagnozy, hospitalizację i operację. 

Po jednej z laparoskopii jelita nie zaczęły prawidłowo pracować. Pojawiły się zrosty i niedrożności jelit, konieczne były kolejne operacje. Później doszło również do skrętu esicy - otwarcie jamy brzusznej metodą laparotomii. 

Problemy z jelitami zostały ze mną na kolejne lata. Wielokrotnie słyszałam, że po tylu operacjach zrosty, bóle i nawracające problemy jelitowe mogą już towarzyszyć mi przez całe życie i że muszę nauczyć się z nimi funkcjonować. Często słyszałam też, że to "taka moja uroda."

Próbowałam to zaakceptować. Żyłam z bólem, funkcjonowałam między lepszymi i gorszymi dniami i nauczyłam się rozpoznawać momenty, w których z jelitami zaczyna dziać się coś poważniejszego. 

Z czasem zaczęłam zauważać pewien schemat, którego wcześniej nikt mi nie wyjaśnił. Problemy jelitowe i bóle brzucha wyraźnie nasilały się przed miesiączką, w pierwszych dniach krwawienia, a często również pod jego koniec. Przez lata jednak każdy kolejny ból brzucha był wiązany przede wszystkim z moją historią jelitową, zrostami i przebytymi operacjami. Również podczas wizyt ginekologicznych słyszałam, że mocno nasilające się podczas miesiączki dolegliwości mogą być następstwem wcześniejszych operacji i wielokrotnego otwierania jamy brzusznej. W efekcie ponownie trafiałam głównie pod opiekę chirurgów.

Dopiero po latach zaczęłam patrzeć na wszystkie objawy jak na jedną całość: problemy jelitowe, bardzo bolesne i obfite miesiączki, skurcze, nudności, wymioty, bóle pleców promieniujące do lewej nogi, opuchnięcia nóg oraz ich charakterystyczne nasilenie się w określonych momentach cyklu.

Kiedy ponownie zaczęłam przeglądać swoją dokumentację medyczną sięgającą od 2010 roku, znalazłam również w niej wzmianki o torbielach opisywanych jako endometrialne. W tamtym czasie nie otrzymywałam jednak wyjaśnienia, co taki zapis może oznaczać ani czy wymaga dalszej diagnostyki w kierunku endometriozy. Przez kolejne lata mojej dolegliwości nadal rozpatrywano przede wszystkim jako problem jelitowy.

Dziś nadal nie potrafię zrozumieć, jaka część problemów, które rozpoczęły się kilkanaście lat temu, wynikała z chorób jelit i kolejnych operacji, a jaka mogła mieć związek z nierozpoznaną wcześniej endometriozą. Być może nigdy nie uda mi się już odtworzyć tego w pełni, ponieważ część dokumentacji z wcześniejszych operacji jest niekompletna lub niedostępna, a w starych kartach wypisowych pozostaje wiele niejasności i informacji, których po latach nikt nie potrafi mi już jednoznacznie wyjaśnić. Wiem natomiast, że obecnie mój stan jest znacznie bardziej złożony, niż przez lata sądziłam.

Po specjalistycznych konsultacjach otrzymałam rozpoznanie endometriozy, adenomiozy , zrosty otrzewnowe oraz żylaki miednicy.

Bardzo istotne jest również to, co dzieje się z moimi jelitami po tylu wcześniejszych operacjach, W badaniu uwidoczniono pętle jelita cienkiego pod powłokami w rzucie blizny po laparotomii. Przy mojej historii zrostów, wcześniejszych niedrożności i licznych operacji sprawia to, że kolejny zabieg nie jest w moim przypadku standardową operacją ginekologiczną i wymaga bardzo dokładnego przygotowania oraz doświadczonego , wielospecjalistycznego zespołu.

Ze względu na liczne zrosty pooperacyjne i przebyte już niedrożności jelit nadal istnieje ryzyko kolejnego epizodu niedrożności. W ciężkich przypadkach może ona prowadzić do zaburzenia ukrwienia jelita i wymagać pilnej operacji. Po tym co przeszłam wcześniej, bardzo boję się ponownego trafienia na stół operacyjny w sytuacji nagłej, bez możliwości wcześniejszego zaplanowania zabiegu przez zespół znający mój przypadek.

Próbowałam również znaleźć możliwość dalszego leczenia w ramach NFZ. Udałam się na konsultację do lekarza zajmującego się diagnostyką i leczeniem endometriozy, licząc na możliwość dalszego leczenia i kwalifikację do operacji. Podczas tej wizyty ponownie usłyszałam, że po tylu operacjach mogę odczuwać taki ból. W wykonanym badaniu lekarz nie stwierdził zmian, które według jego oceny tłumaczyłyby moje dolegliwości ( nawet nie spojrzał na dokumentację z wcześniejszych usg ) , a otrzymałam lek przeciwbólowy. 

Wyszłam z tej wizyty z ogromną bezradnością, ponieważ moje dolegliwości z tygodnia na tydzień coraz bardziej się nasilają. W ostatnich tygodniach zaczęłam ograniczać moje codzienne funkcjonowanie. 

Zmagam się z napadami bardzo silnego bólu brzucha i nadbrzusza, bolesnymi skurczami, nudnościami problemami jelitowymi, wzdęciami oraz bólami pleców promieniującym do lewej nogi. Zaparcia potrafią przeplatać się z biegunkami, brzuch bywa napięty i bolesny, że ucisk zwykłych spodni czy legginsów jest dla mnie trudny do zniesienia. 

Po ostatniej konsultacji zdecydowałam się zasięgnąć kolejnej opinii u lekarza specjalizującego się w endometriozie. Przy mojej historii operacyjnej, zrostach, wcześniejszych niedrożnościach, problemach z jelitami i obecnych rozpoznaniach usłyszałam, że kolejna operacja musi być przeprowadzona przez doświadczony zespół, przygotowany również na ewentualne powikłania chirurgiczne ze strony jelit.

Nie zaczęłam szukać prywatnej operacji dlatego, że chciałam leczyć się prywatnie. Szukałam miejsca, w którym ktoś spojrzy na całą moja historię- ginekologiczną, chirurgiczna i jelitową.

Po wszystkich konsultacjach zdecydowałam się na leczenie w Instytucie Endometriozy we Wrocławiu. Zostałam zakwalifikowana do operacji. W dokumentacji po konsultacji z dr Mikołaj Karmowski zaznaczył, że operacja jest obarczona dużym ryzykiem powikłań niedrożności jelita cienkiego z wyłonieniem ileostomii czasowej. 

Jeżeli podczas operacji konieczne będzie wyłonienie czasowej ileostomii, jej później zamknięcie będzie wymagało kolejnego zabiegu. Z otrzymanej przeze mnie informacji wynika, że jego koszt wynosi 12 000zł. 

Jestem mamą trzech córek. Chcę rano wstawać bez zastanawiania się, czy tego dnia ból pozwoli mi funkcjonować. Chcę móc pracować, wyjść z dziećmi z domu, uczestniczyć w ich codziennym życiu i nie planować wszystkiego wokół bólu, leków, problemów jelitowych i kolejnej miesiączki.

70 000zł to kwota, której nie jestem w stanie zgromadzić samodzielnie.

Założenie tej zbiórki nie było dla mnie łatwą decyzją. W końcu zrozumiałam jednak, że muszę spróbować, bo chcę dać sobie szansę na leczenie i na odzyskanie normalnego życia. Każda, nawet niewielka wpłata przybliża mnie do operacji. Jeśli nie możesz pomóc finansowo, ogromnym wsparciem będzie również samo udostępnienie mojej zbiórki dalej. 

Dziękuję każdej osobie, która przeczytała moją historię. Dziękuję za każdą wpłatę oraz każde udostępnienie.

Sylwia