Staś vs SMA

Staś choruję na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, niestety jest to najgorsza postać tej choroby czyli SMA 1...

Mając zaledwie dwa miesiące wyjechał wraz z całą rodziną do Rzymu gdzie brał udział w badaniu eksperymentalnym nad lekiem na SMA... Dla naszej rodziny było to bardzo długie i bardzo ciężkie 5 lat...

Teraz kiedy pojawiła się możliwość przeniesienia badania do PL a konkretniej do CZD w Warszawie postanowiliśmy wrócić po 5 latach do domu... Do PL i zacząć tak naprawdę wszystko od nowa...

Przyjaciele Stasia! Zarówno jak i wszyscy Ci którzy dopiero zaczynają śledzić historię Staszka poprzez stronę na FB - Pomagam Stasiowi, jak i wszyscy z Was którzy przez te wszystkie lata byli z Nami...

Po raz drugi i zapewne nie ostatni zakładamy zbiórkę środków dla Staszka...

A wszystko to za namową chłopaków (pozdrawiamy serdecznie: Wojtek i Szymon), oraz całej reszty znajomych i przyjaciół...

Pierwsza zbiórka zakończyła się sukcesem i udało Nam się zakupić tak bardzo wymarzony i upragniony przez Staszka wózek elektryczny jak i niezbędna przy infekcjach kamizelkę drenażową...

Jednak niestety nasze wydatki się nie kończą, choć bardzo byśmy tego chcieli...

Na co zbieramy?

W tym momencie najważniejsze jest dla Nas zebranie środków na:

- koszty związane z zakupem sprzętów rehabilitacyjnych w tym:

- wózek aktywny

-pionizator

-wózek specjalny z krzesełkiem

- materac antyodleżynowy

-miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tyś zł

- turnusy rehablitacyjne

- codzienne środki do pielęgnacji dziecka

-środki dezynfekujące, które w ostatnim czasie baaardzo podrożały

- leki i suplementy diety

-prywatne wizyty u specjalistów

- i wiele innych... o których tak naprawdę nie łatwo pisać , tak jak i nie łatwo poraz  kolejny prosić  pomoc...

Przygotowujemy się też do remontu , przygotowania łazienki i pokoju- pod potrzeby Staszka. Sprzęty typu podnośniki sufitowe typy LeviCare i wiele innych a jak twiedzi PCPR- nie mają  na to pieniędzy... Więc jesteśmy znów zdani sami na Siebie lub Waszą pomoc...

Dlatego też po raz drugi zwracamy się z serdeczną prośbą o pomoc i wsparcie Staszka a wszystko po to aby życie SMAkowało lepiej...

Dziękujemy Bardzo Staś z Siostrą i Rodzicami...