Choroby uniemożliwiają mi życie

Cześć. Mam na imię Weronika, mam 33 lata. Pochodzę z małej miejscowości, ukończyłam dziennikarstwo na Uniwersytecie Warszawskim, od 22-roku życia byłam osobą aktywną zawodowo, która pracowała w zawodach copywriterki, team leaderki, social media specialistki, account specialistki oraz specjalistki ds. PRu. Nie udostępniam zdjęcia swojej twarzy ze względu na prywatność oraz fakt, że jestem ofiarą potwierdzonego stalkingu internetowego, ale o tym napiszę dalej. 

Obecnie ze względu na choroby genetyczne, autoimmunologiczne i bardzo trudne doświadczenia życiowe, nie jestem w stanie pracować zawodowo ani zapewnić sobie pieniędzy na leczenie, w kwestii niektórych moich schorzeń medycyna jest bezradna (PMDD, depresja lekooporna, silne zaburzenia hormonalne). Jestem osobą chorą przewlekle, której choroby zabrały całą radość i chęć do życia, wszelkie możliwości. Nie jestem w stanie się na niczym skupić, mam ciągłe omdlenia, czasem nie jestem w stanie nawet wyjść z domu ani pojechać do lekarzy. 

Pochodzę z niezamożnej rodziny, która z wielu względów nie jest w stanie w pełni pomóc mi ekonomicznie w obecnej sytuacji ani zapewnić warunków mieszkaniowych dla osoby w moim stanie zdrowia, moja sytuacja rodzinna jest bardzo trudna, moja sytuacja zdrowotna często jest bagatelizowana i nierozumiana w polskim społeczeństwie. Mam uzależnionego ojca, rodzina bagatelizuje mój stan zdrowia i czasem nawet mnie z tego powodu wyśmiewa. Z wielu względów nie mogę zamieszkać z ani z moją ani z rodziną mojego narzeczonego. Jesteśmy z narzeczonym osobami neuroatypowymi w trudnej sytuacji życiowej i bez dobrego kontaktu z rodzicami.

Zawody, które wykonywałam przez lata były bardzo wymagające psychicznie, niszczące fizycznie i niskopłatne. Mobbing, dyskryminacja, bezprawne zmuszanie do pracy po godzinach, brak UoP oraz brak stabilności zatrudnienia był w mojej dawnej branży i życiu zawodowym powszechnością. Niskie zarobki nie pozwoliły mi na odłożenie większych oszczędności ani zapewnienie sobie dobrych warunków życia - pracowałam za głodową pensję. Obecnie utrzymuje mnie mój narzeczony, jedyną osoba, dzięki której jestem w stanie przeżyć i dzięki której jeszcze funkcjonuję. W obecnej sytuacji często brakuje mi pieniędzy na życie i leczenie.

Wymagam stałego leczenia i farmakoterapii u lekarzy kilku specjalizacji oraz wsparcia innych specjalistów (fizjoterapia, psychoterapia, medycyna chińska, masaże lecznicze, specjalistyczna suplementacja). Jako osoba na JDG i zwolnieniu lekarskim dostaje 800 zł, które wystarczy jedynie na to, aby opłacić koszta prowadzenia działalności - nie posiadam obecnie żadnych dochodów, nie jestem w stanie sama opłacić mieszkania, leczenia ani jedzenia, a moja sytuacja zdrowotna często nie jest traktowana dostatecznie poważnie przez lekarzy na NFZ, leczenie i diagnostyka ciągną się w nieskończoność, na pomoc państwa na razie nie mogę liczyć ani nie jestem w stanie sama dopełniać formalności związanych z opieką społeczną. Mimo bardzo ciężkiego stanu oficjalna diagnostyka chorób, badania, wizyty lekarskie mocno się wydłużają. W moim stanie zdrowia nawet opisanie tej zrzutki, stworzenie kilku sensownych zdań jest bardzo trudne i wiąże się z fizycznym bólem… Często zaczyna kręcić mi się w głowie, mdleję z bólu, dostaję stanów zapalnych. Jestem osobą, która całe życie była ambitna, pracowała bardzo intensywnie i chciała być samodzielna, w tej chwili nie mam żadnych możliwości zarobkowych i obawiam się, że ten stan rzeczy może się wydłużyć, nie wiem czy kiedykolwiek odzyskam zdrowie i sprawność.

Mimo stereotypowo młodego wieku jestem osobą, która ledwo funkcjonuje na co dzień. Liczne choroby genetyczne, autoimmunologiczne, hormonalne, somatyczne i ruchowe uniemożliwiają mi codzienne czynności, a tym bardziej pracę zawodową. Dodatkowo, jestem ofiarą wielu silnych, negatywnych zjawisk społecznych, w tym bardzo intensywnego, zorganizowanego przez internetowe grupy i pojedyncze osoby stalkingu internetowego oraz żerowania na mojej prywatności i wizerunku, ciężkiego mobbingu ze strony byłych przełożonych, cyberhejtu (również zawierającego karalne groźby), silnych prześladowań, prób internetowych oszustw i wyłudzeń, a także przemocy psychicznej i seksualnej- z tego powodu nie udostępniam tutaj fotografii swojej twarzy, ponieważ obawiam się niebezpiecznych osób, które przez lata śledziły moje działania w internecie, karmiły się moją prywatnością, wizerunkiem i nieszczęściem, rozpowszechniały ohydne plotki godzące w moją prywatność oraz twórczość i działalność, a potrzebę otrzymania pomocy finansowej mogłyby wykorzystać przeciwko mnie. Z pewnych źródeł wiem, że wiele z tych osób jest aktywnych i może zagrażać mojemu bezpieczeństwu. W polskim społeczeństwie codziennie zmagam się z bagatelizowaniem mojej sytuacji zdrowotnej, rodzinnej, ekonomicznej oraz kompletnym brakiem zrozumienia. Żadna terapia ani grupy wsparcia nie załatwiają tej sprawy.

Kiedy 3 lata temu sytuacja na rynku pracy i moje zdrowie bardzo się pogorszyły, również wskutek intensywnej traumy, której nawet po latach nie dało się przepracować terapeutycznie do końca, postanowiłam pójść za głosem serca oraz założyć własną działalność gospodarczą związaną z moimi zainteresowaniami. Brak zdrowia uniemożliwił mi pracę na etacie, dlatego wykorzystując swoją wiedzę i doświadczenie branżowe założyłam działalność gospodarczą, która wiązała się z moimi licznymi zainteresowaniami i polegała na pracy z ludźmi. Przez pewien czas osiągałam sukcesy i żyłam godnie. Mimo ciężkiej depresji, zaburzeń lękowych, silnej bezsenności, ADHD, PTSD, PMDD i wielu innych przewlekłych schorzeń, przez 2 lata pracowałam w mediach społecznościowych, na eventach oraz w procesach 1:1 po kilkanaście godzin dziennie osiągając większe i mniejsze sukcesy. Zachęcona zarobkiem przekraczającym niewielki limit na działalności nierejestrowanej, zarejestrowałam działalność gospodarczą. Jednakże mimo dużego wsparcia moich przyjaciół, klientów, partnera, części rodziny i wielu osób ze środowisk artystycznych, influencerskich, biznesowych pogarszająca się pod każdym względem sytuacja zdrowotna zniszczyła wszystko, na co pracowałam. Polski system podatkowy okazał się bardzo ciężki dla osoby, która prowadzi taki profil działalności jak mój, z czego może nie zdawać sobie wiele osób posiadających stałe zatrudnienie na etacie, pracujących w dużych korporacjach lub prowadzących duże firmy lub stabilne firmy rodzinne. Mój stan zdrowia kompletnie nie pozwala na pracę na etacie, a jednocześnie nie mam możliwości powrotu na działalność nierejestrowaną. Obecnie nie jestem w stanie wykonywać żadnych zleceń.

Mimo wieloletniego korzystania z pomocy lekarzy specjalistów i psychoterapii, po traumach, które zazwyczaj nie dotykają ludzi w naszym społeczeństwie i które zdaniem wielu osób są czymś zbyt dużym jak na jednego człowieka, a także z przepracowania, neurologicznych zaburzeń pocovidowych, z powodu obciążeń genetycznych postępujących z wiekiem, posypało się całe moje życie. W wyniku wielu problemów zdrowotnych ucierpiała zarówno moja kariera, jak i zdrowie psychiczne oraz fizyczne. Od kilku lat nie jestem w stanie prowadzić normalnego życia towarzyskiego, PMDD kompletnie wyłącza mnie z życia na pół miesiąca, ponieważ jest to kobieca choroba oficjalnie nieuleczalna, która pociągnęła za sobą masę innych problemów. Na moje bóle nie działają czasem nawet najsilniejsze leki, które tylko jeszcze bardziej obciążają mój organizm. Dodatkowo, mój kręgosłup jest poważnie uszkodzony w 3 miejscach, ból rozsiewa się po całym ciele, dostaję stanów zapalnych i skaz krwotocznych, od kilku ostatnich miesięcy nie jestem w stanie wykonywać codziennych najprostszych czynności, koordynować działań związanych z firmą ani wykonywać żadnych zadań, nawet pracując zdalnie. Żyję z codziennym silnym bólem, gdzie nawet ubranie się i pojechanie do lekarza jest bardzo trudne. Jeden ze specjalistów poinformował mnie, że może grozić mi paraliż, jestem w trakcie diagnostyki wielu chorób, czekam na rezonans magnetyczny, możliwe, że czeka mnie operacja.

Codziennie zmagam się z wyśmiewaniem, bagatelizowaniem mojego stanu przez niektórych lekarzy i starsze osoby myślące, że każdy młody człowiek jest zdrowy, nawet jeśli mam problemy z równowaga, bólem, zwykłym poruszaniem się. Leczenie bywa dla mnie skrajnie traumatyzujące, żaden zdrowy człowiek nie wyobraża sobie jak bolesne fizycznie i psychicznie jest przeżywanie takiej sytuacji. 

Lekarze mówiący rzeczy w stylu “proszę się za siebie wziąć”, kiedy przychodzę z bólem kręgosłupa, który nie pozwala mi się poruszać, leżenie na ziemi z silnym bólem kręgosłupa w poczekalni na NFZ, lekarz krzyczący na mnie na SOR w stanie zagrożenia życia i grożący mi, ciągłe unikanie odpowiedzialności i wieczne i bezskuteczne odsyłanie do innych specjalistów, ratownicy medyczni zrzucający bardzo ciężkie objawy bólowe chorób kręgosłupa na moją nerwicę, lekarze, którzy obawiają się kontroli ZUS i wystawiania zwolnienia u osoby, która naprawdę nie jest zdolna do pracy czy kierowania na badania mimo stanu zagrożenia zdrowia czy nawet życia to codzienność, której nie wytrzymuję. Nie mam siły codziennie mierzyć się z ludźmi, którzy wyśmiewają i bagatelizują mój stan albo wmawiają mi, że to moja wina. Jestem trudnym przypadkiem medycznym, którego polscy lekarze często nie chcą leczyć, który stanowi dla nich problem. Czasem zdarza się nawet wmawianie mi, że moje problemy czy objawy są wymyślone… Nie wybrałam takiego losu ani nie jestem osobą, która świadomie “zaniedbała zdrowie”!

Próbuję żyć mimo codziennego bólu, całkowitego wyczerpania i braku sil oraz funduszy. Uważam, że nikt nie zasługuje na taki los, zwłaszcza w młodym wieku. Jestem w bardzo trudnej sytuacji, gdzie naprawdę ciężko jest mi prosić o pomoc finansową, ale obecnie nie mam innego wyjścia i potrzebuję Waszego wsparcia. Będę wdzięczna za każdy grosz i udostępnienie tej zrzutki.

Przez ostatnie lata wydałam kilkanaście tysięcy zł lub nawet więcej na wizyty u różnych lekarzy, badania, leki, fizjoterapię, psychoterapię oraz specjalistyczne zabiegi, które miały poprawić moje funkcjonowanie. Dla osoby, która nie jest zamożna takie pieniądze to olbrzymi wydatek, a niektóre z moich chorób nie są całkowicie do wyleczenia.

Cierpię na:

PMDD

IBS i inne choroby jelit

Chorobę wrzodową 

Refluks żołądkowo-przełykowy 

Dyskopatię i zwyrodnienia kręgosłupa

Przepuklinę kręgosłupa

Silne bóle stawów i mięśni 

Bruksizm oraz idące za tym problemy z zębami 

Silne zaburzenia somatyczne

Różnego rodzaju zaburzenia hormonalne (jestem w trakcie diagnostyki)

Guzy na tarczycy (mam podejrzenie Hashimoto)

Przewlekłe stany zapalne całego organizmu

Intensywne bóle oraz stany zapalne mięśni i stawów 

Liczne alergie pokarmowe i wziewne (w trakcie diagnostyki)

Astmę oskrzelową, którą obecnie mam pod względną kontrolą 

Ciężką, nawracającą depresję, która najprawdopodobniej jest lekooporna

ADHD (jestem osobą neuroatypową, która mimo bardzo dużych trudności musiała radzić sobie na niedostosowanym rynku pracy)

Przewlekłą bezsenność, której nie udaje się wyleczyć nawet najmocniejszą farmakoterapią ani psychoterapią 

Silne zaburzenia lękowe 

Bardzo silne PTSD 

Zespół przewlekłego zmęczenia 

Zaburzenia gospodarki wodno-elektrolitowej i liczne niedobory (mimo bardzo restrykcyjnej diety, suplementacji)

Insulinooporność (jestem w trakcie diagnostyki i lekarze jeszcze nie przepisali mi leków)

Torbiele piersi (zostałam skierowana na mammografię)

Przewlekłe problemy z pęcherzem, które nie wiążą się wyłącznie z zapaleniem 

Silne migreny z aurą, wymiotami 

Zaburzenia równowagi

Silną opuchliznę i retencję wody

Żylaki oraz problemy z krążeniem (w trakcie diagnostyki)

Przewlekły stres, na który nie działają żadne techniki terapeutyczne

Nadciśnienie tętnicze i skoki ciśnienia 

Jestem także w trakcie diagnostyki i podejrzenia innych chorób, podejrzewa się u mnie problemy natury neurologicznej, genetyczną chorobę nerek, autoimmunologiczne choroby stawów, bóle neuropatyczne, problemy z nadnerczami i przysadką, zaburzenia układu limfatycznego. Na moje bóle, które są paraliżujące nie działają nawet najsilniejsze leki przeciwbólowe w największych dawkach, a wiele z nich powoduje skutki uboczne, których mój organizm nie jest w stanie znieść. Powoli tracę nadzieję na to, że jakikolwiek lekarz będzie w stanie mi pomóc. Specjaliści potwierdzają, że traumy oraz przepracowanie stanowią jeden z powodów mojego złego stanu zdrowia. Do diagnostyki moich chorób potrzebne są kosztowne badania laboratoryjne oraz specjalistyczne badania, takie jak rezonans magnetyczny, tomografia czy EMG. Zbieram tutaj nie tylko na same leki oraz wizyty lekarskie, ale także badania, które kosztują nawet kilkaset lub nawet kilka tysięcy zł.

Jednocześnie osoby, które w przeszłości dopuściły i te, które wciąż dopuszczają się obrzydliwych zjawisk wobec mnie, takich jak przemoc psychiczna, hejt i stalking są bezkarne, pewne rzeczy są bardzo trudne do udowodnienia, a polskie prawo nie traktuje tego poważnie. Dokumentowanie swoich chorób czy uzyskanie zaświadczenia o niepełnosprawności jest obecnie bardzo trudne i czasochłonne. Będę się o nie starać, kiedy tylko będę w stanie, obecnie praktycznie codziennie jeżdżę na badania i do lekarzy, nie mam wdrożonych leków np. Na insulinooporność czy problemy hormonalne. Jestem także osobą, która ze względu na problemy hormonalne prawdopodobnie jest bezpłodna. Fakt, że nie mam dzieci sprawia, że często jestem traktowana jak osoba “gorsza” i mniej zasługująca na pomoc, mimo sytuacji zdrowotnej, która dla ludzi jest nie do wyobrażenia. Mimo że niektóre moje fizyczne choroby są widoczne, wciąż jestem traktowana jak osoba “młoda”, a mój ból jest bagatelizowany. Do niektórych lekarzy nie trafia, że w dzisiejszych czasach 30-kilkulatkowie też mogą umrzeć na zawał i bardzo poważnie zachorować. 

Wierzę jednak, że istnieją osoby, które rozumieją ludzi takich jak ja. Być może jesteś osobą, która była kiedyś w podobnej sytuacji lub ma albo miała kogoś bliskiego, kto ma podobne problemy, a być może masz po prostu ludzką potrzebę pomocy… Każdy grosz czy udostępnienie tej zrzutki to dla mnie ogromne wsparcie. Walczę o sprawność, funkcjonowanie i w miarę normalne życie. Moje choroby mają różne stopnie nasilenia z dnia na dzień, nie jestem w stanie “umówić się” z nikim na cokolwiek na dany dzień czy godzinę, ponieważ w każdej chwili mogę zostać unieruchomiona przez ból lub zwymiotować albo zemdleć. Moje choroby nie są czymś, co da się tak po prostu wyleczyć, co może szybko “przejść”, jak grypa czy nawet złamana ręka. Zdrowe osoby są w stanie życzyć tylko “szybkiego powrotu do zdrowia”, który w mojej sytuacji jest praktycznie niemożliwy. Ludzie nie rozumieją, że każdy człowiek posiada inne zdrowie i inną wrażliwość, że mój ból może być intensywniejszy i trudniejszy do wyleczenia. 

Niestety z dostępem do lekarzy i terapii na NFZ są bardzo duże problemy, bardzo często nawet dodzwonienie się czy umówienie na wizytę jest praktycznie niemożliwe. Brakuje lekarzy na wizyty domowe, nawet jeśli objawy są unieruchamiające i poważnie zagrażające. Kiedy leżałam spuchnięta od limfy, w bólu i ze stanem zapalnym, dowiedziałam się, że w placówce nie ma lekarzy dostępnych na wizyty domowe a na odległość nikt nic nie może zrobić. Ludziom często odmawiane jest wezwanie pomocy medycznej, czasem musiałam jeździć do szpitala praktycznie nie mogąc chodzić ani się ruszać. Lista specjalistów, do których muszę chodzić jest bardzo długa, do tego dochodzą koszty dojazdów. Nie jestem w stanie przewidzieć, jak będzie wyglądało moje leczenie, kiedy i czy w ogóle będę sprawna lub zdolna do pracy, jakie dokładnie będą wszystkie koszta, dlatego kwota na mojej zbiórce jest orientacyjna. Jeśli uzbieram więcej niż potrzebuję, przekażę te pieniądze na działalność dobroczynną, na zrzutkę dla innych ludzi, którzy są w potrzebie. 

Obecnie jestem w takim stanie, że często mam problem z ubraniem się i wyjściem do lekarza. Mam część dokumentacji medycznej, ale muszę udokumentować swój stan zdrowia aby móc starać się o orzeczenie, prosić o pomoc MOPS czy Fundacje a to wszystko wydłuża się w nieskończoność, trudno również znaleźć dokładne przyczyny mojego stanu zdrowia. Jest to dla mnie bardzo trudne, leczenie pochłania bardzo dużą ilość czasu i energii, nie jestem już w stanie się leczyć ani funkcjonować normalnie. Wsparcie mojego mężczyzny jest tutaj bezcenne, ale niestety nie stać nas na utrzymanie nawet przy praktycznej wegetacji i ciągłym oszczędzaniu, życiu w PRLowskiej kawalerce. Prowadzenie firmy w Polsce jest bardzo ciężkie psychicznie i czasowo, próbowałam zrobić co mogłam, żeby zarabiać, obecnie to jest poza moim zasięgiem. W jednym miesiącu na wizyty lekarskie, leki, dojazdy, zabiegi wydaję kilka tysięcy zł a nie mam zdolności kredytowej, próbuję przetrwać. Moja rodzina jest biedna i też ledwo wiąże koniec z końcem, dlatego proszę Cię o pomoc. Jeśli możesz wesprzeć mnie finansowo lub udostępnić moją zbiórkę, będę Ci bardzo wdzięczna.

Proszenie o pieniądze w takiej sytuacji jest dla mnie bardzo trudne, ale naprawdę nie mam innego wyjścia. Nie mam szans na pracę na etacie ani wydajne prowadzenie JDG, które zniszczyło mi zdrowie, ale słyszałam o osobach, które były w podobnej sytuacji życiowej i dzięki charytatywnej pomocy otrzymały wsparcie. Mam problemy nie tylko z utrzymywaniem prywatnych, ale także biznesowych, klienckich relacji, obawiam się, że wszystko na co pracowałam bardzo ciężko nie przetrwa przez moją chorobę. 

Chciałabym wrócić do zdrowia, prowadzić swoją firmę z miłością i pasją, cieszyć się swoją relacją i zainteresowaniami, spędzać czas z przyjaciółmi, wrócić do normalnego życia. Obecnie nawet zwykły spacer wiąże się dla mnie z okropnym bólem a wstawanie z łóżka i codzienne czynności są bardzo ciężkie. Wiedziałam, że byłam na dobrej drodze, chciałam też zacząć pisać e-booki związane z moimi zainteresowaniami, wiem, że mam do przekazania wiele ciekawej wiedzy. Obecnie jednak jestem za słaba nawet na pisanie zdalnie z własnego mieszkania, pisanie tekstu na te zrzutkę zajęło mi bardzo dużo czasu i wiązało się z bólem fizycznym oraz psychicznym :( mam zaburzenia pamięci, kręci mi się w głowie. Mój stan zdrowia jest nie do wyobrażenia dla większości ludzi. 

Nie chcę czuć się finansowym ciężarem dla kogokolwiek i każdy, kto zna mnie chociaż trochę wie, że nie prosiłabym o pieniądze, gdybym była w stanie pracować czy samodzielnie się utrzymać, niemniej polskie realia, zwłaszcza dla osób, które nie są bogate i prowadzą małe firmy naprawdę odbiegają od wyobrażeń.

Liczy się dla mnie naprawdę każdy grosz i udostępnienie, dlatego z góry dziękuję Ci za każdą pomoc! Nie wszystkie moje choroby są zdiagnozowane “oficjalnie”, lekarze często nie czują potrzeby wystawiania diagnoz, jeśli nie trzeba wypisywać leków albo próbują kierować dalej w nieskończoność… Niemniej wrzucam tutaj część badań oraz moich diagnoz, którymi dysponuję - diagnozowane u lekarzy na NFZ oraz prywatnie.