Pomoc dla naszego Piotrusia.

“Pomoc jednej osobie nie zmieni całego  świata, ale może zmienić świat dla jednej osoby.”

Jesteśmy rodzicami Piotrusia, który urodził się w listopadzie 2019r. jako zdrowy i silny chłopiec. Nic nie zapowiadało, że wkrótce rozpocznie się walka o jego zdrowie, która trwa do dziś. Nasz Synek cierpi na globalne zaburzenia rozwoju. Jest bardzo wiotki, nie chodzi, nie mówi, ma już skoliozę, poważne zmiany w eeg, poszerzoną tętnicę płucną, refluks, dużą wadę wzroku i silnego zeza. Mimo, że ma już ponad 3 latka zachowuje się jak niemowlę.

Przyczyną Jego stanu zdrowia jest choroba genetyczna. Znamy już diagnozę, potwierdziły ją dwie kartki papieru z Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Diagnoza, która złamała nasze serca, chwilowo odebrała wszystko, oddech i nadzieję. Piotruś cierpi na ultra rzadką chorobę genetyczną, ma mutację genu SYT1, zespół Baker-Gordon. Wg dostępnych danych nasz Synek jest 22gi na świecie z tym schorzeniem. Diagnoza jak wyrok. Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym do głębokiego, niepełnosprawność ruchowa, tylko czwórka dzieci stanęła o własnych siłach, wady wzroku, brak mowy, refluks, najgorsze dla rodzin są jednak ataki różnego rodzaju (pląsawice, ataksje, balizm itp. ). Załamaliśmy się...

Co się zmieniło w naszym podejściu do Piotrusia? Kochamy Go jeszcze bardziej!. I jeszcze bardziej zamierzamy walczyć o każdą Jego sprawność, bo widzimy, że codzienna żmudna, ciężka i często męcząca dla naszego Malucha rehabilitacja przynosi efekty. Nasz Synek każdego dnia pokazuje nam, że nie ma rzeczy niemożliwych! Piotruś sam siada, wyciąga do nas świadomie rączki, zaczął raczkować :-). Nasze działania i trud Synka włożony w terapie przynoszą rezultaty. 

Wiemy, że jego choroba nie zniknie i będzie mu towarzyszyła przez całe życie. Znając diagnozę możemy jednak świadomie podejść do Jego wychowania. Potrzebujemy zajęć SI (integracja sensoryczna), aby złe wzorce zachowania wykorzystać i przekuć na Jego rozwój, potrzebujemy wprowadzenia komunikacji zastępczej, wiedząc, że Synek nigdy nie będzie mówił. Potrzebujemy kolejnych wizyt u lekarzy specjalistów. I przede wszystkim potrzebujemy Was, Waszego wsparcia, żeby móc działać dalej.

Aby wzmocnić słabiutkie plecki, powstrzymać degenerację kręgosłupa i stawów, które są następstwem obniżonego napięcia mięśniowego Piotruś potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji. Oczka synka współpracują z mózgiem w ograniczonym zakresie, w związku z tym potrzebujemy terapii wzroku. Piotruś ma też problemy z jedzeniem, związane z występowaniem przetrwałych odruchów pierwotnych takich jak zagryzanie zębów, brak żucia, problemy z przełykaniem, brak ruchów lateralnych języka. Niewygaszenie tych odruchów prowadzi do poważnych zaburzeń w przyszłości. Niezbędne są zatem masaże, stymulacja twarzy i stała opieka neurologopedy. Nasz wojownik ma ponadto zaburzony rozwój poznawczy, który oceniany jest na 6 miesięcy. Mamy słaby kontakt wzrokowy, do niedawna jeszcze brak zainteresowania zabawkami, brak chwytu pęsetowego. Niezbędna jest opieka pedagoga.

 Niestety zapewnienie powyższego wiąże się z ogromnymi kosztami .

Widzimy, że wszystko co potrafi Piotruś jest wynikiem wielu godzin terapii i rehabilitacji, na które uczęszcza każdego dnia. Regularne turnusy rehabilitacyjne, podczas których Piotruś miałby możliwość ćwiczyć z najlepszymi specjalistami, dałyby mu szansę na lepszy rozwój. Podczas ostatniego wyjazdu nasz Wojownik zaczął sam otwierać buźkę do jedzenia, mamy z nim lepszy kontakt wzrokowy i stał się znacznie silniejszy! Koszt takiego wyjazdu to jednak ok 4-5 tys. złotych.

Aby dać Piotrusiowi szansę na lepsze życie, kosztowne rehabilitacje, zajęcia poznawcze i wyjazdy turnusowe, potrzebujemy wsparcia finansowego, gdyż koszty terapii przekraczają już nasze możliwości. Dlatego prosimy Was dziś o dołożenie własnej cegiełki do lepszej sprawności i samodzielności naszego Synka.

Dzięki grupie licytacyjnej i wsparciu naszych Aniołów zebraliśmy już 100 tysięcy zł, które wydaliśmy na sprzęt rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne i bieżące terapie. 2022r. był wspaniałym rokiem dla Piotrusia, nasz Synek zrobił ogromne postępy. Walczymy dalej o sprawność Synka. Bez dalszej pomocy nie damy rady.

Nie możemy się poddać. Diagnoza nie może być wyrokiem.

Wierzymy, że pomożemy Piotrusiowi.

Dziękujemy - Wdzięczni Rodzice