Zbiórka Pomoc dla naszego Piotrusia. - zdjęcie główne

Pomoc dla naszego Piotrusia.

105 891 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciły 4 034 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Asia Maciag - awatar

Asia Maciag

Organizator zbiórki

“Pomoc jednej osobie nie zmieni całego  świata, ale może zmienić świat dla jednej osoby.”

Jesteśmy rodzicami Piotrusia, który urodził się w listopadzie 2019r. jako zdrowy i silny chłopiec. Nic nie zapowiadało, że wkrótce rozpocznie się walka o jego zdrowie, która trwa do dziś. Nasz Synek cierpi na globalne zaburzenia rozwoju. Jest bardzo wiotki, nie chodzi, nie mówi, ma już skoliozę, poważne zmiany w eeg, poszerzoną tętnicę płucną, refluks, dużą wadę wzroku i silnego zeza. Mimo, że ma już ponad 3 latka zachowuje się jak niemowlę.

Przyczyną Jego stanu zdrowia jest choroba genetyczna. Znamy już diagnozę, potwierdziły ją dwie kartki papieru z Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Diagnoza, która złamała nasze serca, chwilowo odebrała wszystko, oddech i nadzieję. Piotruś cierpi na ultra rzadką chorobę genetyczną, ma mutację genu SYT1, zespół Baker-Gordon. Wg dostępnych danych nasz Synek jest 22gi na świecie z tym schorzeniem. Diagnoza jak wyrok. Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym do głębokiego, niepełnosprawność ruchowa, tylko czwórka dzieci stanęła o własnych siłach, wady wzroku, brak mowy, refluks, najgorsze dla rodzin są jednak ataki różnego rodzaju (pląsawice, ataksje, balizm itp. ). Załamaliśmy się...

Co się zmieniło w naszym podejściu do Piotrusia? Kochamy Go jeszcze bardziej!. I jeszcze bardziej zamierzamy walczyć o każdą Jego sprawność, bo widzimy, że codzienna żmudna, ciężka i często męcząca dla naszego Malucha rehabilitacja przynosi efekty. Nasz Synek każdego dnia pokazuje nam, że nie ma rzeczy niemożliwych! Piotruś sam siada, wyciąga do nas świadomie rączki, zaczął raczkować :-). Nasze działania i trud Synka włożony w terapie przynoszą rezultaty. 

Wiemy, że jego choroba nie zniknie i będzie mu towarzyszyła przez całe życie. Znając diagnozę możemy jednak świadomie podejść do Jego wychowania. Potrzebujemy zajęć SI (integracja sensoryczna), aby złe wzorce zachowania wykorzystać i przekuć na Jego rozwój, potrzebujemy wprowadzenia komunikacji zastępczej, wiedząc, że Synek nigdy nie będzie mówił. Potrzebujemy kolejnych wizyt u lekarzy specjalistów. I przede wszystkim potrzebujemy Was, Waszego wsparcia, żeby móc działać dalej.

Aby wzmocnić słabiutkie plecki, powstrzymać degenerację kręgosłupa i stawów, które są następstwem obniżonego napięcia mięśniowego Piotruś potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji. Oczka synka współpracują z mózgiem w ograniczonym zakresie, w związku z tym potrzebujemy terapii wzroku. Piotruś ma też problemy z jedzeniem, związane z występowaniem przetrwałych odruchów pierwotnych takich jak zagryzanie zębów, brak żucia, problemy z przełykaniem, brak ruchów lateralnych języka. Niewygaszenie tych odruchów prowadzi do poważnych zaburzeń w przyszłości. Niezbędne są zatem masaże, stymulacja twarzy i stała opieka neurologopedy. Nasz wojownik ma ponadto zaburzony rozwój poznawczy, który oceniany jest na 6 miesięcy. Mamy słaby kontakt wzrokowy, do niedawna jeszcze brak zainteresowania zabawkami, brak chwytu pęsetowego. Niezbędna jest opieka pedagoga.

 Niestety zapewnienie powyższego wiąże się z ogromnymi kosztami .

Widzimy, że wszystko co potrafi Piotruś jest wynikiem wielu godzin terapii i rehabilitacji, na które uczęszcza każdego dnia. Regularne turnusy rehabilitacyjne, podczas których Piotruś miałby możliwość ćwiczyć z najlepszymi specjalistami, dałyby mu szansę na lepszy rozwój. Podczas ostatniego wyjazdu nasz Wojownik zaczął sam otwierać buźkę do jedzenia, mamy z nim lepszy kontakt wzrokowy i stał się znacznie silniejszy! Koszt takiego wyjazdu to jednak ok 4-5 tys. złotych.

Aby dać Piotrusiowi szansę na lepsze życie, kosztowne rehabilitacje, zajęcia poznawcze i wyjazdy turnusowe, potrzebujemy wsparcia finansowego, gdyż koszty terapii przekraczają już nasze możliwości. Dlatego prosimy Was dziś o dołożenie własnej cegiełki do lepszej sprawności i samodzielności naszego Synka.

Dzięki grupie licytacyjnej i wsparciu naszych Aniołów zebraliśmy już 100 tysięcy zł, które wydaliśmy na sprzęt rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne i bieżące terapie. 2022r. był wspaniałym rokiem dla Piotrusia, nasz Synek zrobił ogromne postępy. Walczymy dalej o sprawność Synka. Bez dalszej pomocy nie damy rady.

Nie możemy się poddać. Diagnoza nie może być wyrokiem.

Wierzymy, że pomożemy Piotrusiowi.

Dziękujemy - Wdzięczni Rodzice

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Katarzyna Janikowska - awatar

    Katarzyna Janikowska

    18.04.2024
    18.04.2024

    Anturium

  • Grażyna Busz bierki - awatar

    Grażyna Busz bierki

    18.04.2024
    18.04.2024

    Wpłacone

  • Iwona Lis - awatar

    Iwona Lis

    16.04.2024
    16.04.2024

    Sadzonki

  • Grażyna Busz mega zestaw w tubie Pory roku - awatar

    Grażyna Busz mega zestaw w tubie Pory roku

    14.04.2024
    14.04.2024

    Wpłacone

  • WIOLA KRZYSZTOF SUCHOCCY - awatar

    WIOLA KRZYSZTOF SUCHOCCY

    13.04.2024
    13.04.2024

    Całym 🩵 z Piotrusiem 🥰

105 891 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciły 4 034 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Asia Maciag - awatar

Asia Maciag

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 4 034

Jola butki 34 - awatar
Jola butki 34
40
Aga Gorzawska okulary - awatar
Aga Gorzawska okulary
30
Iwona Teresa - awatar
Iwona Teresa
45
Lucyna Walków naszyjnik - awatar
Lucyna Walków naszyjnik
15
Aga Kisielewska KSIĄŻECZKI ×2 - awatar
Aga Kisielewska KSIĄŻECZKI ×2
15
Jola baleriny czarne - awatar
Jola baleriny czarne
30
Katarzyna Janikowska - awatar
Katarzyna Janikowska
20
Asia Maciag 2kwiatki, gitara, butki - awatar
Asia Maciag 2kwiatki, gitara, butki
62
Joanna Kasperska - awatar
Joanna Kasperska
35
Grażyna Busz bierki - awatar
Grażyna Busz bierki
15

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij