Kubuś walczy z trudna chorobą...

Nasz Kubuś urodził się 06 grudnia 2016 roku. To był wspaniały prezent mikołajkowy dla całej rodziny, ale szczególnie dla Kamili i Pauliny – sióstr Kubusia. Dziewczynki oszalały na punkcie młodszego brata i z ogromną radością pomagały w codziennej opiece. Niestety w 3 miesiącu życia pojawiły się zmiany skórne, lekarze zdiagnozowali liszajec zakaźny oraz dziecięce łojotokowe zapalenie skóry. Zastosowane leczenie miejscowe nie przyniosło rezultatów. Zaczęły się liczne wizyty u lekarzy i w szpitalu, ale stan synka pogarszał się w bardzo szybkim tempie.

24 lipca 2017 roku trafiliśmy na Oddział Dermatologii Międzyleskiego Szpitala Wojewódzkiego, gdzie zdiagnozowano u Kubusia bardzo rzadką chorobę nowotworowo – hematologiczną histiocytozę z komórek Langerhansa. Świat stanął w miejscu. Kubuś wyglądał wówczas bardzo źle. Na skórze liczne rozlane zmiany rumieniowo – grudkowe pokryte strupem, wycieki ropno – śluzowej wydzieliny z nosa i ciągłe, nieleczące się pieluszkowe zapalenie skóry. Patrzyłam na synka i płakałam. Nie było jak przytulić, pogłaskać czy ucałować, żeby nie sprawić mu bólu. Czas od 8 listopada 2017 do 12 stycznia 2018 roku spędziliśmy w Klinice Onkologii IP – CZD na Oddziale Onkologicznym. Całe dnie w szpitalu przy cierpiącym dziecku, a w domu dwie, tęskniące za bratem i mamą, dziewczynki. To był bardzo trudny czas…

Na podstawie obrazu klinicznego i dodatkowych badań, chłopca zakwalifikowano do leczenia systemowego według protokołu dla LCH przy użyciu chemioterapii. Na szczęście zastosowane leczenie przyniosło oczekiwane rezultaty – zaobserwowano stopniową poprawę stanu ogólnego i miejscowego. 12 stycznia zostaliśmy wypisani do domu z wyznaczonymi terminami wizyt na Oddziale Dziennym Chemioterapii celem podania następnych kuracji chemioterapii. Jednak w styczniu 2019 roku musieliśmy powrócić na oddział - stan Kubusia uległ pogorszeniu...

Wiemy że przed nami jeszcze długa droga do całkowitego wyleczenia. Liczne wyjazdy do szpitala, badania, kolejne kuracje chemioterapii. O zdrowie Kubusia walczy cała rodzina. Pragniemy, żeby mógł on prowadzić szczęśliwe życie bez trosk związanych z leczeniem. Choroba zabrała mu możliwość korzystania z większości przyjemności, nie może bawić się z rówieśnikami, a wszelkiego rodzaju wizyty muszą być ograniczone. Cieszymy się każdą chwilą spędzaną razem. Martwimy się tylko, jak zdołamy pokonać przeszkodę którą stanowią środki finansowe. Potrzebujemy pieniędzy na dojazdy do szpitala, który mieści się 150 km od naszego miejsca zamieszkania. Kubuś musi mieć nowe ubranka, maści, leki… Mamy nadzieję, że znajdą się ludzie dobrego serca, którzy nam pomogą.