Leczenie mojego syna Igorka

Witam,jestem mamą 7 letniego chłopca,który urodził się z ciężką zamartwicą urodzeniową,oraz rzadką chorobą genetyczną (glikogenoza typ IX a1),jest to choroba spichrzeniowa glikogenu.

Obecnie mamy problem polegający na niedosłuchu oraz krótkowzroczność wysokiego stopnia obu oczu,nie znamy nadal przyczyny powstania tego schorzenia. Igor bardzo potrzebuje rehabilitacji i leczenia,które jest bardzo kosztowne. Nasze ciągłe wyjazdy do szpitala w Warszawie,też pochłaniają dużych finansów. Jeśli przestanę go rehabilitować może być tylko gorzej.