HELP SMA Yelysei Zelenskii

Dotknął nas horror wojny i choroby. Wojny w naszym ojczystym kraju i choroby własnego dziecka... Czy może być coś gorszego? Chyba tylko śmierć, z którą zmagaliśmy się każdego dnia. Nasz Eliasz cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki pomocy wspaniałych ludzi udało nam się kupić bardzo drogi sprzęt do rehabilitacji. Potem wybuchła wojna, wszystko musieliśmy zostawić i uciekać, by ratować życie... Zaczynamy od zera. Błagamy o pomoc... Bez sprzętu, bez rehabilitacji, Eliaszek nie będzie się rozwijał!

Nasza historia:

Wiadomość o ciąży wywróciła nasz świat do góry nogami. Teraz życie miało nabrać barw, sensu. Było radosne oczekiwanie, były niecierpliwe przygotowania i plany, śmiałe plany na przyszłość. Przecież nic nie jest w stanie zniszczyć naszego szczęścia! Przecież razem stawimy czoła wszelkim przeciwnościom!

Kiedy na świat przyszedł Yelysei, czyli Eliasz, pękaliśmy z dumy! Był śliczny, pogodny i co najważniejsze zdrowy. Przynajmniej tak myśleliśmy przez pierwsze dwa miesiące. W ósmym tygodniu życia synka zauważyliśmy, że jego nóżki i rączki osłabły, prawie w ogóle nimi nie ruszał. Zaczął również ciężej oddychać. Obok takich sygnałów nie mogliśmy przejść obojętnie... 

Natychmiast zaczęliśmy szukać pomocy. W poszukiwaniu odpowiedzi na pytania, które spędzały nam sen z powiek, odbijaliśmy się od wielu drzwi... Konsultacje, kolejne badania, niekończące się kursowanie między szpitalami. Wszystko to aby usłyszeć przerażającą diagnozę. Trzy litery, które niszczą nasze życie - SMA1.Chorobę, o której im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy nią przerażeni...

Rdzeniowy zanik mięśni najpierw zabiera siłę w mięśniach odpowiedzialnych za poruszanie się, później przełykanie, aby na końcu zabrać możliwość oddechu i skazać chorego na śmierć... Nieleczone dzieci nie dożywają nawet dwóch lat! Na naszego synka został wydany wyrok, a my musieliśmy zrobić wszystko, żeby się temu wyrokowi przeciwstawić!

Życie z dzieckiem chorym na SMA to niekończące przeciąganie liny z chorobą. To nieustający trud rehabilitacji. W desperackim poszukiwaniu nadziei zdecydowaliśmy o przeprowadzce do Polski. Tutejsze metody leczenia były naszą ostatnią deską ratunku. W jednej chwili spakowaliśmy całe nasze życie, porzuciliśmy dotychczasową stabilizację. Wszystko po to, by nie stracić nadziei na życie, by wygrać... Przecież nic innego nie miało znaczenia. 

Natychmiast zaczęliśmy szukać pomocy. W poszukiwaniu odpowiedzi na pytania, które spędzały nam sen z powiek, odbijaliśmy się od wielu drzwi... Konsultacje, kolejne badania, niekończące się kursowanie między szpitalami. Wszystko to aby usłyszeć przerażającą diagnozę. Trzy litery, które niszczą nasze życie - SMA1.Chorobę, o której im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy nią przerażeni...

Rdzeniowy zanik mięśni najpierw zabiera siłę w mięśniach odpowiedzialnych za poruszanie się, później przełykanie, aby na końcu zabrać możliwość oddechu i skazać chorego na śmierć... Nieleczone dzieci nie dożywają nawet dwóch lat! Na naszego synka został wydany wyrok, a my musieliśmy zrobić wszystko, żeby się temu wyrokowi przeciwstawić!

Życie z dzieckiem chorym na SMA to niekończące przeciąganie liny z chorobą. To nieustający trud rehabilitacji. W desperackim poszukiwaniu nadziei zdecydowaliśmy o przeprowadzce do Polski. Tutejsze metody leczenia były naszą ostatnią deską ratunku. W jednej chwili spakowaliśmy całe nasze życie, porzuciliśmy dotychczasową stabilizację. Wszystko po to, by nie stracić nadziei na życie, by wygrać... Przecież nic innego nie miało znaczenia.