Zwalczmy razem rzadkiego raka!❤️

Witaj! Chciałabym podzielić się z Tobą swoją historią..

Cześć, mam na imię Marika i mam 29 lat. Z całego serca proszę Cię dziś o pomoc w najtrudniejszej walce mojego życia – walce o zdrowie i przyszłość.

Jeszcze niedawno prowadziłam normalne życie. Dziś mierzę się z rzadkim, agresywnym nowotworem i wizją rozległej operacji rekonstrukcji twarzy. Bez wsparcia nie dam rady przejść tej drogi.

Czeka mnie rozległa operacja rekonstrukcji twarzy stąd tak ogromna prośba o pomoc 🤕 Czekają nas ogromne koszta związane z dojazdami, leczeniem jak i samą operacją..

🩺 Diagnoza, która zmieniła wszystko

Moja trudna droga zaczęła się od krwawienia z nosa i uporczywego bólu podniebienia. Początkowo traktowano to jako zapalenie zatok. Latałam od lekarza do lekarza, przez długi czas leczono mnie na zapalenie zatok. Kolejne antybiotyki nie przynosiły poprawy. Dopiero prywatna diagnostyka (tomografia, biopsja, laryngologia) postawiła diagnozę.

Złośliwy rak zatok przynosowych i nosa – sinonasal SCC (SNSCC).

To niezwykle rzadka i agresywna postać raka – dotyka zaledwie 1 na 100 000 osób rocznie chorujacych na nowotwory głowy i szyi .

W moim przypadku chodzi o rak płaskonabłonkowy zatok przynosowych i nosa, który rozwinął się w obrębie zatok i podniebienia, a jego lokalizacja powoduje ogromne cierpienie każdego dnia. Dodatkowo, w tego typu nowotworze rzadko stwierdza się obecność markera wirusa HPV – ekspresja p16 występuje jedynie u około 12,7% pacjentów, co znacząco zmniejsza szanse na łagodniejszy przebieg i skuteczność terapii. Niestety, mój przypadek jest jednym z tych trudniejszych.

💉 Leczenie, które dopiero się zaczyna

Jestem już po trzech rundach chemioterapii.

Niestety to dopiero początek najtrudniejszej drogi.

Po dalszych konsultacjach onkologicznych lekarze zdecydowali, że czeka mnie najcięższy etap leczenia – radioterapia połączona z chemioterapią, która będzie wyjątkowo obciążająca dla organizmu i niesie ze sobą liczne powikłania, terapia odbędzie sie już 12 stycznia.

Szukając najlepszych możliwych opcji leczenia, odbyliśmy również prywatne konsultacje w Chelsea & Royal Marsden Hospital w Londynie – jednym z najbardziej renomowanych ośrodków chirurgiczne na świecie. Tam potwierdzono, że konieczne będzie usunięcie nosa oraz szczęki, a następnie dalsze, wieloetapowe leczenie onkologiczne oraz rekonstrukcja twarzy.

Jak wygląda moja codzienność?
- Choroba postępuje – obecnie funkcjonuję dzięki silnym leków przeciwbólowym, w tym morfinie.
- Często trace głos, porozumiewam się gestami, bo każdy dźwięk sprawia mi ból.- Nie jestem w stanie normalnie jeść – każdy posiłek to cierpienie.
- Odżywianie odbywa się już przez rurkę do żołądka.- 29 września rozpoczęłam chemioterapię, wcześniej przeszłam badania funkcji nerek z radioaktywnym znacznikiem, by dobrać bezpieczną dawkę.- Mam już wszczepiony port do podawania leków – zabieg był bolesny, ale konieczny.

- jestem już po trzech sesjach chemioterapii czeka mnie dalsze leczenie onkologiczne chemioterapia połączona z radioterapią.

💸 Na co zbieram środki?

Zebrane środki zostaną przeznaczone na:

• Prywatne konsultacje i szukanie alternatywnej drogi leczenia

• dojazdy do specjalistycznych ośrodków w Polsce i za granicą

• operację  rekonstrukcji twarzy poszukujemy prywatnej kliniki która podejmie się operacji/rekonstrukcji

• rehabilitację i leczenie 

❤️ Mam tylko jedno marzenie

Choroba zabrała mi zdrowie, sprawność i normalność, ale nie zabrała mi nadziei.

Chciałabym wrócić do normalności, choć wiem że nie będzie to łatwe 🫂

Każda pomoc – nawet najmniejsza – ma dla mnie ogromne znaczenie.

Dziękuję wszystkim z całego serducha za chęć pomocy i inicjatywy!

❤️ Marika

Filmiki pomocnicze:

https://vimeo.com/1116894613?share=copy

https://vimeo.com/1116913574?share=copy

https://vimeo.com/1116894069?share=copy

https://vimeo.com/1116467912?share=copy