EDS, rehabilitacja

Mam na imię Malgorzata, mam 39 lat, mam zespół Ehlersa- Danlosa.

Od kilku lat stopniowo nasiliły się u mnie dolegliwości bólowe i spadki energii na tyle że często prozaiczne czynności stanowią trudność.  Po licznych wizytach u lekarzy specjalistów, trafiłam do poradni genetycznej, lekarz genetyk w lutym 2020roku postawił diagnozę Zespół Ehlersa Danlosa. Poinformował mnie że niezbędne jest wdrożenie specjalistycznej rehabilitacji.

Zespół Ehlersa- Danlosa jest chorobą genetyczną, leki stosowane w leczeniu stosowane są do zaleczania symptomów. Jest kilkanaście typów EDS, w celu wykrycia konkretnego typu przeprowadzane są badania genetyczne.

EDS charakteryzuje się hipermobilnością, komplikacjami ze strony układu mięśniowego, krwionośnego, narządu wzroku.

Moje stawy są hipermobilne, w ich obrębie dochodzi do przemieszczeń, nadwyrężeń oraz atraumatycznych zwichnięć czyli nie dających objawów bólu. Jako że nie towarzyszy temu ból przemieszczenia i zwichnięcia są poza moją kontrolą, występują na codzień np.: podczas snu, wykonywania zwykłych czynności, skutkując zwyrodnieniami wielostawowymi.

Podczas stania i chodzenia moje stawy skokowe są niestabilne na tyle że bez właściwej koordynacji mięśniowej ulegają nadwichnięciom. Aby odciążyć nadwyrężony aparat wiezadłowo- mieśniowy oraz usztywnić stawy potrzebne będą specjalistyczne ortezy lub obuwie ortopedyczne.

Część stawów kończyn górnych i dolnych uległa zwyrodnieniu powodując ból.

U mnie EDS przejawia się też w komplikacjach kardiologiczno -naczyniowych, dochodzi do trudnych do zatamowania krwotoków, nietolerancji ortostatycznej, występują też dolegliwości gastryczne, wybroczyny wewnętrzne, uwidocznione endoskopowo.

W EDS występuje słabe napięcie mięśniowe. Natomiast reakcją ze strony układu mięśniowego na hipermobilność stawów, jest próba podtrzymania, niejako usztywnienia miejsc okołostawowych, powoduje to przewlekły ból mięśni.

Przekrwienia oraz zwyrodnienia w stawach kolanowych objawiają się bólami kolan i okolic. Moja aktywność w związku z tym zmalała,  nie rzadko załatwianie rutynowych spraw stanowi spory wysiłek. Na porządku dziennym jest to że z powodu bólu kręgosłupa, kolan, mięśni przerywam rozpoczęte zadania- a mowa tu o prozaicznycznych  czynnościach.

Aby zminimalizować hipermobilność potrzebne są ortezy dobrane z udziałem rehabilitanta. Zespół Ehlersa- Danlosa należy do chorób rzadkich, specjalistów znających to zagadnienie jest nie wielu i jest potrzeba aby dobrać specjalistę rehabilitacji prywatnie. Mam skierowanie na na cito na rehabilitację w trybie stacjonarnym czyli szpitalnym całodobowym. Z powodu sytuacji z koronawirusem oddział jest nieczynny. Na przyjęcie w trybie planowym na NFZ w Konstancinie, oczekiwanie to średnio kilkanaście lat.

Fragment eseju pt. "The Spoon Theory" Christine Miserandino to tekst przybliżajacy zagadnienie odczuwalności poziomu energii w chorobach przewlekłych, w którym użyty został termin łyżki jako jednostki energii.

"Moja najlepsza przyjaciółka i ja poszłyśmy coś zjeść i pogadać. Podobnie jak inne dziewczyny w naszym wieku, spędziliśmy dużo czasu w knajpkach, a większość czasu spędzałyśmy, rozmawiając o chłopakach, muzyce lub o rzeczach, które wydawały się bardzo ważne w tym czasie. Byłam chora na Toczeń, moja przyjaciółka zapytała mnie wtedy: właściwie, jakie to uczucie mieć Toczeń i być chorym? Byłam w szoku, nie tylko dlatego, że zadała to pytanie, ale dlatego, że założyłam, iż ona wiedziała wszystko, co można było wiedzieć o Toczniu. Chodziła ze mną do lekarzy, widziała mnie jak chodzę o lasce i przewracam się w łazience. Widziała, że płaczę z bólu, co jeszcze chciała wiedzieć? Patrzyła na mnie zaciekawiona i zapytała, jak to jest być mną, być chorą, tak fizycznie. Rozejrzałam się wokół stołu, szukając pomocy lub wskazówki. Starałam się znaleźć odpowiednie słowa. W jaki sposób mogę odpowiedzieć na pytanie. Jak mam wyjaśnić każdy szczegół dnia i jak on przebiega? Mogłabym zrezygnować, palnąć żart jak zwykle i zmienić temat, ale pomyślałam, jeśli nie wyjaśnię, jak mogę spodziewać się, by inni zrozumieli. Jeśli nie mogę wyjaśnić tego mojej najlepszej przyjaciółce, to jak mogę wyjaśnić to światu lub komuś innemu? Musiałam przynajmniej spróbować. W tym momencie narodziła się teoria łyżki. Szybko chwyciłam każdą łyżkę na stole. Pozbierałam łyżki przy innych stołach. Spojrzałam jej w oczy i powiedziałam: „Proszę, masz Lupus”. Spojrzała na mnie lekko zdezorientowana, jak ktoś, komu wręczono bukiet z łyżek. Zimne metalowe łyżki, wepchnięte w dłonie. Wyjaśniłam, że różnica chory i zdrowy to jest niestety konieczność dokonywania wyborów lub świadome myślenie o rzeczach, kiedy reszta świata nie musi. Zdrowi mają luksus życia bez wyborów, a większość ludzi bierze to za coś normalnego. Większość osób zaczyna dzień z nieograniczoną ilością możliwości i energii, aby robić, co zechcą. W większości przypadków nie muszą się martwić o skutki swoich działań. Więc dla mojego wyjaśnienia, użyłam łyżki, by przekazać tę kwestię. Chciałam coś jej uzmysłowić i wtedy zabrałam łyżki, ponieważ większość ludzi, którzy chorują, czują „utratę” życia, które kiedyś znali. Odebrałam jej łyżki, wtedy ona poczuła, jakie to uczucie mieć kogoś lub coś, w tym przypadku tocznia, pod kontrolą.Nie rozumiała, co robię, więc myślę, że pomyślała, że robię sobie żarty, jak zwykle, gdy mówię o drażliwych tematach. Nie miała pojęcia, jak poważnie do tego podejdę. Poprosiłam ją, by policzyła łyżki. Zapytała, dlaczego, wyjaśniłam, że kiedy jesteś zdrowy, możesz mieć niekończącą się ilość „łyżek”. Ale kiedy trzeba teraz zaplanować swój dzień, trzeba dokładnie wiedzieć, ile „łyżki są warte”. Naliczyła 12 łyżek. Roześmiała się i powiedziała, że chce więcej. Powiedziałem, że nie, wiedziałam od razu, że to będzie działać, a my nawet nie rozpoczęłyśmy jeszcze naszej zabawy. Chciałam więcej „łyżek” przez wiele lat, nie znalazłam sposobu, aby uzyskać więcej. Powiedziałam przyjaciółce, że to ważne mieć świadomość, ile mamy łyżek i niewskazane jest, by wytracić wszystkie, bo nigdy nie można zapomnieć, że jesteśmy chorzy. Poprosiłam ją, by wymieniła zadania z jej dnia, w tym najprostsze. I wyjaśniłam, że każde z nich będzie kosztować ją łyżkę. Kiedy szykuje się do pracy rano, zabrałam łyżkę. Ta zaśmiała się i mówi hehe proste. Powiedziałam nie!!! Nie można po prostu wstać!!! Otwierasz oczy, a następnie uświadamiasz sobie, że jesteś spóźniona. Niewyspana. Trzeba wyjść z łóżka, a potem samodzielne zrobić sobie coś do jedzenia, zanim zrobisz cokolwiek innego, bo jeśli tego nie zrobisz, nie możesz wziąć leków, a jeśli nie bierzesz leku, to równie dobrze można porzucić wszystkie swoje łyżki na dziś i na jutro też. I szybko zabrałam łyżkę, a ona zdała sobie sprawę, że nawet nie jest jeszcze ubrana. Prysznic kosztował ją łyżkę, a ona tylko umyła włosy i ogoliła nogi, a gdzie pozostałe czynności? One mogą rzeczywiście kosztować więcej niż kolejną łyżeczkę, ale pomyślałam, że dam jej odpocząć; Nie chcę jej straszyć od razu. Ubieranie było warte jeszcze łyżkę. Zatrzymałam ją celowo i przeszkadzałam jej się ubrać, aby pokazać jej, jak musi każdy najmniejszy szczegół przemyśleć. Nie można po prostu wyrzucić ubrań, gdy jesteś chory. Wyjaśniłam, że muszę zobaczyć, jakie ubrania mogę fizycznie sama włożyć, jeśli mnie bolą ręce to guziki, zamki, przyciski nie wchodzą w rachubę. Jest dzień, kiedy muszę nosić długie rękawy, a jeśli mam gorączkę lub jest zimno, dochodzi do ubrania sweter i tak dalej. Jeśli moje włosy wypadają, są w opłakanym stanie, a powinnam wyglądać reprezentacyjnie, muszę poświęcić temu więcej czasu, aby spojrzeć w lustro, a następnie trzeba odczekać kolejne 5-15 minut, bo poczułam się źle, i tak zajęło mi to 2 godziny, aby to wszystko zrobić. Chyba zaczynała rozumieć, kiedy teoretycznie nawet nie dostała się do pracy, a ona została z 6 łyżkami. Potem wyjaśniłam jej, że musi spędzić resztę dnia mądrze, bo skończą jej się łyżki, a wtedy traci kontrole nad chorobą. Czasami można pożyczyć od jutra „łyżkę”, ale wystarczy pomyśleć, jak ciężko jutro będzie z mniejszą ilością „łyżek”. Musiałam także wyjaśnić, że osoba, która jest chora, zawsze przewiduje w myśli, że jutro może być jeszcze gorszy dzień, w którym przychodzi dużo innych rzeczy, które mogą być bardzo niebezpieczne. Więc lepiej by nie brakowało „łyżek”, ponieważ nigdy nie wiadomo, kiedy naprawdę będą potrzebne. Nie chciałam, jej dobijać, ale muszę być realistyczna, niestety jestem przygotowana na najgorsze, które jest częścią prawdziwego mojego dnia. Przeszłyśmy przez resztę dnia, a ona powoli, dowiadywała się, że pominęłam lunch, bo kosztowałoby ją łyżkę, a także stanie w pociągu, a nawet długie pisanie na komputerze. Była zmuszona do dokonywania wyborów i myślenia o rzeczach inaczej. Hipotetycznie, musiała z czegoś zrezygnować, żeby mogła zjeść obiad wieczorem. Kiedy dotarliśmy do końca jej udawanego dnia chorej osoby, powiedziała, że jest głodna. Mówiła, że chciała zjeść obiad, ale ona została z jedną łyżką. Jeśli by gotowała, to nie będzie mieć wystarczająco dużo energii do czyszczenia garnków. Jeśli udałaby się na kolację, może być zbyt zmęczona, żeby wrócić do domu bezpiecznie. Więc postanowiłam zrobić zupę, bo to było łatwe. Potem powiedziała, że to tylko godzina dziewiętnasta, przed nią reszta nocy, o jednej łyżce, więc można zrobić coś zabawnego, lub posprzątać swoje mieszkanie, czy jakieś prace domowe, ale nie można zrobić wszystkiego. Nie chciałam zdenerwować przyjaciółki, ale tym samym byłam zadowolona, że w końcu może ktoś zrozumiał mnie, choć trochę. Miała łzy w oczach i zapytała cicho „Christine, Jak ty to robisz? Czy naprawdę robisz to codziennie?” Wyjaśniłam, że niektóre dni bywają gorsze niż inne; a kilka dni mam więcej niż zazwyczaj łyżek. Ale nigdy nie mogę tak po prostu o tym nie myśleć, nie mogę zapomnieć, zawsze o tym myślę. Podałam jej łyżkę, którą trzymałam w rezerwie. Powiedziałam po prostu: „Nauczyłam się żyć z dodatkową łyżeczką w kieszeni, w rezerwie. Trzeba być zawsze przygotowanym."

Proszę o wsparcie finansowe które zamierzam przeznaczyć na opłacenie rehabilitacji prywatnie, dojazdów, zakup sprzętu ortopedycznego, leków, które wspomogą mnie w zmaganianiach z chorobą i powrotem na rynek pracy. Znalazłam się w sytuacji w której nie mam dochodu, z powodu komplikacji zdrowotnych nie pracowałam od ponad roku. 

Dostęp do jedynego w kraju instytutu zajmującego się Zespołem Ehlersa- Danlosa jest to kwestia oczekiwania ponad rok.

Będę bardzo wdzięczna za okazane wsparcie.