leczenie SM i rehabilitacja

Nazywam się Ania. W wieku 37 lat zdiagnozowano u mnie SM pierwotnie postępujace (ok. 10 % osób chorych na te chorobę ma tę postać, najcięższą, bo stale postępuje i nie ma remisji, czyli okresów bez choroby...). Jest to choroba nieuleczalna, przewlekła i postępująca, w wyniku której dochodzi do uszkodzeń układu nerwowego i stopniowego zaniku mięśni, utraty sił. U mnie postępuje dość szybko, w przeciągu 7 lat od diagnozy usiadłam na wózku... Mam też zdiagnozowaną depresję, a z wyników badań wyszła również neuroborelioza...

Diagnozy SM szukałam przez ponad 10 lat... Już w 2003r., w wieku 25 lat, byłam w szpitalu na oddziale neurologii, skarżyłam się wtedy na zawroty głowy, zaburzenia równowagi, kłopoty z chodzeniem, zaburzenia czucia, drżenia. Niestety, wtedy choroby nie zdiagnozowano...  

Po urodzeniu syna słabłam coraz bardziej i wiedziałam, że moje zmęczenie nie jest naturalne, że nie przechodzi, ile bym nie odpoczywała... Zaczęłam się przewracać... WIEDZIAŁAM, że coś jest nie tak (ale nikt mi wtedy nie wierzył, chyba wszyscy brali mnie za lenia:(...)... W międzyczasie pogłębiły się problemy ze wzrokiem, zamglone i podwójne widzenie... Wada wzroku, astygmatyzm, ból w oku... W końcu, na prywatnej wizycie u neurologa (pamiętam, jak dziś) 18.08.2015r. dowiedziałam się na co choruję. Myślałam, że życie się dla mnie skończyło.  Poniekąd... Dochodziłam do siebie płacząc dzień w dzień przez pół roku, ale to pewnie normalne... 

Potem były wizyty w szpitalach, rezonanse, punkcje dolędźwiowe, badania, badania, badania, na przemian z rehabilitacją. Potwierdzono: SM. Gdyby nie mój syn, który właśnie skończył przedszkole, szedł po raz pierwszy do szkoły i potrzebował mamy, nie wiem, co bym wtedy zrobiła...

Teraz sytuacja wygląda tak, że staram się walczyć, choć jest to trudne i coraz częściej mam ochotę się poddać... Ale mam dla kogo żyć, choć potrzebuję coraz większej pomocy przy najzwyklejszych nawet czynnościach... Każdy niemal dzień, to kolejna moja słabość... Ćwiczenia, ćwiczenia, ćwiczenia, zabiegi i rehabilitacja, wizyty u lekarzy różnych specjalności - to teraz moja codzienność. Szukam nowych możliwości, dzięki którym mogłabym spowolnić postęp choroby dzień w dzień...

Jeżdżę na różne zabiegi, kiedy tylko mogę... Rehabilitacja non stop prawie... Chciałabym spróbować innych jeszcze niż znane mi zabiegi, w innych ośrodkach w Polsce... Może kiedyś się uda... Na razie nie ma z czego odłożyć na takie "ekstrawagancje"... Same leki (terapia LDN, Amantix, Ipidacrin, Revimielin, Neuromentis  i inne), to koszt ok. 1000 zł miesięcznie, do tego przydałyby się witaminy, dieta, olej CBD, wizyty lekarskie, badania, rehabilitacja poza NFZ, dojazdy, sprzęt do rehabilitacji (kule, wózki, rowerek do ćwiczeń, maty do masażu, części do sprzętu etc. etc.)... Wydatki bez końca. Od niedawna mam wózek elektryczny, myślę teraz o schodołazie... O dostosowaniu mieszkania do swoich zmieniających się potrzeb... Zwykle muszę wybierać i z czegoś rezygnować.  

Mieszkam z synem i mężem. Jak niektórzy wiedzą, mąż także mocno choruje przewlekle i "na ostro", sam wymaga opieki, mimo to, robi, co może, by mi pomóc. Tak, jak mój syn, który jest naszą dumą, ale musi mieć swoje własne życie... Mam małą rodzinę, która bardzo się wspiera, ale czasem jesteśmy po prostu bezsilni. 

Chciałabym coś jeszcze sama zrobić... Nie obarczać innych swoją niepełnosprawnością... Do tego potrzebuję duuuuużo rehabilitacji. Tak naprawdę, to rehabilitacja, ćwiczenia, pomagają najbardziej...

Potrzebuję pomocy w zasadzie we wszystkim. Nie gotuję już i nie sprzątam, jestem dowożona do lekarzy i na rehabilitację... Chcę, jak najdłużej móc chociaż sama o siebie zadbać...  W tej chwili mam m.in.: niedowład czterokończynowy, spastyka nie daje mi czasem żyć, całe ciało boli..., mam osłabioną odporność, depresję, jestem wiecznie zmęczona, mam różnego rodzaju drżenia, zaburzenia równowagi, migreny, problemy ze wzrokiem, dolegliwości kręgosłupa, dolegliwości ze strony jelit i pęcherza, alergię na roztocza, pyłki traw i sierść (odczulałam się przez 5 lat), nie mogę spać... Leczę się u neurologa, okulisty, kardiologa, urologa, alergologa, reumatologa, ortopedy, u psychiatry... Na zmianę... Długo można wyliczać...

Z diagnozą SM się żyje... Ale zastanów się co to za życie? Doceń swoje zdrowie, póki je masz... Coś, co dla Ciebie może być oczywiste i nie zastanawiasz się nad tym (np. nad zrobieniem kroku, czy obrotem), dla mnie jest już dużym wysiłkiem. Spróbuj sobie wyobrazić, że masz przywiązany 10 kg odważnik do każdej nogi. Dałoby się wtedy chodzić sprawnie? W gorszych dniach bywa, że nie mogę zrobić nawet kroku, oderwać stopy od podłoża po prostu... Nie mogę odkręcić słoika, zapiąć guzika, pozbierać drobnych rzeczy, wycisnąć pasty do zębów, zapiąć łańcuszka itp. itd. Codziennie coś dochodzi... Trudno to wytrzymać. Potrzebuję Waszego wsparcia, materialnego. ale także "duchowego". Czasem czuję się samotna, zapomniana... A prowadziłam kiedyś normalne życie... Studiowałam, pracowałam, podróżowałam... Tak mi tego brak...  Brak mi swobody i niezależności, robienia tego, co chcę, kiedy chcę... po prostu... Wsiadałam w autobus i jechałam, wracałam, kiedy chciałam, jechałam dokądkolwiek, mogłam wszystko. Teraz jestem zdana na innych... Wszystko trzeba zaplanować... Gdzie parking, czy będą schody, ile metrów trzeba przejść/przejechać wózkiem, ile to zajmie ... Nie da się tego nawet opowiedzieć, a zrozumie trochę tylko ten, kto sam chorował/miał kontakt z przewlekle chorym... Każda choroba jest inna, ja też nie wszystkie rozumiem... W tej dołująca jest NIEMOC.

Boję się przyszłości.

Mieszkamy na pierwszym piętrze w bloku bez windy, w mieszkaniu, które ciągle spłacamy...  Póki pracowaliśmy z mężem, marzyłam o przeprowadzce na parter/do domu, ale jestem już realistką. Nie uda się to już w naszym wieku i z dwóch rent z tytułu niepełnosprawności... Więc marzę już tylko o zdrowiu dla męża, spokoju i odrobiny samodzielności dla siebie, o bezpiecznej przyszłości dla syna... 

Myślałam kiedyś, że zawsze będę sobie radzić sama... Potem, na początku choroby - wstydziłam się jej, nie chciałam chodzić z kulą, udawałam, że mam złamaną nogę, siadałam na ławce, bo już nie mogłam iść i udawałam, że rozmawiam przez telefon itp. itd. Niestety życie uczy nas pokory... I proszenia o pomoc... Co kiedyś było nie do pomyślenia...

Choroba zabrała mi sprawność, odbiera samodzielność i godność, ale nie odebrała nadziei... Ta umiera ponoć ostatnia... Dlatego zwracam się z prośbą do osób życzliwych o wsparcie finansowe, które choć trochę ulży w codziennym życiu. Wszystkim, którzy nas wesprą już teraz serdecznie dziękuję!