Zbiórka Nieuleczalnie chory Oskarek - zdjęcie główne

Nieuleczalnie chory Oskarek

0 zł  z 30 000 zł (Cel)
Wpłać terazUdostępnij
 
Mateusz Majewski - awatar

Mateusz Majewski

Organizator zbiórki

Moja kuzynka Dorota od dawna desperacko pragnęła dziecka i jej życzenie miało się spełnić w 2018 roku. Oskar ma teraz trzy latka, a jego los jest trudny. Cierpi na bardzo rzadką chorobę - "zespół Taya-Sachsa". 


Oskar w pierwszych tygodniach po urodzeniu rozwijał się zupełnie normalnie. Jednak jego rodzice stosunkowo wcześnie zauważyli, że nie wydaje się on uczyć pewnych umiejętności w sposób odpowiedni do wieku. Umiał już dobrze mówić i potrafił nawet powiedzieć "mamusia", ale nie potrafił jeszcze raczkować i nie umiał w ogóle siedzieć. Na początku nikt się nie przejmował, bo pediatrzy powtarzali, że niektóre dzieci mogą być nieco opóźnione w rozwoju. Dopiero podczas rutynowych badań okazało się, że coś jest nie tak. Na wizycie u okulisty odkryto zmianę na siatkówce - tzw. wiśniowo-czerwoną plamkę na plamce. Niedługo później, po przeprowadzeniu badania krwi, ujawniono ponurą prawdę: Oskarek ma zespół Tay-Sachsa, chorobę neurodegeneracyjną. Defekt genu powoduje, że dany enzym nie jest produkowany wcale lub w niewystarczającym stopniu. Enzym ten jest odpowiedzialny za rozkład produktów odpadowych w mózgu. Jeśli nie są one rozkładane, tak jak w przypadku Oskara, coraz więcej komórek stopniowo obumiera. Nie ma leku, który mógłby mu pomóc lub który mógłby zapobiec temu procesowi degradacji. W rezultacie Oskar nie nauczy się wszystkiego, czego nauczył się do tej pory. Na przykład, coraz częściej pojawiają się problemy z połykaniem. Niedawno założono mu rurkę do karmienia, aby mógł przynajmniej otrzymywać wystarczającą ilość jedzenia, płynów i leków, ponieważ teraz nie jest już w stanie zrobić tego wszystkiego samodzielnie. Jest też całkiem możliwe, że może on nawet oślepnąć lub ogłuchnąć. W przypadku tej choroby bardzo często zdarza się, że dotknięte nią dzieci mają również napady padaczkowe i są w stanie poruszać się w coraz mniejszym stopniu. Nie wiadomo dokładnie, ile lat żyją dzieci z niemowlęcą postacią tego zespołu - ale średnia długość życia nie jest zbyt wysoka. 


Po tej diagnozie rodzice i rodzina Oskarka byli oczywiście całkowicie zdruzgotani. Z jednej strony byli przerażeni tym, z czym przyjdzie im się teraz zmierzyć i czy sobie poradzą. Ale bezsilność wobec braku możliwości pomocy i niemożności zrobienia czegokolwiek samemu była w rzeczywistości o wiele gorsza. Mama Oskara we wzruszający i pełen poświęcenia sposób opiekuje się małym wspaniałym człowiekiem, dzielnie wszystko znosi i stara się być cały czas silna. Ale trzeba mieć dużo siły i energii, aby codziennie żyć z tym trudnym losem. Tata Oskarka zostawił ich, kiedy dowiedział się o chorobie chłopczyka.


Do tego dochodzą duże obawy o finansowanie całej sytuacji. Wszystkie terapie i stworzenie specjalnego środowiska dla Oskarka są bardzo kosztowne. Potrzebuje dużo specjalistycznego sprzętu i musi być pod całodobową opieką. Z tego powodu mama Oskara musiała zrezygnować z pracy jako pielęgniarka geriatryczna. Obecnie mała rodzina mieszka na trzecim piętrze w kamienicy. Oznacza to, że samo wyjście z domu z Oskarem jest bardzo trudne i czasochłonne. Jest to skomplikowane, aby przenieść malucha i wszystko, co niezbędne, w dół korytarza i z powrotem do góry. Dlatego mama Oskara już od jakiegoś czasu szuka mieszkania na parterze, bo oni też tak bardzo chcą uczestniczyć w życiu na zewnątrz, ale z konieczności większość czasu spędzają w domu. Również inny samochód (duży van z duża przestrzenią) byłby ważny, aby móc łatwiej przewozić malucha i jego specjalny wózek. Ale wszystkie te rzeczy, tak normalne dla wielu, po prostu kosztują dużo pieniędzy.


Ludzi o wielkim sercu pragniemy prosić o pomoc, gdyż sami sobie już nie poradzimy jak do tej pory. Za dużo generuje się kosztów, a za mało jest na plus. Państwa pomoc może być bardzo długotrwałym odciążeniem od zmartwień życia codziennego i pięknym gestem w stronę maluszka, który pragnie i walczy, żeby żyć normalnie jak każde dziecko.


Jeśli chcieliby Państwo poznać więcej szczegółów lub osobiście Dorotę i Oskarka, prosimy o kontakt mailowy:

[email protected]

Z góry serdecznie wszystkim dziękujemy.

0 zł  z 30 000 zł (Cel)
Wpłać terazUdostępnij
 
Mateusz Majewski - awatar

Mateusz Majewski

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 0

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij