Wygrać z SMA pomoc dla Emilki

 Nasza córka Emilia urodziła się z wyrokiem, chorobą która jest w jej ciele i zabiera siłę w mięśniach przez co nie jest samodzielna porusza się na wózku choć często sprawia jej to trudność z dnia na dzień robi się coraz słabsza w maju przeszła poważną operacje kręgosłupa. SMA to śmiertelna choroba każdy dzień to walka o życie. Koszty codziennej rehabilitacji i sprzętów potrzebnych do codziennego funkcjonowania są ogromne bez wsparcia dobrych ludzi sami nie damy rady. Jest również LEK który powstrzymuje postęp choroby cena leku nas załamuje lecz mamy nadzieję że w końcu będzie i dla naszej córeczki.W skrócie przedstawię wam na czym polega ta choroba: rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

A teraz zamknij oczy i wyobraź sobie że leżysz i nie możesz wstać, nie możesz usiąść w nocy prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok,
gdy chce ci się pić prosisz by ktoś to picie ci podał, nie potrafisz podnieść szklanki z herbata bo jest za ciężka-tak, tak właśnie ma Emilka i musi liczyć tylko na bliskich sama jedynie porusza się na wózku na który oczywiście bez naszej pomocy sama nie usiądzie. Również często sprawia jej to trudność, opadająca głowa gdy opadnie sama nie podniesie. Bardzo jej smutno gdy widzi dzieci biegające które bawią się a ona jedyne co może to jeszcze poruszać się na wózku. Ciągle powtarza mi że  jak będzie chodzić będzie mi pomagać. Czekamy na lekarstwo które pomoże i życie stanie się lepsze. 

 Jesteśmy rodzicami ciężko chorej Emilki na rdzeniowy zanik mięśni. W skrócie przedstawimy wam nasza historie która rozpoczęła się 5 lat temu. Jesteśmy młodymi rodzicami, ciąża przebiegała prawidłowo i pomimo młodego wieku cieszyliśmy się na przyjście na świat naszej córeczki, w ostatnich miesiącach ciąży, ja mama Emilii miałam wielkie zmartwienia złym samopoczuciem swojej cudownej mamy, ale nie dopuszczałam myśli że jej stan zdrowia to coś bardzo poważnego. Gdy urodziłam w styczniu Emilkę, dzień po jeszcze w szpitalu, dowiedziałam się że mama ma nowotwór szpiczak mnogi, wierzyłam że jakoś z tego wyjdzie, niestety w lutym już odeszła na zawsze, Emilkę widziała tylko na zdjęciach które jej pokazywałam, każdego dnia fotografowałam córkę by babcia choć tak mogła nacieszyć się wnusia. Zostawiła mnie wtedy kiedy tak bardzo jej potrzebowałam pytałam samej siebie gdzie sprawiedliwość. Ale musiałam się pozbierać wiedziałam że mam dla kogo żyć i się uśmiechać. Emilka rozwijała się prawidłowo, gdy miała pięć miesięcy coś było nie tak ale lekarz twierdził że wszystko jest dobrze tylko jest leniwa, więc odpuściliśmy i żyliśmy naszym małym szczęściem dalej, lecz gdy miała 9 miesięcy nie potrafiła robić pewnych rzeczy które inne dzieci wykonywały je bez problemu. Jeszcze raz poszliśmy do doktor która stwierdziła że faktycznie musimy iść z dzieckiem do specjalisty od razu na drugi dzień mieliśmy wizytę gdzie doktor powiedziała słowa które do tej pory zwalają nas z nóg : córka albo będzie chodziła do 4 lat, a jeżeli jest to choroba genetyczna to nigdy. Wysłała nas do Prokocimia do neurologa który zlecił nam wykonanie badań podstawowych, EMG oraz badań genetycznych które potwierdziły ta okropna chorobę jaka jest SMA Rdzeniowy Zanik Mięśni. Było bardzo ciężko milion pytań na minutę dlaczego? Dlaczego nasze dziecko? Do tej pory nie znamy odpowiedzi, ale uśmiech córki wynagradza nam cały ból który czujemy w sercu. Codziennie walczymy o córcie, Emilka nie chodzi, nie siedzi, porusza się na wózku co nieraz sprawia jej to trudność. Potrzebna jest codzienna rehabilitacja, sprzęty rehabilitacyjne, medyczne, wyjazdy do specjalistów. 

Jest od niedawna nadzieja LEK na rdzeniowy zanik mięśni SPINRAZA wciąż czekamy na możliwość leczenia naszej córki w Polsce, lecz trwa to bardzo długo, ratowanie życia naszej córeczki przelicza się miesięcznie na kilka tys.zł. Emilka jest uśmiechnięta dziewczynka, smuci się tylko wtedy gdy zadaje pytania: czy ja na pewno będę kiedyś  chodzić? Dlaczego nie dostaje leku? Mamo jak będę chodzić będę  Ci pomagać, będę skakać biegać.... Te słowa z jej ust sprawiają że nasze serce rozrywa się na kawałki.... Lek jest na wyciągnięciu ręki ale my nic nie możemy zrobić to bardzo boli..... nasza córka gaśnie ta okropna choroba tak szybko postępuje. Czasami mamy chwilę zwątpienia, ale nie poddamy się. Sami nie damy rady to dzięki wam możemy wygrać walkę z SMA w tej chwili tylko kosztowna rehabilitacja powstrzymuje postęp choroby. Bardzo proszę o wsparcie finansowe.  Chcemy dać jej wszystko czego potrzebuje, pragniemy zapewnić jej wszystko by miała wspaniałe dzieciństwo i mimo przeciwności losu była szczęśliwa. Dziękuję. 

Zbiórka CEL:

  ❤

* Zbiórka na kosztowna codzienną rehabilitację.

* Specjalistyczne sprzęty rehabilitacyjne, ortopedyczne i medyczne.

* Nowy wózek aktywny, gorset, łuski i ortezy.

* Wózek elektryczny

* Koncentrator tlenu 

* Asystor kaszlu 

* Leczenie na które z nadzieją czekamy. 

DZIĘKI PAŃSTWA POMOCY JUŻ OD PONAD ROKU MAMY MOŻLIWOŚĆ ZAPEWNIENIA CÓRCE CODZIENNĄ REHABILITACJE, SPRZĘTY ORTOPEDYCZNE , SPECJALISTYCZNE ORAZ MEDYCZNE, WYJAZDY DO SPECJALISTÓW, DIETE MIĘDZY INNYMI NUTRIDRINKI.

NIESTETY PIENIĄZKI SIĘ NIE ZBIERAJĄ I NIE ODKŁADAJĄ ALE DZIĘKI WASZYM WPŁATOM MAMY NA CODZIENNĄ WALKĘ Z CHOROBĄ- DLATEGO SERDECZNIE PROSIMY O DALSZE WSPARCIE BYŚMY NIE MUSIELI BAĆ SIĘ JUTRA.... 

Stronka Emilki na FB : https://www.facebook.com/Emilka-Woropaj-Walka-z-SMA-z-dobrymi-sercami-Emilka-rade-da-1125105120857221/

Telefon kontaktowy : 512166247 

Dziekujemy za pomoc każda przekazana kwota przybliża nas do ratowania życia Emilki.