Zbiórka Julia przeciw mukowiscydozie - miniaturka zdjęcia

Julia przeciw mukowiscydozie Jak założyć taką zbiórkę?

Julia przeciw mukowiscydozie

113 925 zł  z 120 000 zł (Cel)
Wpłaciły 2 004 osoby
Wpłać teraz Udostępnij
 

Julia ma 18 lat.  Od zawsze walczy z mukowiscydozą, chorobą podstępną, atakującą po cichu.

Prosimy zapoznać się dokładnie z treścią całego opisu. Julia ma 18 lat, ale jej życie nie przypomina tego, czym zwykle cieszą się nastolatki - przede wszystkim przez to że choruje na mukowiscydozę - postać brzuszna i płuca. Właśnie przez tę chorobę, od początku Jej życia, nieodłącznym elementem codzienności Juli są lekarze i szpitale, badania i leczenie. Mukowiscydoza to nie jedyny przeciwnik Julki. Są jeszcze choroby współistniejące : cukrzyca, celiakia, niedoczynność tarczycy oraz marskość wątroby. Przez którą, w 2018 roku wraz z mamą Marleną, czternastoletnia wówczas Julia, przeżyła chwile grozy. Julia mieszka w Koszalinie.

Zanim choroba została zdiagnozowana Julia zmagała się z narastającym, trudnym do wytrzymania bólem brzucha, znacznie powiększonym obwodem brzucha, obrzękiem nóg, rąk i twarzy. Pojawiły się także trudności z oddychaniem. Po trafieniu na ostry dyżur i przejściu szeregu badań, okazało się że powiększony obwód brzucha to wodobrzusze spowodowane marskością wątroby. Sytuacja była na tyle poważna że dziewczynka została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu przeprowadzenia badań i kwalifikacji do przeszczepu wątroby. W międzyczasie przeszła również specjalistyczne badania płuc i wydolności. Niestety i tu kolejny cios - kolejne leki podawane w celu 3 tygodniowego intensywnego leczenia - tym razem płuc. Leki powinny być podawane dożylnie, lecz żyły Julii nie wytrzymały kolejnego obciążenia i potrzebne było założenie dojścia centralnego.

To tylko opis kilku tygodni z życia Julii i trzeba przyznać że ściskający za gardło. Dla chcących poznać Julię bliżej i dowiedzieć się więcej faktów z Jej zmagań z chorobami, zachęcamy do odwiedzenia Jej kanału w internecie - link : https://www.youtube.com/channel/UCKXMfW5SJJEVsdIhAEa3isA  - postanowiła, że mimo choroby stworzy swój kanał w sieci, by dzielić się z innymi swoją codziennością. Opowiada o problemach ze zdrowiem i leczeniu, tym samym pokazując ludziom czym jest mukowiscydoza. Radzi sobie jak prawdziwa bohaterka, choć przyznaje, że nie zawsze tak było i że ma za sobą chwile zwątpienia, słabości i buntu.

Na zdjęciu Julia ze swoją młodszą siostrą Olą :)

Każdy dzień spędzony z bliskimi - pomimo ogromnej ilości leków - to dla niej wsparcie i radość. W chwili obecnej lekarze mają pod kontrolą zdrowie i życie Julii. Aby utrzymać ten stan jak najdłużej konieczne są wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do wielu specjalistów (pulmonologa, gastroenterologa, poradni transplantacji wątroby, ginekologa, laryngologa) oraz do fizjoterapeuty, którego Julia ma w Bydgoszczy. Potrzebne są także duże nakłady pieniężne na leki, oraz dietę (wysokokaloryczną, małosolną i bezglutenową). Wizyty w poradni pulmonologicznej mają na celu poprawienie stanu płuc, aby w razie konieczności przeszczepu wątroby, płuca nie przekreśliły szansy na dalsze życie Julii. Płuca Julii potrzebują intensywnej terapii drenażowej, czyli ewakuacji zalegającego lepkiego jak plastelina śluzu.

Julia korzysta z programu lekowego, dzięki któremu nie musi sama pokrywać ogromnego kosztu leczenia. Warunek to stawiać się na każde wezwanie dotyczące badań (wydolność płuc, posiew plwociny, rezonans, tomografia) i mieć dobre wyniki. Program ten ma na celu powstrzymanie dalszego  rozprzestrzeniania się bakterii w płucach Julii. PSEUDOMONAS AERUGINOSA to śmiertelna bakteria, która lubi wilgotne środowisko. Julia została zakwalifikowana do tego programu ze względu na to że uodporniła się na wszystkie leki w tym Colistin który jest powszechnie stosowany przy tych zakażeniach. 

Mukowiscydoza jest chorobą podstępną, atakującą po cichu w najmniej odpowiednim czasie i robi ogromne spustoszenie w organizmie chorego. Chorzy muszą każdego dnia wykonywać niezbędne zabiegi bez których nie mogliby funkcjonować. Zabiegi te pochłaniają większość wolnego czasu, który Julia mogłaby przeznaczyć na wyjścia z rówieśnikami czy hobby.  Aby oddychać musi być bardzo zdyscyplinowana, pod względem inhalacji, drenaży kilka razy dziennie - aby nie doprowadzić do zalegania śluzu oraz zapalenia płuc. Są dni kiedy nie ma siły wstać z łóżka, złapać oddechu. 

Potrzeby na które zbieramy fundusze:

•Zakup lub pomoc w zakupie urządzenia o nazwie Simeox, służącego do drenażu autogenicznego. Taki rodzaj drenażu w efektywny i nieinwazyjny sposób oczyszcza dolne drogi oddechowe. Julia musi wykonywać codziennie drenaż dróg oddechowych, czyli pozbywanie się zalegającej wydzieliny. Wspomniane urządzenie testowała podczas jednej z wizyt u fizjoterapeuty i okazało się że w Jej przypadku to urządzenie jest bardzo skuteczne. - Julia wraz z mamą samodzielnie zdobyły środki na Simeox.
•Pomoc w zakupie lekarstw ogólnodostępnych oraz tych dostępnych na receptę. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w finansowaniu inhalatorów, nebulizatorów, sprzętu do drenażu, w tym przewodu z filtrem do sprzętu Simeox w celu korzystania z niego w gabinecie fizjoterapeuty.- Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w zakupie dla Julii produktów spożywczych odpowiednich dla Jej diety ( wysokokalorycznej, małosolnej i bezglutenowej). - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w finansowaniu wyjazdów do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. - Zrealizowane. Gdy Julia skończyła 18 lat zakończyła leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka i teraz wspieramy ją w finansowaniu wyjazdów do Poznania, również w zakresie kosztów podróży ale również badań i konsultacji lekarskich gdy jest taka potrzeba. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w finansowaniu/refundacja wizyt u fizjoterapeuty w Bydgoszczy, wraz z kosztami podróży. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Opieka medyczna dla Julii w zakresie konsultacji, badań lekarskich oraz pokrycia częściowo lub w całości kosztów leczenia u wskazanych specjalistów, np. dermatologa i stomatologa. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w opłacaniu rachunków dotyczących mieszkania Julii i Jej rodziny. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w zadbaniu o sprawne auto rodziny. Koszty dotyczące niektórych napraw. -Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w zaopatrzeniu Julii i Jej rodziny w odzież i obuwie. Rozmiary ubrań Julii S-M, ma 161 cm wzrostu, a rozmiar obuwia 38. Ola rozmiar ubrań 104-116, obuwie 24-25, Pani Marlena rozmiar ubrań 34-36, wzrost 168 cm, a obuwie rozmiar 37.
•Aparat fotograficzny - to wielkie marzenie Julii. Mamy nadzieję że z biegiem czasu uda nam się je spełnić.

Fundacja Wybierz by Pomóc
ul. Smolańska 3
70-026 Szczecin
Tel: 91-481-9025

Fundacja nie przekazuje żadnych pieniędzy naszym Podopiecznym. Wszystko kupujemy we własnym zakresie i przekazujemy na Ich rzecz.


* Przed dokonaniem wpłaty zapoznaj się z regulaminem fundacji:

https://www.wybierzbypomoc.org/regulamin.html


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu - awatar

    Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu

    09.03.2023
    09.03.2023

    Kolejny sukces. Udało się przekazać oczyszczacz powietrza dla Julii, tak bardzo potrzebny w walce i łagodzeniu objawów choroby. W ostatni m miesiąc Julia po raz kolejny brała udział w badaniach przy użyciu najnowszych leków, które bardzo podniosły komfort jej życia. Dziękujemy.

    Zdjęcie aktualizacji 115 046

Komentarze


  • Marzena - awatar

    Marzena

    20.03.2023
    20.03.2023

    Walcz młoda!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.03.2023
    18.03.2023

    Wszystko będzie dobrze

  • Adam - awatar

    Adam

    12.03.2023
    12.03.2023

    Julia życzę Ci szczęścia, nie poddawaj się.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    09.03.2023
    09.03.2023

    Trzymaj się❤️

  • Anonim - awatar

    Anonim

    06.03.2023
    06.03.2023

    Szybkiego powrotu do zdrowia!!!:)

113 925 zł  z 120 000 zł (Cel)
Wpłaciły 2 004 osoby
Wpłać teraz Udostępnij
 

Wpłaty: 2 004

Piotr bogdan harasimiuk - awatar
Piotr bogdan harasimiuk
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
Andrzej - awatar
Andrzej
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!

Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888

Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.

Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!

Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij