Julia przeciw mukowiscydozie

142 315 zł  z 150 000 zł (Cel)
Wpłaciło 2 525 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Julia ma 18 lat.  Od zawsze walczy z mukowiscydozą, chorobą podstępną, atakującą po cichu.

Prosimy zapoznać się dokładnie z treścią całego opisu. Julia ma 18 lat, ale jej życie nie przypomina tego, czym zwykle cieszą się nastolatki - przede wszystkim przez to że choruje na mukowiscydozę - postać brzuszna i płuca. Właśnie przez tę chorobę, od początku Jej życia, nieodłącznym elementem codzienności Juli są lekarze i szpitale, badania i leczenie. Mukowiscydoza to nie jedyny przeciwnik Julki. Są jeszcze choroby współistniejące : cukrzyca, celiakia, niedoczynność tarczycy oraz marskość wątroby. Przez którą, w 2018 roku wraz z mamą Marleną, czternastoletnia wówczas Julia, przeżyła chwile grozy. Julia mieszka w Koszalinie.

Zanim choroba została zdiagnozowana Julia zmagała się z narastającym, trudnym do wytrzymania bólem brzucha, znacznie powiększonym obwodem brzucha, obrzękiem nóg, rąk i twarzy. Pojawiły się także trudności z oddychaniem. Po trafieniu na ostry dyżur i przejściu szeregu badań, okazało się że powiększony obwód brzucha to wodobrzusze spowodowane marskością wątroby. Sytuacja była na tyle poważna że dziewczynka została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu przeprowadzenia badań i kwalifikacji do przeszczepu wątroby. W międzyczasie przeszła również specjalistyczne badania płuc i wydolności. Niestety i tu kolejny cios - kolejne leki podawane w celu 3 tygodniowego intensywnego leczenia - tym razem płuc. Leki powinny być podawane dożylnie, lecz żyły Julii nie wytrzymały kolejnego obciążenia i potrzebne było założenie dojścia centralnego.

To tylko opis kilku tygodni z życia Julii i trzeba przyznać że ściskający za gardło. Dla chcących poznać Julię bliżej i dowiedzieć się więcej faktów z Jej zmagań z chorobami, zachęcamy do odwiedzenia Jej kanału w internecie - link : https://www.youtube.com/channel/UCKXMfW5SJJEVsdIhAEa3isA  - postanowiła, że mimo choroby stworzy swój kanał w sieci, by dzielić się z innymi swoją codziennością. Opowiada o problemach ze zdrowiem i leczeniu, tym samym pokazując ludziom czym jest mukowiscydoza. Radzi sobie jak prawdziwa bohaterka, choć przyznaje, że nie zawsze tak było i że ma za sobą chwile zwątpienia, słabości i buntu.

Na zdjęciu Julia ze swoją młodszą siostrą Olą :)

Każdy dzień spędzony z bliskimi - pomimo ogromnej ilości leków - to dla niej wsparcie i radość. W chwili obecnej lekarze mają pod kontrolą zdrowie i życie Julii. Aby utrzymać ten stan jak najdłużej konieczne są wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do wielu specjalistów (pulmonologa, gastroenterologa, poradni transplantacji wątroby, ginekologa, laryngologa) oraz do fizjoterapeuty, którego Julia ma w Bydgoszczy. Potrzebne są także duże nakłady pieniężne na leki, oraz dietę (wysokokaloryczną, małosolną i bezglutenową). Wizyty w poradni pulmonologicznej mają na celu poprawienie stanu płuc, aby w razie konieczności przeszczepu wątroby, płuca nie przekreśliły szansy na dalsze życie Julii. Płuca Julii potrzebują intensywnej terapii drenażowej, czyli ewakuacji zalegającego lepkiego jak plastelina śluzu.

Julia korzysta z programu lekowego, dzięki któremu nie musi sama pokrywać ogromnego kosztu leczenia. Warunek to stawiać się na każde wezwanie dotyczące badań (wydolność płuc, posiew plwociny, rezonans, tomografia) i mieć dobre wyniki. Program ten ma na celu powstrzymanie dalszego  rozprzestrzeniania się bakterii w płucach Julii. PSEUDOMONAS AERUGINOSA to śmiertelna bakteria, która lubi wilgotne środowisko. Julia została zakwalifikowana do tego programu ze względu na to że uodporniła się na wszystkie leki w tym Colistin który jest powszechnie stosowany przy tych zakażeniach. 

Mukowiscydoza jest chorobą podstępną, atakującą po cichu w najmniej odpowiednim czasie i robi ogromne spustoszenie w organizmie chorego. Chorzy muszą każdego dnia wykonywać niezbędne zabiegi bez których nie mogliby funkcjonować. Zabiegi te pochłaniają większość wolnego czasu, który Julia mogłaby przeznaczyć na wyjścia z rówieśnikami czy hobby.  Aby oddychać musi być bardzo zdyscyplinowana, pod względem inhalacji, drenaży kilka razy dziennie - aby nie doprowadzić do zalegania śluzu oraz zapalenia płuc. Są dni kiedy nie ma siły wstać z łóżka, złapać oddechu. 

Potrzeby na które zbieramy fundusze:

•Zakup lub pomoc w zakupie urządzenia o nazwie Simeox, służącego do drenażu autogenicznego. Taki rodzaj drenażu w efektywny i nieinwazyjny sposób oczyszcza dolne drogi oddechowe. Julia musi wykonywać codziennie drenaż dróg oddechowych, czyli pozbywanie się zalegającej wydzieliny. Wspomniane urządzenie testowała podczas jednej z wizyt u fizjoterapeuty i okazało się że w Jej przypadku to urządzenie jest bardzo skuteczne. - Julia wraz z mamą samodzielnie zdobyły środki na Simeox.
•Pomoc w zakupie lekarstw ogólnodostępnych oraz tych dostępnych na receptę. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w finansowaniu inhalatorów, nebulizatorów, koncentratora tlenu, sprzętu do drenażu, w tym przewodu z filtrem do sprzętu Simeox w celu korzystania z niego w gabinecie fizjoterapeuty.-Przekazano: inhalator, nebulizator, 2 głowice, koncentrator tlenu.
•Pomoc w zakupie dla Julii produktów spożywczych odpowiednich dla Jej diety (wysokokalorycznej, małosolnej i bezglutenowej). - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w finansowaniu wyjazdów do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. - Zrealizowane. Gdy Julia skończyła 18 lat zakończyła leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka i teraz wspieramy ją w finansowaniu wyjazdów do Poznania, również w zakresie kosztów podróży ale również badań i konsultacji lekarskich gdy jest taka potrzeba. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w finansowaniu/refundacja wizyt u fizjoterapeuty w Bydgoszczy, wraz z kosztami podróży. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Opieka medyczna dla Julii w zakresie konsultacji, badań lekarskich oraz pokrycia częściowo lub w całości kosztów leczenia u wskazanych specjalistów, np. dermatologa i stomatologa. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w opłacaniu rachunków dotyczących mieszkania Julii i Jej rodziny. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w zadbaniu o sprawne auto rodziny. Koszty dotyczące niektórych napraw. -Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w zaopatrzeniu Julii i Jej rodziny w odzież i obuwie. Rozmiary ubrań Julii S-M, ma 161 cm wzrostu, a rozmiar obuwia 38. Ola rozmiar ubrań 104-116, obuwie 24-25, Pani Marlena rozmiar ubrań 34-36, wzrost 168 cm, a obuwie rozmiar 37.
•Aparat fotograficzny - to wielkie marzenie Julii. Mamy nadzieję że z biegiem czasu uda nam się je spełnić.
•Opłacenie wymarzonego kursu na prawo jazdy, który pozwoli Julii nieco się usamodzielnić.- Zrealizowane: Julia zdała prawo jazdy!

Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu
ul. Smolańska 3/121
70-026 Szczecin
Tel: 91-481-9025

Fundacja nie przekazuje żadnych pieniędzy naszym Podopiecznym. Wszystko kupujemy we własnym zakresie i przekazujemy na Ich rzecz.


* Przed dokonaniem wpłaty zapoznaj się z regulaminem fundacji:

https://www.wybierzbypomoc.org/regulamin.html


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu - awatar

    Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu

    09.02.2024
    09.02.2024

    Mukowiscydoza oraz inne choroby towarzyszące ostatnimi czasy stają się coraz bardziej doskwierające dla Julii. Szczególnie odbija się na jej stanie psychicznym. Tyle by chciała zrobić, przeżyć, doświadczyć, ale obecnie życie dla niej jest silnie ograniczone. W pełni angażuje się w to, co jest w jej zasięgu. Regularnie udzielamy wsparcia finansowego na leki, transport do szpitala i na wizyty lekarskie. Trzymajcie mocno kciuki za zdrowie Julii! I ślemy moc podziękowań za każde wsparcie w naszym imieniu, Julii i Jej mamy.

    Zdjęcie aktualizacji 138 095

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.01.2024
    15.01.2024

    Wszystkiego co najlepsze w Dniu Urodzin Julia

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    17.11.2023
    17.11.2023

    ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    20.06.2023
    20.06.2023

    ☘️☘️☘️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    07.06.2023
    07.06.2023

    💚💚💚

  • Daria Biegajska - awatar

    Daria Biegajska

    17.05.2023
    17.05.2023

    Serdecznie pozdrawiam kochana i trzymaj się !! Buziaki

142 315 zł  z 150 000 zł (Cel)
Wpłaciło 2 525 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Wpłaty: 2 525

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
popi2913 - awatar
popi2913
20
Sławek - awatar
Sławek
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij