Julia przeciw mukowiscydozie

146 976 zł  z 150 000 zł (Cel)
Wpłaciło 2 588 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Julia ma 18 lat.  Od zawsze walczy z mukowiscydozą, chorobą podstępną, atakującą po cichu.

Prosimy zapoznać się dokładnie z treścią całego opisu. Julia ma 18 lat, ale jej życie nie przypomina tego, czym zwykle cieszą się nastolatki - przede wszystkim przez to że choruje na mukowiscydozę - postać brzuszna i płuca. Właśnie przez tę chorobę, od początku Jej życia, nieodłącznym elementem codzienności Juli są lekarze i szpitale, badania i leczenie. Mukowiscydoza to nie jedyny przeciwnik Julki. Są jeszcze choroby współistniejące : cukrzyca, celiakia, niedoczynność tarczycy oraz marskość wątroby. Przez którą, w 2018 roku wraz z mamą Marleną, czternastoletnia wówczas Julia, przeżyła chwile grozy. Julia mieszka w Koszalinie.

Zanim choroba została zdiagnozowana Julia zmagała się z narastającym, trudnym do wytrzymania bólem brzucha, znacznie powiększonym obwodem brzucha, obrzękiem nóg, rąk i twarzy. Pojawiły się także trudności z oddychaniem. Po trafieniu na ostry dyżur i przejściu szeregu badań, okazało się że powiększony obwód brzucha to wodobrzusze spowodowane marskością wątroby. Sytuacja była na tyle poważna że dziewczynka została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu przeprowadzenia badań i kwalifikacji do przeszczepu wątroby. W międzyczasie przeszła również specjalistyczne badania płuc i wydolności. Niestety i tu kolejny cios - kolejne leki podawane w celu 3 tygodniowego intensywnego leczenia - tym razem płuc. Leki powinny być podawane dożylnie, lecz żyły Julii nie wytrzymały kolejnego obciążenia i potrzebne było założenie dojścia centralnego.

To tylko opis kilku tygodni z życia Julii i trzeba przyznać że ściskający za gardło. Dla chcących poznać Julię bliżej i dowiedzieć się więcej faktów z Jej zmagań z chorobami, zachęcamy do odwiedzenia Jej kanału w internecie - link : https://www.youtube.com/channel/UCKXMfW5SJJEVsdIhAEa3isA  - postanowiła, że mimo choroby stworzy swój kanał w sieci, by dzielić się z innymi swoją codziennością. Opowiada o problemach ze zdrowiem i leczeniu, tym samym pokazując ludziom czym jest mukowiscydoza. Radzi sobie jak prawdziwa bohaterka, choć przyznaje, że nie zawsze tak było i że ma za sobą chwile zwątpienia, słabości i buntu.

Na zdjęciu Julia ze swoją młodszą siostrą Olą :)

Każdy dzień spędzony z bliskimi - pomimo ogromnej ilości leków - to dla niej wsparcie i radość. W chwili obecnej lekarze mają pod kontrolą zdrowie i życie Julii. Aby utrzymać ten stan jak najdłużej konieczne są wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do wielu specjalistów (pulmonologa, gastroenterologa, poradni transplantacji wątroby, ginekologa, laryngologa) oraz do fizjoterapeuty, którego Julia ma w Bydgoszczy. Potrzebne są także duże nakłady pieniężne na leki, oraz dietę (wysokokaloryczną, małosolną i bezglutenową). Wizyty w poradni pulmonologicznej mają na celu poprawienie stanu płuc, aby w razie konieczności przeszczepu wątroby, płuca nie przekreśliły szansy na dalsze życie Julii. Płuca Julii potrzebują intensywnej terapii drenażowej, czyli ewakuacji zalegającego lepkiego jak plastelina śluzu.

Julia korzysta z programu lekowego, dzięki któremu nie musi sama pokrywać ogromnego kosztu leczenia. Warunek to stawiać się na każde wezwanie dotyczące badań (wydolność płuc, posiew plwociny, rezonans, tomografia) i mieć dobre wyniki. Program ten ma na celu powstrzymanie dalszego  rozprzestrzeniania się bakterii w płucach Julii. PSEUDOMONAS AERUGINOSA to śmiertelna bakteria, która lubi wilgotne środowisko. Julia została zakwalifikowana do tego programu ze względu na to że uodporniła się na wszystkie leki w tym Colistin który jest powszechnie stosowany przy tych zakażeniach. 

Mukowiscydoza jest chorobą podstępną, atakującą po cichu w najmniej odpowiednim czasie i robi ogromne spustoszenie w organizmie chorego. Chorzy muszą każdego dnia wykonywać niezbędne zabiegi bez których nie mogliby funkcjonować. Zabiegi te pochłaniają większość wolnego czasu, który Julia mogłaby przeznaczyć na wyjścia z rówieśnikami czy hobby.  Aby oddychać musi być bardzo zdyscyplinowana, pod względem inhalacji, drenaży kilka razy dziennie - aby nie doprowadzić do zalegania śluzu oraz zapalenia płuc. Są dni kiedy nie ma siły wstać z łóżka, złapać oddechu. 

Potrzeby na które zbieramy fundusze:

•Zakup lub pomoc w zakupie urządzenia o nazwie Simeox, służącego do drenażu autogenicznego. Taki rodzaj drenażu w efektywny i nieinwazyjny sposób oczyszcza dolne drogi oddechowe. Julia musi wykonywać codziennie drenaż dróg oddechowych, czyli pozbywanie się zalegającej wydzieliny. Wspomniane urządzenie testowała podczas jednej z wizyt u fizjoterapeuty i okazało się że w Jej przypadku to urządzenie jest bardzo skuteczne. - Julia wraz z mamą samodzielnie zdobyły środki na Simeox.
•Pomoc w zakupie lekarstw ogólnodostępnych oraz tych dostępnych na receptę. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w finansowaniu inhalatorów, nebulizatorów, koncentratora tlenu, sprzętu do drenażu, w tym przewodu z filtrem do sprzętu Simeox w celu korzystania z niego w gabinecie fizjoterapeuty.-Przekazano: inhalator, nebulizator, 2 głowice, koncentrator tlenu.
•Pomoc w zakupie dla Julii produktów spożywczych odpowiednich dla Jej diety (wysokokalorycznej, małosolnej i bezglutenowej). - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w finansowaniu wyjazdów do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. - Zrealizowane. Gdy Julia skończyła 18 lat zakończyła leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka i teraz wspieramy ją w finansowaniu wyjazdów do Poznania, również w zakresie kosztów podróży ale również badań i konsultacji lekarskich gdy jest taka potrzeba. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w finansowaniu/refundacja wizyt u fizjoterapeuty w Bydgoszczy, wraz z kosztami podróży. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Opieka medyczna dla Julii w zakresie konsultacji, badań lekarskich oraz pokrycia częściowo lub w całości kosztów leczenia u wskazanych specjalistów, np. dermatologa i stomatologa. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w opłacaniu rachunków dotyczących mieszkania Julii i Jej rodziny. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w zadbaniu o sprawne auto rodziny. Koszty dotyczące niektórych napraw. -Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
•Pomoc w zaopatrzeniu Julii i Jej rodziny w odzież i obuwie. Rozmiary ubrań Julii S-M, ma 161 cm wzrostu, a rozmiar obuwia 38. Ola rozmiar ubrań 104-116, obuwie 24-25, Pani Marlena rozmiar ubrań 34-36, wzrost 168 cm, a obuwie rozmiar 37.
•Aparat fotograficzny - to wielkie marzenie Julii. Mamy nadzieję że z biegiem czasu uda nam się je spełnić.
•Opłacenie wymarzonego kursu na prawo jazdy, który pozwoli Julii nieco się usamodzielnić.- Zrealizowane: Julia zdała prawo jazdy!

Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu
ul. Smolańska 3/121
70-026 Szczecin
Tel: 91-481-9025

Fundacja zweryfikowała dokumentację podopiecznego.

* Przed dokonaniem wpłaty zapoznaj się z regulaminem fundacji:

https://www.wybierzbypomoc.org/regulamin.html


Aktualizacje


  • Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu - awatar

    Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu

    06.12.2024
    06.12.2024

    Kilka słów od naszej Julki chorującej na mukowiscydozę.

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.01.2025
    13.01.2025

    Wszystkiego najlepszego w Dniu Urodzin Julia❤️❤️❤️

    • Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu - awatar

      Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu - Organizator zbiórki

      26.03.2025
      26.03.2025

      Dziękujemy w imieniu Julii!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.09.2024
    16.09.2024

    :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    05.07.2024
    05.07.2024

    Trzymaj sięJulia

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.06.2024
    15.06.2024

    ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.04.2024
    26.04.2024

    Zdrowiej Julia

146 976 zł  z 150 000 zł (Cel)
Wpłaciło 2 588 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Wpłaty: 2 588

Jarek - awatar
Jarek
60
Jarek - awatar
Jarek
56
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
8
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Konrad - awatar
Konrad
100
Grzegorz - awatar
Grzegorz
20
Adrian - awatar
Adrian
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
mmmm - awatar
mmmm
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij