owner

Justyna Sowa

Organizator zbiórki

Zbiórka

Tosia jest najmłodszym dzieckiem na świecie, chorującym na okrutne FOP

Niestety 31 sierpnia 2015 roku badania wykazały, że nasza córeczka Antosia, która ma obecnie niespełna 20 miesięcy, jest chora na nieuleczalną, rzadką chorobę.. FOP - jest to postępujące kostniejące zapalenie mięśni. W Polsce żyje aktualnie dziewięcioro dzieci chorych na tę chorobę. Ma ona charakter postępujący, dlatego już teraz podejmujemy próby zbiórki pieniędzy na konsultacje zagraniczne, sprzęt ortopedyczny i leki przeciwbólowe.

Tosia rozwijała się prawidłowo, aż do sierpnia tego roku... Aktualnie Tosia ma skostnienia na szyi  (Tosia nie rusza głową na boki, a także nie odchyla już głowy do tyłu), ponadto nie prostuje rąk w łokciach i nie podnosi ich powyżej wysokości barków, dlatego jej sprawność ruchowa już teraz jest znacznie ograniczona. Choroba ma charakter postępujący dlatego jako rodzice chcemy dołożyć wszelkich starań, aby opóźnić ten proces lub go zahamować. A jeśli tylko leki nad którymi pracują naukowcy na całym świecie okażą się skuteczne, to może nawet wyleczyć Tosię? 

Photo

Co jest celem naszej zbiórki?

Jako rodzice, chcemy zrobić wszystko, aby zatrzymać proces kostnienia, dlatego też pragniemy konsultować naszą córkę w ośrodkach  za granicą, które prowadzą badania nad nowymi lekami i metodami leczenia, a także mają większe doświadczenie z chorymi, gdyż przyjeżdżają do nich rodziny z różnych stron świata.

Photo

Dlaczego potrzebujemy akurat takiej kwoty?

Za pośrednictwem innych rodziców dzieci chorych na FOP w Polsce i podczas konsultacji medycznych, dostaliśmy informacje, że w klinice, w Garmisch-Partenkirchen, w Niemczech podejmuje się próby leczenia chorych na FOP. Koszt jednej takiej wizyty wraz z badaniami i lekami kosztuje około 2 500 euro. Stąd właśnie ta kwota.

Photo

Co zrobimy jeśli zbierzemy większą kwotę?

Gdyby udało się nam zebrać większą kwotę, przeznaczylibyśmy te pieniądze na dalsze próby leczenia, może wyjazd na dłuższy czas do ośrodka badawczego nad lekiem lub konsultację w Filadelfii. Filiadelfia to miejsce, gdzie znajduje się największy ośrodek badawczy i lekarz, który odkrył gen odpowiadający za tę chorobę i ma aktualnie największą wiedzę o FOP na świecie.

Photo

Dziękujemy!

Dziękujemy za kążdą wpłatę! Dzięki Tobie Tosia ma szansę na walkę z potworem, jakim jest FOP!

Aktualności

  • Justyna Sowa

    Justyna Sowa

    27.12.16
    27.12.16

    ....ale jest nadzieja, która będzie w nas zawsze i nigdy się nie skończy! Tosia aktualnie przyjmuje silniejsze leki przeciwzapalne sprowadzane z Austrii, chodzi do fizjoterapeuty na oklejanie tejpami rąk i barków, ma zajęcia z logopedą a co najcenniejsze dla jej rozwoju wśród rówieśników - uczestniczy w zajęciach "Przedprzedszkolnych" :D w klubiku malucha nieopodal domu. Jest tam bezpieczna, gdyż podłoże jest wyłożone gąbką (podobnie jak w dużej części w domu) a poza tym jest tak z mamą. Tosia uwielbia chodzić na zajęcia, jest aktywna, super odnajduje się w nowej roli, jest grzeczna i bardzo ładnie się rozwija. Tym przyjemnym akcentem chcemy zakończyć aktualności na dziś i życzyć Wam wszystkim szczęśliwego Nowego Roku i pogody ducha na każdy dzień! Mamy nadzieję, że Nowy Rok przyniesie Wam spełnienie upragnionych marzeń i celów! <3 Sobie też tego życzymy, zwłaszcza, że firma farmaceutyczna, która bada lek na FOP w 2017r. wchodzi w kolejną fazę badań klinicznych - Będzie dobrze! :D

    Photo

Komentarze

  • Milena

    29.01.17
    29.01.17

    Tosiu bądź dzielna, Iskierko! :*

    • Justyna Sowa

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      01.02.17
      01.02.17

      <3 Dziękujemy!!!

  • Alicja

    10.09.16
    10.09.16

    Trzymamy kciuki za zdrowie Tosi

    • Justyna Sowa

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      26.12.16
      26.12.16

      Dziękujemy serdecznie! <3

  • Liśka

    02.03.16
    02.03.16

    Jesteście wspaniali! A Tosia jeszcze wszystkim pokaże co znaczy pięknie żyć;) Wielki buziak!!!

    • Justyna Sowa

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      03.06.16
      03.06.16

      Dziękujemy :) Również ślemy pozdrowienia i buziaki :D.

  • Paula

    03.01.16
    03.01.16

    Zdrowia i usmiechu dla Malutkiej. Sama mam dzieci i wiem, ze nic nie jest wazniejsze od zrowia.

    • Justyna Sowa

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      04.01.16
      04.01.16

      Dziękujemy bardzo <3

  • Sławomir

    30.12.15
    30.12.15

    ...będzie dobrze...:)

    • Justyna Sowa

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      31.12.15
      31.12.15

      :) Taką mamy nadzieję. Dziękuję.

owner

Justyna Sowa

Organizator zbiórki

Wpłaty - 81

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    60
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Milena
    11
    Milena
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Alicja
    100
    Alicja
  • Avatar Marcin
    50
    Marcin
  • Avatar Liśka
    50
    Liśka
  • Avatar Agnieszka
    100
    Agnieszka
  • Avatar Agnieszka
    20
    Agnieszka

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę