Pomoc dla Tosi

11 999 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 108 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Pióro - awatar

Justyna Pióro

Organizator zbiórki

Tosia jest najmłodszym dzieckiem na świecie, chorującym na okrutne FOP

Niestety 31 sierpnia 2015 roku badania wykazały, że nasza córeczka Antosia, która ma obecnie niespełna 20 miesięcy, jest chora na nieuleczalną, rzadką chorobę.. FOP - jest to postępujące kostniejące zapalenie mięśni. W Polsce żyje aktualnie dziewięcioro dzieci chorych na tę chorobę. Ma ona charakter postępujący, dlatego już teraz podejmujemy próby zbiórki pieniędzy na konsultacje zagraniczne, sprzęt ortopedyczny i leki przeciwbólowe.

Tosia rozwijała się prawidłowo, aż do sierpnia tego roku... Aktualnie Tosia ma skostnienia na szyi  (Tosia nie rusza głową na boki, a także nie odchyla już głowy do tyłu), ponadto nie prostuje rąk w łokciach i nie podnosi ich powyżej wysokości barków, dlatego jej sprawność ruchowa już teraz jest znacznie ograniczona. Choroba ma charakter postępujący dlatego jako rodzice chcemy dołożyć wszelkich starań, aby opóźnić ten proces lub go zahamować. A jeśli tylko leki nad którymi pracują naukowcy na całym świecie okażą się skuteczne, to może nawet wyleczyć Tosię? 

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Co jest celem naszej zbiórki?

Jako rodzice, chcemy zrobić wszystko, aby zatrzymać proces kostnienia, dlatego też pragniemy konsultować naszą córkę w ośrodkach  za granicą, które prowadzą badania nad nowymi lekami i metodami leczenia, a także mają większe doświadczenie z chorymi, gdyż przyjeżdżają do nich rodziny z różnych stron świata.

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Dlaczego potrzebujemy akurat takiej kwoty?

Za pośrednictwem innych rodziców dzieci chorych na FOP w Polsce i podczas konsultacji medycznych, dostaliśmy informacje, że w klinice, w Garmisch-Partenkirchen, w Niemczech podejmuje się próby leczenia chorych na FOP. Koszt jednej takiej wizyty wraz z badaniami i lekami kosztuje około 2 500 euro. Stąd właśnie ta kwota.

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Co zrobimy jeśli zbierzemy większą kwotę?

Gdyby udało się nam zebrać większą kwotę, przeznaczylibyśmy te pieniądze na dalsze próby leczenia, może wyjazd na dłuższy czas do ośrodka badawczego nad lekiem lub konsultację w Filadelfii. Filiadelfia to miejsce, gdzie znajduje się największy ośrodek badawczy i lekarz, który odkrył gen odpowiadający za tę chorobę i ma aktualnie największą wiedzę o FOP na świecie.

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Dziękujemy!

Dziękujemy za kążdą wpłatę! Dzięki Tobie Tosia ma szansę na walkę z potworem, jakim jest FOP!

Aktualizacje


  • Justyna Pióro - awatar

    Justyna Pióro

    26.01.2020
    26.01.2020

    Aktualności z życia codziennego Tosi: mieszkamy w Krakowie, Tosia 17 kwietnia skończy 6 lat, chodzi do przedszkola dzięki wsparciu finansowemu Fundacji ♥️♥️ ma asystenta, który śledzi każdy Tosi krok (dziękujemy Pani Wiolu♥️), dodatkowo uczęszcza na logopedię 2 razy w tygodniu (że względu na wadę słuchu, która wyrządziło fop), rewalidację, zajęcia z matematyki 😍, tańca 🤩 oraz hiszpański i angielski (Tosi przedszkole jest o profilu językowym). Tosia jest towarzyską, pełną energii 6 latką, która jak sama mówi jest grzeczna. Tosia jest dzieckiem bardzo pokornym, chwilami za bardzo dojrzałym na swój wiek... cierpliwym. Radosnym - przede wszystkim. Tosi leczenie nie jest jeszcze dostępne, ale niebawem będzie, wiemy że tak będzie. Tak musi być. Wiemy, że i Wy w to wierzycie i bardzo za to Wam dziękujemy.

    Aktualnie Tosia przebywa w domu od tygodnia, gdyż w przedszkolu panuje epidemia grypy i innych chorób zakaźnych... w trosce o jej zdrowie, lepiej jeśli zostanie w domu.

    Zdjęcie aktualizacji 43 434

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Milena - awatar

    Milena

    29.01.2017
    29.01.2017

    Tosiu bądź dzielna, Iskierko! :*

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      01.02.2017
      01.02.2017

      <3 Dziękujemy!!!

  • Alicja - awatar

    Alicja

    10.09.2016
    10.09.2016

    Trzymamy kciuki za zdrowie Tosi

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      26.12.2016
      26.12.2016

      Dziękujemy serdecznie! <3

  • Liśka - awatar

    Liśka

    02.03.2016
    02.03.2016

    Jesteście wspaniali! A Tosia jeszcze wszystkim pokaże co znaczy pięknie żyć;) Wielki buziak!!!

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      03.06.2016
      03.06.2016

      Dziękujemy :) Również ślemy pozdrowienia i buziaki :D.

  • Paula - awatar

    Paula

    03.01.2016
    03.01.2016

    Zdrowia i usmiechu dla Malutkiej. Sama mam dzieci i wiem, ze nic nie jest wazniejsze od zrowia.

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      04.01.2016
      04.01.2016

      Dziękujemy bardzo <3

  • Sławomir - awatar

    Sławomir

    30.12.2015
    30.12.2015

    ...będzie dobrze...:)

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      31.12.2015
      31.12.2015

      :) Taką mamy nadzieję. Dziękuję.

11 999 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 108 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Pióro - awatar

Justyna Pióro

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 108

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Magdalena Koszała i Stanisław Fryc - awatar
Magdalena Koszała i Stanisław Fryc
100
Piotr Moskal - awatar
Piotr Moskal
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Przemysław Kocan - awatar
Przemysław Kocan
20
Łukasz Kubik - awatar
Łukasz Kubik
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Kasia Wnetrzak - awatar
Kasia Wnetrzak
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij