Justyna Sowa - awatar

Justyna Sowa

Organizator zbiórki

Tosia jest najmłodszym dzieckiem na świecie, chorującym na okrutne FOP

Niestety 31 sierpnia 2015 roku badania wykazały, że nasza córeczka Antosia, która ma obecnie niespełna 20 miesięcy, jest chora na nieuleczalną, rzadką chorobę.. FOP - jest to postępujące kostniejące zapalenie mięśni. W Polsce żyje aktualnie dziewięcioro dzieci chorych na tę chorobę. Ma ona charakter postępujący, dlatego już teraz podejmujemy próby zbiórki pieniędzy na konsultacje zagraniczne, sprzęt ortopedyczny i leki przeciwbólowe.

Tosia rozwijała się prawidłowo, aż do sierpnia tego roku... Aktualnie Tosia ma skostnienia na szyi  (Tosia nie rusza głową na boki, a także nie odchyla już głowy do tyłu), ponadto nie prostuje rąk w łokciach i nie podnosi ich powyżej wysokości barków, dlatego jej sprawność ruchowa już teraz jest znacznie ograniczona. Choroba ma charakter postępujący dlatego jako rodzice chcemy dołożyć wszelkich starań, aby opóźnić ten proces lub go zahamować. A jeśli tylko leki nad którymi pracują naukowcy na całym świecie okażą się skuteczne, to może nawet wyleczyć Tosię? 

Zdjęcie historii zbiórki Pomoc dla Tosi

Co jest celem naszej zbiórki?

Jako rodzice, chcemy zrobić wszystko, aby zatrzymać proces kostnienia, dlatego też pragniemy konsultować naszą córkę w ośrodkach  za granicą, które prowadzą badania nad nowymi lekami i metodami leczenia, a także mają większe doświadczenie z chorymi, gdyż przyjeżdżają do nich rodziny z różnych stron świata.

Zdjęcie historii zbiórki Pomoc dla Tosi

Dlaczego potrzebujemy akurat takiej kwoty?

Za pośrednictwem innych rodziców dzieci chorych na FOP w Polsce i podczas konsultacji medycznych, dostaliśmy informacje, że w klinice, w Garmisch-Partenkirchen, w Niemczech podejmuje się próby leczenia chorych na FOP. Koszt jednej takiej wizyty wraz z badaniami i lekami kosztuje około 2 500 euro. Stąd właśnie ta kwota.

Zdjęcie historii zbiórki Pomoc dla Tosi

Co zrobimy jeśli zbierzemy większą kwotę?

Gdyby udało się nam zebrać większą kwotę, przeznaczylibyśmy te pieniądze na dalsze próby leczenia, może wyjazd na dłuższy czas do ośrodka badawczego nad lekiem lub konsultację w Filadelfii. Filiadelfia to miejsce, gdzie znajduje się największy ośrodek badawczy i lekarz, który odkrył gen odpowiadający za tę chorobę i ma aktualnie największą wiedzę o FOP na świecie.

Zdjęcie historii zbiórki Pomoc dla Tosi

Dziękujemy!

Dziękujemy za kążdą wpłatę! Dzięki Tobie Tosia ma szansę na walkę z potworem, jakim jest FOP!

Aktualności

  • Justyna Sowa - awatar

    Justyna Sowa

    11.11.17
    11.11.17

    Z życia Przedszkolaka :D Dzięki obecności na zajęciach Pani Asystentki, Tosia może uczestniczyć w zajęciach przedszkolnych. To niezwykle ważne w prawidłowym rozwoju dziecka - o tym chyba nikogo nie trzeba przekonywać. A radość jaką zajęcia przynoszą Tosi nie sposób przecenić. <3 Dzięki obcowaniu Tosi w przedszkolu z innymi dziećmi Tosia pięknie rozwija mowę. Nie ma dnia, żeby nas nie zaskakiwała. To cudowne widzieć ją radosną mimo wszystko. Akcja trwa, na razie udało się zebrać około 500 zł (obok zdjęcia i nagłówka wyświetla się łączna kwota zbiórki, którą już wykorzystaliśmy na wyjazd diagnostyczny do Garmish Partenkirchen). Dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą wpłatę. :)

    Zdjęcie aktualności 9 337

Komentarze

  • Milena - awatar

    Milena

    29.01.17
    29.01.17

    Tosiu bądź dzielna, Iskierko! :*

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      01.02.17
      01.02.17

      <3 Dziękujemy!!!

  • Alicja - awatar

    Alicja

    10.09.16
    10.09.16

    Trzymamy kciuki za zdrowie Tosi

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      26.12.16
      26.12.16

      Dziękujemy serdecznie! <3

  • Liśka - awatar

    Liśka

    02.03.16
    02.03.16

    Jesteście wspaniali! A Tosia jeszcze wszystkim pokaże co znaczy pięknie żyć;) Wielki buziak!!!

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      03.06.16
      03.06.16

      Dziękujemy :) Również ślemy pozdrowienia i buziaki :D.

  • Paula - awatar

    Paula

    03.01.16
    03.01.16

    Zdrowia i usmiechu dla Malutkiej. Sama mam dzieci i wiem, ze nic nie jest wazniejsze od zrowia.

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      04.01.16
      04.01.16

      Dziękujemy bardzo <3

  • Sławomir - awatar

    Sławomir

    30.12.15
    30.12.15

    ...będzie dobrze...:)

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      31.12.15
      31.12.15

      :) Taką mamy nadzieję. Dziękuję.

Justyna Sowa - awatar

Justyna Sowa

Organizator zbiórki

Wpłaty - 85

Tomasz Kozera - awatar
100
Tomasz Kozera
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Wojtek - awatar
50
Wojtek
Anonimowy Darczyńca - awatar
60
Anonimowy Darczyńca
Milena - awatar
11
Milena
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Alicja - awatar
100
Alicja

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij