Zbiórka Pomoc dla Tosi - miniaturka zdjęcia

Pomoc dla Tosi

Udostępnij Wpłać teraz

Pomoc dla Tosi

11 949 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 106 osób
Wpłać teraz
 
Justyna Pióro - awatar

Justyna Pióro

Organizator zbiórki

Tosia jest najmłodszym dzieckiem na świecie, chorującym na okrutne FOP

Niestety 31 sierpnia 2015 roku badania wykazały, że nasza córeczka Antosia, która ma obecnie niespełna 20 miesięcy, jest chora na nieuleczalną, rzadką chorobę.. FOP - jest to postępujące kostniejące zapalenie mięśni. W Polsce żyje aktualnie dziewięcioro dzieci chorych na tę chorobę. Ma ona charakter postępujący, dlatego już teraz podejmujemy próby zbiórki pieniędzy na konsultacje zagraniczne, sprzęt ortopedyczny i leki przeciwbólowe.

Tosia rozwijała się prawidłowo, aż do sierpnia tego roku... Aktualnie Tosia ma skostnienia na szyi  (Tosia nie rusza głową na boki, a także nie odchyla już głowy do tyłu), ponadto nie prostuje rąk w łokciach i nie podnosi ich powyżej wysokości barków, dlatego jej sprawność ruchowa już teraz jest znacznie ograniczona. Choroba ma charakter postępujący dlatego jako rodzice chcemy dołożyć wszelkich starań, aby opóźnić ten proces lub go zahamować. A jeśli tylko leki nad którymi pracują naukowcy na całym świecie okażą się skuteczne, to może nawet wyleczyć Tosię? 

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Co jest celem naszej zbiórki?

Jako rodzice, chcemy zrobić wszystko, aby zatrzymać proces kostnienia, dlatego też pragniemy konsultować naszą córkę w ośrodkach  za granicą, które prowadzą badania nad nowymi lekami i metodami leczenia, a także mają większe doświadczenie z chorymi, gdyż przyjeżdżają do nich rodziny z różnych stron świata.

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Dlaczego potrzebujemy akurat takiej kwoty?

Za pośrednictwem innych rodziców dzieci chorych na FOP w Polsce i podczas konsultacji medycznych, dostaliśmy informacje, że w klinice, w Garmisch-Partenkirchen, w Niemczech podejmuje się próby leczenia chorych na FOP. Koszt jednej takiej wizyty wraz z badaniami i lekami kosztuje około 2 500 euro. Stąd właśnie ta kwota.

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Co zrobimy jeśli zbierzemy większą kwotę?

Gdyby udało się nam zebrać większą kwotę, przeznaczylibyśmy te pieniądze na dalsze próby leczenia, może wyjazd na dłuższy czas do ośrodka badawczego nad lekiem lub konsultację w Filadelfii. Filiadelfia to miejsce, gdzie znajduje się największy ośrodek badawczy i lekarz, który odkrył gen odpowiadający za tę chorobę i ma aktualnie największą wiedzę o FOP na świecie.

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Dziękujemy!

Dziękujemy za kążdą wpłatę! Dzięki Tobie Tosia ma szansę na walkę z potworem, jakim jest FOP!

Wybierz kwotę

20 zł
50 zł
100 zł
200 zł
1 000 zł
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności

  • Justyna Pióro - awatar

    Justyna Pióro

    21.05.19
    21.05.19

    Dziś wyjątkowy dzień!! Oprócz szeregu badań które wykonali lekarze/diagnostycy w szpitalu, aby sprawdzić stan zdrowia Tosi, postęp choroby, ale i kondycję serducha, które okazało się być w świetnej formie 🥰. Mieliśmy niecodzienną możliwość spotkać się i porozmawiać o dalszych planach z przedstawicielami firmy farmaceutycznej Regeneron. Plany i nadzieje są wielkie, a start prób klinicznych, obejmujących dzieci może zacząć się już końcem przyszłego roku!! 😊😊 Mamy nadzieję, że te plany się ziszczą i przyniosą wymierne dla nas skutki, czyli leczenie. 💙💙💙💙💙

    Zdjęcie aktualności 31 622

Zobacz więcej

Komentarze

  • Milena - awatar

    Milena

    29.01.17
    29.01.17

    Tosiu bądź dzielna, Iskierko! :*

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      01.02.17
      01.02.17

      <3 Dziękujemy!!!

  • Alicja - awatar

    Alicja

    10.09.16
    10.09.16

    Trzymamy kciuki za zdrowie Tosi

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      26.12.16
      26.12.16

      Dziękujemy serdecznie! <3

  • Liśka - awatar

    Liśka

    02.03.16
    02.03.16

    Jesteście wspaniali! A Tosia jeszcze wszystkim pokaże co znaczy pięknie żyć;) Wielki buziak!!!

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      03.06.16
      03.06.16

      Dziękujemy :) Również ślemy pozdrowienia i buziaki :D.

  • Paula - awatar

    Paula

    03.01.16
    03.01.16

    Zdrowia i usmiechu dla Malutkiej. Sama mam dzieci i wiem, ze nic nie jest wazniejsze od zrowia.

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      04.01.16
      04.01.16

      Dziękujemy bardzo <3

  • Sławomir - awatar

    Sławomir

    30.12.15
    30.12.15

    ...będzie dobrze...:)

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      31.12.15
      31.12.15

      :) Taką mamy nadzieję. Dziękuję.

Zobacz więcej
Zobacz więcej
11 949 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 106 osób
Wpłać teraz
 
Justyna Pióro - awatar

Justyna Pióro

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 106

Ostatnie Najwyższe
Magdalena Koszała i Stanisław Fryc - awatar
Magdalena Koszała i Stanisław Fryc
100 ZŁ
Piotr Moskal - awatar
Piotr Moskal
100 ZŁ
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50 ZŁ
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20 ZŁ
Przemysław Kocan - awatar
Przemysław Kocan
20 ZŁ
Łukasz Kubik - awatar
Łukasz Kubik
50 ZŁ
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100 ZŁ
Kasia Wnetrzak - awatar
Kasia Wnetrzak
20 ZŁ
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
40 ZŁ
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10 ZŁ
Zobacz więcej
Zobacz więcej
Wpłać teraz

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Stwórz zbiórkę Jak to działa?

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij