Tosia jest najmłodszym dzieckiem na świecie, chorującym na okrutne FOP
Niestety 31 sierpnia 2015 roku badania wykazały, że nasza córeczka Antosia, która ma obecnie niespełna 20 miesięcy, jest chora na nieuleczalną, rzadką chorobę.. FOP - jest to postępujące kostniejące zapalenie mięśni. W Polsce żyje aktualnie dziewięcioro dzieci chorych na tę chorobę. Ma ona charakter postępujący, dlatego już teraz podejmujemy próby zbiórki pieniędzy na konsultacje zagraniczne, sprzęt ortopedyczny i leki przeciwbólowe.
Tosia rozwijała się prawidłowo, aż do sierpnia tego roku... Aktualnie Tosia ma skostnienia na szyi (Tosia nie rusza głową na boki, a także nie odchyla już głowy do tyłu), ponadto nie prostuje rąk w łokciach i nie podnosi ich powyżej wysokości barków, dlatego jej sprawność ruchowa już teraz jest znacznie ograniczona. Choroba ma charakter postępujący dlatego jako rodzice chcemy dołożyć wszelkich starań, aby opóźnić ten proces lub go zahamować. A jeśli tylko leki nad którymi pracują naukowcy na całym świecie okażą się skuteczne, to może nawet wyleczyć Tosię?

Co jest celem naszej zbiórki?
Jako rodzice, chcemy zrobić wszystko, aby zatrzymać proces kostnienia, dlatego też pragniemy konsultować naszą córkę w ośrodkach za granicą, które prowadzą badania nad nowymi lekami i metodami leczenia, a także mają większe doświadczenie z chorymi, gdyż przyjeżdżają do nich rodziny z różnych stron świata.

Dlaczego potrzebujemy akurat takiej kwoty?
Za pośrednictwem innych rodziców dzieci chorych na FOP w Polsce i podczas konsultacji medycznych, dostaliśmy informacje, że w klinice, w Garmisch-Partenkirchen, w Niemczech podejmuje się próby leczenia chorych na FOP. Koszt jednej takiej wizyty wraz z badaniami i lekami kosztuje około 2 500 euro. Stąd właśnie ta kwota.

Co zrobimy jeśli zbierzemy większą kwotę?
Gdyby udało się nam zebrać większą kwotę, przeznaczylibyśmy te pieniądze na dalsze próby leczenia, może wyjazd na dłuższy czas do ośrodka badawczego nad lekiem lub konsultację w Filadelfii. Filiadelfia to miejsce, gdzie znajduje się największy ośrodek badawczy i lekarz, który odkrył gen odpowiadający za tę chorobę i ma aktualnie największą wiedzę o FOP na świecie.

Dziękujemy!
Dziękujemy za kążdą wpłatę! Dzięki Tobie Tosia ma szansę na walkę z potworem, jakim jest FOP!
Milena
Tosiu bądź dzielna, Iskierko! :*
Justyna Sowa - Organizator zbiórki
<3 Dziękujemy!!!
Alicja
Trzymamy kciuki za zdrowie Tosi
Justyna Sowa - Organizator zbiórki
Dziękujemy serdecznie! <3
Liśka
Jesteście wspaniali! A Tosia jeszcze wszystkim pokaże co znaczy pięknie żyć;) Wielki buziak!!!
Justyna Sowa - Organizator zbiórki
Dziękujemy :) Również ślemy pozdrowienia i buziaki :D.
Paula
Zdrowia i usmiechu dla Malutkiej. Sama mam dzieci i wiem, ze nic nie jest wazniejsze od zrowia.
Justyna Sowa - Organizator zbiórki
Dziękujemy bardzo <3
Sławomir
...będzie dobrze...:)
Justyna Sowa - Organizator zbiórki
:) Taką mamy nadzieję. Dziękuję.