Justyna Sowa - awatar

Justyna Sowa

Organizator zbiórki

Tosia jest najmłodszym dzieckiem na świecie, chorującym na okrutne FOP

Niestety 31 sierpnia 2015 roku badania wykazały, że nasza córeczka Antosia, która ma obecnie niespełna 20 miesięcy, jest chora na nieuleczalną, rzadką chorobę.. FOP - jest to postępujące kostniejące zapalenie mięśni. W Polsce żyje aktualnie dziewięcioro dzieci chorych na tę chorobę. Ma ona charakter postępujący, dlatego już teraz podejmujemy próby zbiórki pieniędzy na konsultacje zagraniczne, sprzęt ortopedyczny i leki przeciwbólowe.

Tosia rozwijała się prawidłowo, aż do sierpnia tego roku... Aktualnie Tosia ma skostnienia na szyi  (Tosia nie rusza głową na boki, a także nie odchyla już głowy do tyłu), ponadto nie prostuje rąk w łokciach i nie podnosi ich powyżej wysokości barków, dlatego jej sprawność ruchowa już teraz jest znacznie ograniczona. Choroba ma charakter postępujący dlatego jako rodzice chcemy dołożyć wszelkich starań, aby opóźnić ten proces lub go zahamować. A jeśli tylko leki nad którymi pracują naukowcy na całym świecie okażą się skuteczne, to może nawet wyleczyć Tosię? 

Zdjęcie historii zbiórki Pomoc dla Tosi

Co jest celem naszej zbiórki?

Jako rodzice, chcemy zrobić wszystko, aby zatrzymać proces kostnienia, dlatego też pragniemy konsultować naszą córkę w ośrodkach  za granicą, które prowadzą badania nad nowymi lekami i metodami leczenia, a także mają większe doświadczenie z chorymi, gdyż przyjeżdżają do nich rodziny z różnych stron świata.

Zdjęcie historii zbiórki Pomoc dla Tosi

Dlaczego potrzebujemy akurat takiej kwoty?

Za pośrednictwem innych rodziców dzieci chorych na FOP w Polsce i podczas konsultacji medycznych, dostaliśmy informacje, że w klinice, w Garmisch-Partenkirchen, w Niemczech podejmuje się próby leczenia chorych na FOP. Koszt jednej takiej wizyty wraz z badaniami i lekami kosztuje około 2 500 euro. Stąd właśnie ta kwota.

Zdjęcie historii zbiórki Pomoc dla Tosi

Co zrobimy jeśli zbierzemy większą kwotę?

Gdyby udało się nam zebrać większą kwotę, przeznaczylibyśmy te pieniądze na dalsze próby leczenia, może wyjazd na dłuższy czas do ośrodka badawczego nad lekiem lub konsultację w Filadelfii. Filiadelfia to miejsce, gdzie znajduje się największy ośrodek badawczy i lekarz, który odkrył gen odpowiadający za tę chorobę i ma aktualnie największą wiedzę o FOP na świecie.

Zdjęcie historii zbiórki Pomoc dla Tosi

Dziękujemy!

Dziękujemy za kążdą wpłatę! Dzięki Tobie Tosia ma szansę na walkę z potworem, jakim jest FOP!

Aktualności

  • Justyna Sowa - awatar

    Justyna Sowa

    27.12.16
    27.12.16

    ....ale jest nadzieja, która będzie w nas zawsze i nigdy się nie skończy! Tosia aktualnie przyjmuje silniejsze leki przeciwzapalne sprowadzane z Austrii, chodzi do fizjoterapeuty na oklejanie tejpami rąk i barków, ma zajęcia z logopedą a co najcenniejsze dla jej rozwoju wśród rówieśników - uczestniczy w zajęciach "Przedprzedszkolnych" :D w klubiku malucha nieopodal domu. Jest tam bezpieczna, gdyż podłoże jest wyłożone gąbką (podobnie jak w dużej części w domu) a poza tym jest tak z mamą. Tosia uwielbia chodzić na zajęcia, jest aktywna, super odnajduje się w nowej roli, jest grzeczna i bardzo ładnie się rozwija. Tym przyjemnym akcentem chcemy zakończyć aktualności na dziś i życzyć Wam wszystkim szczęśliwego Nowego Roku i pogody ducha na każdy dzień! Mamy nadzieję, że Nowy Rok przyniesie Wam spełnienie upragnionych marzeń i celów! <3 Sobie też tego życzymy, zwłaszcza, że firma farmaceutyczna, która bada lek na FOP w 2017r. wchodzi w kolejną fazę badań klinicznych - Będzie dobrze! :D

    Zdjęcie aktualności 2 198

Komentarze

  • Milena - awatar

    Milena

    29.01.17
    29.01.17

    Tosiu bądź dzielna, Iskierko! :*

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      01.02.17
      01.02.17

      <3 Dziękujemy!!!

  • Alicja - awatar

    Alicja

    10.09.16
    10.09.16

    Trzymamy kciuki za zdrowie Tosi

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      26.12.16
      26.12.16

      Dziękujemy serdecznie! <3

  • Liśka - awatar

    Liśka

    02.03.16
    02.03.16

    Jesteście wspaniali! A Tosia jeszcze wszystkim pokaże co znaczy pięknie żyć;) Wielki buziak!!!

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      03.06.16
      03.06.16

      Dziękujemy :) Również ślemy pozdrowienia i buziaki :D.

  • Paula - awatar

    Paula

    03.01.16
    03.01.16

    Zdrowia i usmiechu dla Malutkiej. Sama mam dzieci i wiem, ze nic nie jest wazniejsze od zrowia.

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      04.01.16
      04.01.16

      Dziękujemy bardzo <3

  • Sławomir - awatar

    Sławomir

    30.12.15
    30.12.15

    ...będzie dobrze...:)

    • Justyna Sowa - awatar

      Justyna Sowa - Organizator zbiórki

      31.12.15
      31.12.15

      :) Taką mamy nadzieję. Dziękuję.

Justyna Sowa - awatar

Justyna Sowa

Organizator zbiórki

Wpłaty - 81

Anonimowy Darczyńca - awatar
60
Anonimowy Darczyńca
Milena - awatar
11
Milena
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Alicja - awatar
100
Alicja
Marcin - awatar
50
Marcin
Liśka - awatar
50
Liśka
Agnieszka - awatar
100
Agnieszka
Agnieszka - awatar
20
Agnieszka

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij