Pomoc dla Tosi

11 999 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 108 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Pióro - awatar

Justyna Pióro

Organizator zbiórki

Tosia jest najmłodszym dzieckiem na świecie, chorującym na okrutne FOP

Niestety 31 sierpnia 2015 roku badania wykazały, że nasza córeczka Antosia, która ma obecnie niespełna 20 miesięcy, jest chora na nieuleczalną, rzadką chorobę.. FOP - jest to postępujące kostniejące zapalenie mięśni. W Polsce żyje aktualnie dziewięcioro dzieci chorych na tę chorobę. Ma ona charakter postępujący, dlatego już teraz podejmujemy próby zbiórki pieniędzy na konsultacje zagraniczne, sprzęt ortopedyczny i leki przeciwbólowe.

Tosia rozwijała się prawidłowo, aż do sierpnia tego roku... Aktualnie Tosia ma skostnienia na szyi  (Tosia nie rusza głową na boki, a także nie odchyla już głowy do tyłu), ponadto nie prostuje rąk w łokciach i nie podnosi ich powyżej wysokości barków, dlatego jej sprawność ruchowa już teraz jest znacznie ograniczona. Choroba ma charakter postępujący dlatego jako rodzice chcemy dołożyć wszelkich starań, aby opóźnić ten proces lub go zahamować. A jeśli tylko leki nad którymi pracują naukowcy na całym świecie okażą się skuteczne, to może nawet wyleczyć Tosię? 

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Co jest celem naszej zbiórki?

Jako rodzice, chcemy zrobić wszystko, aby zatrzymać proces kostnienia, dlatego też pragniemy konsultować naszą córkę w ośrodkach  za granicą, które prowadzą badania nad nowymi lekami i metodami leczenia, a także mają większe doświadczenie z chorymi, gdyż przyjeżdżają do nich rodziny z różnych stron świata.

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Dlaczego potrzebujemy akurat takiej kwoty?

Za pośrednictwem innych rodziców dzieci chorych na FOP w Polsce i podczas konsultacji medycznych, dostaliśmy informacje, że w klinice, w Garmisch-Partenkirchen, w Niemczech podejmuje się próby leczenia chorych na FOP. Koszt jednej takiej wizyty wraz z badaniami i lekami kosztuje około 2 500 euro. Stąd właśnie ta kwota.

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Co zrobimy jeśli zbierzemy większą kwotę?

Gdyby udało się nam zebrać większą kwotę, przeznaczylibyśmy te pieniądze na dalsze próby leczenia, może wyjazd na dłuższy czas do ośrodka badawczego nad lekiem lub konsultację w Filadelfii. Filiadelfia to miejsce, gdzie znajduje się największy ośrodek badawczy i lekarz, który odkrył gen odpowiadający za tę chorobę i ma aktualnie największą wiedzę o FOP na świecie.

Zdjęcie opisu zbiórki Pomoc dla Tosi

Dziękujemy!

Dziękujemy za kążdą wpłatę! Dzięki Tobie Tosia ma szansę na walkę z potworem, jakim jest FOP!

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Justyna Pióro - awatar

    Justyna Pióro

    26.01.2020
    26.01.2020

    Aktualności z życia codziennego Tosi: mieszkamy w Krakowie, Tosia 17 kwietnia skończy 6 lat, chodzi do przedszkola dzięki wsparciu finansowemu Fundacji ♥️♥️ ma asystenta, który śledzi każdy Tosi krok (dziękujemy Pani Wiolu♥️), dodatkowo uczęszcza na logopedię 2 razy w tygodniu (że względu na wadę słuchu, która wyrządziło fop), rewalidację, zajęcia z matematyki 😍, tańca 🤩 oraz hiszpański i angielski (Tosi przedszkole jest o profilu językowym). Tosia jest towarzyską, pełną energii 6 latką, która jak sama mówi jest grzeczna. Tosia jest dzieckiem bardzo pokornym, chwilami za bardzo dojrzałym na swój wiek... cierpliwym. Radosnym - przede wszystkim. Tosi leczenie nie jest jeszcze dostępne, ale niebawem będzie, wiemy że tak będzie. Tak musi być. Wiemy, że i Wy w to wierzycie i bardzo za to Wam dziękujemy.

    Aktualnie Tosia przebywa w domu od tygodnia, gdyż w przedszkolu panuje epidemia grypy i innych chorób zakaźnych... w trosce o jej zdrowie, lepiej jeśli zostanie w domu.

    Zdjęcie aktualizacji 43 434

Komentarze


  • Milena - awatar

    Milena

    29.01.2017
    29.01.2017

    Tosiu bądź dzielna, Iskierko! :*

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      01.02.2017
      01.02.2017

      <3 Dziękujemy!!!

  • Alicja - awatar

    Alicja

    10.09.2016
    10.09.2016

    Trzymamy kciuki za zdrowie Tosi

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      26.12.2016
      26.12.2016

      Dziękujemy serdecznie! <3

  • Liśka - awatar

    Liśka

    02.03.2016
    02.03.2016

    Jesteście wspaniali! A Tosia jeszcze wszystkim pokaże co znaczy pięknie żyć;) Wielki buziak!!!

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      03.06.2016
      03.06.2016

      Dziękujemy :) Również ślemy pozdrowienia i buziaki :D.

  • Paula - awatar

    Paula

    03.01.2016
    03.01.2016

    Zdrowia i usmiechu dla Malutkiej. Sama mam dzieci i wiem, ze nic nie jest wazniejsze od zrowia.

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      04.01.2016
      04.01.2016

      Dziękujemy bardzo <3

  • Sławomir - awatar

    Sławomir

    30.12.2015
    30.12.2015

    ...będzie dobrze...:)

    • Justyna Pióro - awatar

      Justyna Pióro - Organizator zbiórki

      31.12.2015
      31.12.2015

      :) Taką mamy nadzieję. Dziękuję.

11 999 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 108 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Pióro - awatar

Justyna Pióro

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 108

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Magdalena Koszała i Stanisław Fryc - awatar
Magdalena Koszała i Stanisław Fryc
100
Piotr Moskal - awatar
Piotr Moskal
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Przemysław Kocan - awatar
Przemysław Kocan
20
Łukasz Kubik - awatar
Łukasz Kubik
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Kasia Wnetrzak - awatar
Kasia Wnetrzak
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij