Pomóż Aleksowi JAMISTOŚĆ RDZENIA

Witam wszystkich, 

jestem mamą trójki dzieci, w tym właśnie Aleksa

(lat 11 i pół), który choruje na JAMISTOŚĆ RDZENIA. 

Tak to właśnie wygląda u Aleksa

to badanie z 2015 roku

a to z lutego 2017 r

Jamistość rdzenia (syringomielia) 

to rzadko spotykana, postępująca choroba, której istotą jest tworzenie się w rdzeniu kręgowym jam mających tendencję do rozszerzania się. Objawami choroby są: zaburzenia czucia, niedowłady, zaniki i przykurcze mięśni, bóle neuropatyczne, zaburzenia funkcji zwieraczy. Niestety, na chwilę obecną schorzenie to jest nieuleczalne i w wielu przypadkach prowadzi do nieodwracalnego inwalidztwa.

Jamistość rdzenia kręgowego należy do rzadkich jednostek chorobowych. Zapadalność na tę chorobę szacuje się na 7 na 100 000 osób. Najczęściej rozwija się ona między 20 a 30 rokiem życia (ale stwierdzana jest także u dzieci)

Do objawów jamistości rdzenia kręgowego zaliczamy:

• zaburzenia czucia (tzw. rozszczepienne zaburzenie czucia – zniesienie czucia bólu i temperatury przy zachowanym czuciu dotyku i czuciu głębokim) – pierwszą manifestacją choroby są zwykle urazy i oparzenia, których chory nie czuje,
• niedowłady o typie spastycznym (ze wzmożonym napięciem mięśni) lub wiotkim (z obniżonym napięciem),
• zaniki mięśniowe wskutek porażenia wiotkiego,
• przykurcze powstające wskutek porażenia spastycznego (np. „ręka szponiasta”)
• ból o charakterze bólu neuropatycznego, opisywany jako piekący lub palący,
• zaburzenia ze strony układu autonomicznego (zaburzenia wydzielania potu itp.),
• skrzywienie kręgosłupa wskutek asymetrycznego osłabienia mięśni odpowiedzialnych za utrzymanie prawidłowej postawy ciała,
• zaburzenia zwieraczowe (niezależne od woli oddawanie moczu i/lub stolca) – najczęściej pojawiają się w zaawansowanym stadium choroby,
• zmiany troficzne (zanikowe) skóry i jej przydatków – ścieńczenie, wysuszenie skóry, osłabienie paznokci,
• zespół Hornera (zwężenie źrenicy po stronie uszkodzenia, opadanie powieki, zapadnięcie gałki ocznej),
• osłabienie.

O chorobie Aleksa wiemy od 2012 roku i jego objawami są w tej chwili takimi najbardziej uciążliwymi problemy zwieraczowe,  doszły między czasie zalegania moczu, (w tej chwili jest na leku omnic ocast). W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej zauważono drżenia rąk, wolne tępo pisania, szybką męczliwość.  Aleks także choruje na astmę oskrzelową, na którą również bierze leki, ma zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, wadę wzroku.

Dnia 19 kwietnia 2017, miał przycięcie nici końcowej rdzenia kręgowego, zabieg operacyjny odbył się w szpitalu Szczecin Zdroje na oddziale neurochirurgii . 

Kotwiczenie rdzenia jest wadą wrodzoną, przez którą może dojść do powstania jamistości rdzenia. Przycięcie nici końcowej ma na celu zahamowaniu pogarszania obecnych objawów, natomiast nie gwarantuje ich poprawy. Więc obecnie zaczeliśmy walkę od likwidowania możliwej przyczyny z nadzieją, że to była właśnie ta przyczyna. Dnia 23 października ma kolejny termin do szpitala w Szczecinie, ale tym razem na oddział neurologii, aby wykonać kontrolny rezonans magnetyczny, po którym się okaże czy jama się zmniejsza. Jeśli nie to czekają Aleksa kolejne operacje np. drenaż jam. 

Więc, ze względu na bieżące wydatki, moje dochody przy trójce dzieci ledwo starczają. Zebrane pieniądze chciałabym przeznaczyć na przystosowanie łazienki do potrzeb Aleksa, czyli dokończyć ściany (płyty gipsowe, płytki, obniżenie sufitu-mieszkamy w starej kamienicy, gdzie ogrzewanie na piece kaflowe, a w łazience na prąd, gdzie i tak zimno) no i wstawienie prysznica.

Byłabym bardzo wdzięczna, za pomoc w walce z chorobą i przystosowaniem warunków mieszkalnych.