Zbiórka Pomóż Aleksowi JAMISTOŚĆ RDZENIA - miniaturka zdjęcia

Pomóż Aleksowi JAMISTOŚĆ RDZENIA

Katarzyna Kasia - awatar

Katarzyna Kasia

Organizator zbiórki

Witam wszystkich, 

jestem mamą trójki dzieci, w tym właśnie Aleksa

(lat 11 i pół), który choruje na JAMISTOŚĆ RDZENIA. 

Tak to właśnie wygląda u Aleksa

to badanie z 2015 roku

a to z lutego 2017 r

Jamistość rdzenia (syringomielia) 

to rzadko spotykana, postępująca choroba, której istotą jest tworzenie się w rdzeniu kręgowym jam mających tendencję do rozszerzania się. Objawami choroby są: zaburzenia czucia, niedowłady, zaniki i przykurcze mięśni, bóle neuropatyczne, zaburzenia funkcji zwieraczy. Niestety, na chwilę obecną schorzenie to jest nieuleczalne i w wielu przypadkach prowadzi do nieodwracalnego inwalidztwa.

Jamistość rdzenia kręgowego należy do rzadkich jednostek chorobowych. Zapadalność na tę chorobę szacuje się na 7 na 100 000 osób. Najczęściej rozwija się ona między 20 a 30 rokiem życia (ale stwierdzana jest także u dzieci)

Do objawów jamistości rdzenia kręgowego zaliczamy:

  • zaburzenia czucia (tzw. rozszczepienne zaburzenie czucia – zniesienie czucia bólu i temperatury przy zachowanym czuciu dotyku i czuciu głębokim) – pierwszą manifestacją choroby są zwykle urazy i oparzenia, których chory nie czuje,
  • niedowłady o typie spastycznym (ze wzmożonym napięciem mięśni) lub wiotkim (z obniżonym napięciem),
  • zaniki mięśniowe wskutek porażenia wiotkiego,
  • przykurcze powstające wskutek porażenia spastycznego (np. „ręka szponiasta”)
  • ból o charakterze bólu neuropatycznego, opisywany jako piekący lub palący,
  • zaburzenia ze strony układu autonomicznego (zaburzenia wydzielania potu itp.),
  • skrzywienie kręgosłupa wskutek asymetrycznego osłabienia mięśni odpowiedzialnych za utrzymanie prawidłowej postawy ciała,
  • zaburzenia zwieraczowe (niezależne od woli oddawanie moczu i/lub stolca) – najczęściej pojawiają się w zaawansowanym stadium choroby,
  • zmiany troficzne (zanikowe) skóry i jej przydatków – ścieńczenie, wysuszenie skóry, osłabienie paznokci,
  • zespół Hornera (zwężenie źrenicy po stronie uszkodzenia, opadanie powieki, zapadnięcie gałki ocznej),
  • osłabienie.


O chorobie Aleksa wiemy od 2012 roku i jego objawami są w tej chwili takimi najbardziej uciążliwymi problemy zwieraczowe,  doszły między czasie zalegania moczu, (w tej chwili jest na leku omnic ocast). W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej zauważono drżenia rąk, wolne tępo pisania, szybką męczliwość.  Aleks także choruje na astmę oskrzelową, na którą również bierze leki, ma zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, wadę wzroku.

Dnia 19 kwietnia 2017, miał przycięcie nici końcowej rdzenia kręgowego, zabieg operacyjny odbył się w szpitalu Szczecin Zdroje na oddziale neurochirurgii . 

Kotwiczenie rdzenia jest wadą wrodzoną, przez którą może dojść do powstania jamistości rdzenia. Przycięcie nici końcowej ma na celu zahamowaniu pogarszania obecnych objawów, natomiast nie gwarantuje ich poprawy. Więc obecnie zaczeliśmy walkę od likwidowania możliwej przyczyny z nadzieją, że to była właśnie ta przyczyna. Dnia 23 października ma kolejny termin do szpitala w Szczecinie, ale tym razem na oddział neurologii, aby wykonać kontrolny rezonans magnetyczny, po którym się okaże czy jama się zmniejsza. Jeśli nie to czekają Aleksa kolejne operacje np. drenaż jam. 

Więc, ze względu na bieżące wydatki, moje dochody przy trójce dzieci ledwo starczają. Zebrane pieniądze chciałabym przeznaczyć na przystosowanie łazienki do potrzeb Aleksa, czyli dokończyć ściany (płyty gipsowe, płytki, obniżenie sufitu-mieszkamy w starej kamienicy, gdzie ogrzewanie na piece kaflowe, a w łazience na prąd, gdzie i tak zimno) no i wstawienie prysznica.

Byłabym bardzo wdzięczna, za pomoc w walce z chorobą i przystosowaniem warunków mieszkalnych.


Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Katarzyna Kasia - awatar

    Katarzyna Kasia

    17.05.19
    17.05.19

    Pisałam o remoncie łazienki, ale po analizie stwierdziłam, że bez wiekszej kwoty niema nawet co się brać za to, bo wiadomo jak to jest w starych kamienicach... Ale za to ruszyliśmy korytarz no i tak się ten remont ciągnie od marca. Wpadliśmy na pomysł z opalanie m drzwi. Ja opalałam w dzień jak nie chodziłam do pracy, a mój partner po pracy. Także stwierdzam, że praca żmudna wymagająca cierpliwości. Narazie jesteśmy na etapie malowania drzwi łącznie 5 szt , które będą wyglądać mniej więcej tak jak na zdjęciu. Jak zostanie skończony to wstawię zdjęcie w całości ... Także my tu z remontem tak się wleczemy również ze względów finansowych, a Aleks 24-tego ma 13-ste urodziny. Marzy mu się rower BMX, a cieszę się, że chłopak się trochę ruszył bo nie chciał wychodzić na dwór... Byłabym wdzięczna z każdej złotówki.

    Zdjęcie aktualności 31 382

Komentarze

  • Justa - awatar

    Justa

    31.12.18
    31.12.18

    Trzymajcie sie kochani ❤️

    • Katarzyna Kasia - awatar

      Katarzyna Kasia - Organizator zbiórki

      31.12.18
      31.12.18

      Dziękuję bardzo, również się trzymajcie ♥️.

Katarzyna Kasia - awatar

Katarzyna Kasia

Organizator zbiórki

Wpłaty - 23

Justa - awatar
50
Justa
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Daria - awatar
50
Daria
Daria - awatar
50
Daria
Daria Szmidt - awatar
50
Daria Szmidt
Daria Szmidt - awatar
50
Daria Szmidt
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij