Pomóżmy Ali nadal odkrywać świat

Alusia urodziła się wyjątkowa. Niezwykle rzadki zespól CHARGE pozbawił ją prawie w całości wszystkich pięciu zmysłów. Urodziła się całkiem głucha, prawie całkowicie niewidoma i bez węchu, a z powodu konieczności sztucznego karmienia w bardzo ograniczony sposób poznaje smaki. Z powodu niepełnosprawności fizycznej ma też niewiele możliwości odkrywania świata przez dotyk. Żeby tego było mało, ma jeszcze wiele innych wad, w tym zniekształcenie prawej nóżki (brak kości piszczelowej i stawów), które zdarza się raz na milion urodzeń. Jest naszą dzielną, jedyną w swoim rodzaju córeczką.

Nigdy nie zapomnimy, jak bardzo baliśmy się o jej życie, kiedy, w wieku trzech tygodni, przechodziła ratującą życie operację serca. Zawsze będziemy pamiętać, jak bardzo martwiliśmy się o jej przyszłość, kiedy lekarze prognozowali, że będzie roślinką. Nie potrafiliśmy zaakceptować, że tak miałoby wygładać życie naszej pierwszej wyczekiwanej córeczki.

Na szczęście nie wszystkie czarne scenariusze lekarzy sprawdziły się. Okazało się, że mimo wielu wad, prawe oczko widzi na tyle dobrze, że Ala potrafi z bardzo bliska rozpoznawać przedmioty. Czekaliśmy też na badania w kierunku wszczepienia implantu ślimakowego, licząc, że dzięki temu córeczka będzie słyszeć.  Dzięki intensywnej rehabilitacji, w wieku 18 miesięcy Ala nauczyła się siadać. Zaczeliśmy marzyć, że być może Alusia stanie kiedyś na własnych nóżkach.

Niestety, kiedy odzyskaliśmy nadzieję, znów zaczęły spadać na nas złe wiadomości. Z powodu zdiagnozowanego braku nerwów słuchowych Ala nie została zakwalifikowana do wszczepienia implantu, co oznaczało, że na zawsze pozostanie w świecie ciszy. Na domiar złego, mimo licznych konsultacji ortopedycznych, diagnoza pozostawała taka sama: trzeba amputować nóżkę, bo nie nadaje się do rekonstrukcji. Nie wyobrażalismy sobie, jak nasze dziecko z tyloma dodatkowymi wadami (w tym brakiem narządów równowagi) nauczy się chodzić w protezie.

Wtedy postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, żeby Alusia mogła słyszec i chodzić. Zaczeliśmy szukać lekarzy za granicą. Udało się i, kiedy Ala skończyła 5 lat z radością stwierdziliśmy, że dokonaliśmy niemożliwego. Krótko przed trzecimi urodzinami, Ala przeszła we Włoszech operację wszczepienia implantu do pnia mózgu, dzięki której usłyszała po raz pierwszy w życiu (była pierwszym polskim dzieckiem z takim implantem). Natomiast w wieku czterech lat przeszła serię trzech operacji rekonstrukcji nogi w USA i mogła zacząć uczyć się chodzić. Do dziś jesteśmy wdzięczni niezliczonej liczbie osób, które pomogły nam wtedy w realizacji naszych marzeń.

Alicja ma już 8 lat. Uwielbia szkołę i zabawy z młodszą siostrzyczką. Jednak jej najwiekszą pasją jest chodzenie, do którego potrzebuje jedynie niewielkiego wsparcia. Rozpoczęcie nauki chodzenia było krokiem milowym w rozwoju naszej córeczki. Nagle mogła wszystkiego dotknąć, wszystkiego popróbować. Jej świat przestał ograniczać się do tego, co widzi pół metra przed sobą.  Ala poznaje świat głównie przez dotyk, bo, choć w implancie słyszy, jej słuch jest bardzo ograniczony. Rozpoznaje co prawda wiele znajomych dźwięków (a także niektóre słowa i samogłoski), ale nie wiemy na przykład, czy słyszy głos mamy.

Niestety, już na początku roku 2018 czekają nas nowe wyzwania związane z leczeniem. Niedawno okazało się, że rezonans magnetyczny głowy został prawdopodobnie błędnie odczytany i, że Alicja ma nerw słuchowy po niezaimplantowanej stronie. Mogłaby więc dostać implant ślimakowy i słyszeć na oboje uszu. Jednak w Polsce niechętnie implantuje się dzieci w wieku Alicji i na decyzje ośrodka w Warszawie czekamy juz prawie rok (gdyby była pozytywna, na operację czekalibyśmy jeszcze rok lub dwa). A czas ucieka, bo w wieku Ali szanse na rozwój słuchu gwałtownie maleją. Zmuszeni jesteśmy więc znów szukać pomocy za granicą. Już na początek lutego Ala ma zarezerwowane badania w szpitalu w Ankarze (Turcja), gdzie, jeśli wyjda dobrze, Prof. Sennaroglu, który ma duże doświadczenie z CHARGE, chce podjąć się implantacji. Musimy skorzystać z tej szansy, tym bardziej, że istnieje duże ryzyko, że implant do pnia mózgu przestanie kiedyś działać. Ala ma również bardzo duże ryzyko utraty wzroku. Zostałaby wtedy całkowicie głucho-niewidoma. Ta myśl przeraża. Nie możemy na to pozwolić!

Żeby tego było mało, ostatnie prześwietlenie wykazało, że prawa nóżka coraz bardziej się krzywi. Zgadza się to z tym, co obserwujemy, bo Alę coraz cześciej boli noga, a coraz bardziej wystająca kość powoduje otarcia. Zdaniem dr Paley’a (amerykańskiego ortopedy Ali), w ciągu najbliższych 6 miesięcy niezbędna będzie operacja wszczepienia dwóch płytek, które będa prostować nóżkę. Później postępujące skrzywienie może już być nieodwracalne. Operacja będzie musiała być wykonana w USA, u lekarza, który jako jedyny zna wyjątkową nóżkę Ali.

Prosimy Państwa o pomoc dla naszej niezwykle wyjątkowej córeczki. Do końca stycznia musimy zebrać 150 tys. złotych na koszty leczenia i pobytu w Turcji. Do końca maja musimy natomiast zdobyć  kolejne 130-150 tys. złotych na leczenie i pobyt w USA. Całkowita suma wielokrotnie przekracza środki zebrane na koncie Ali w fundacji.Patrzymy na naszą dzielną córeczkę, która, mimo tak licznych wad, z radością poznaje świat. Nie możemy pozwolić, by postepujące skrzywienie zabrało jej to, co najbardziej kocha: chodzenie! Nie możemy też dopuścić, by kiedyś musiała żyć w całkowitej ciszy i ciemności. Bardzo prosimy o pomoc! Liczy się każda złotówka!

 Dziękujemy.

www.facebook.com/Alicja-CHARGE-208713382478927
www.alicja.org