Na leczenie Lenki

Dzień dobry wszystkim , nazywam się Lenka urodziłam się 7.02.2018r. w 36 tygodniu ciąży .

Poród przeszedł prawidłowo dostałam 10 pkt w skali Apgart i gdyby nie to że urodziłam się z naczyniaczkem na ustach to moi rodzice nie dowiedzieliby się o mojej chorobie . Doktor która była przy porodzie postanowiła zrobić USG mojej główki ,aby sprawdzić czy nie ma naczyniaczków w głowie ;) . 

Po USG okazało się że mam 2 torbielki i wtedy wszystko się zaczęło , pobrali mi mocz do badania pod kątem cytomegali wyszły dodatnie . 

26.02.2018r. trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka tam się wszystko potwierdziło jestem chora na cytomegalie wrodzoną na początku wyszło że mam ja w krwi i w moczu . Doktor zrobiła mi punkcję i wtedy wyszło że jest i wpłynie rdzeniowo mózgowym zaczęło się leczenie które jest bardzo kosztowne za syrop rodzice płacą 1000zł który niestarcza nawet na cały miesięc do tego wyjazdy do Warszawy na kontrolę ( muszę być pod stałą kontrolą audiologa, okulisty ,neurologa ,urologa, kardiologa ) . Diagnostyka się potwierdziła jest do cytomegalia wrodzona z zajęciem OUN. 

Do tego zrobili rezonans magnetyczny gdzie wyszło że wirus zaatakował moja główkę sa zmiany w istocie białej półkuli mózgu na szczęście nie zdążył zaatakować moich uszek ani oczek . Wyszliśmy do domu z wyznaczona wizyta zeby stawić się kontrol na 19.03.2018r  

19.03.2018r . 

Przyjechaliśmy znów do Centrum Zdrowia Dziecka na wizytę kontrolną okazuje się że wyniki się poprawiły kopię wirusa spadły z krwi i z moczu doktor postanawia znów zrobić punkcję . Po 3 dniach okazuje się że wirus się uśpił w płynie rdzeniowo mózgowym ale leczyć dalej musimy żeby się nie obudził i nie narobił szkud większych z tymi dobrymi wiadomościami wyszliśmy do domu . 

08.05.2018r 

Przyjechałam do znów Do Centrum Zdrowia Dziecka na kontrol miałam leżeć 3 dni ,ale okazuje się ze mam zakażenie układu moczowego i podejrzenie zaburzeń rytmu serca kolejne badania cystografia ultrasonografia scenografia urodynamika EKG i holter na szczęście nic groźnego nie wykazało prawdopodobnie to wszystko przez  syrop który bierzemy na cytomegalie musimy być tylko pod stałą kontrolą kardiologa i urologa , ale na szczęście cytomegalia uśpiona w moczu zostało jeszcze w krwi , więc doktor postanowiła leczyć dlalej syropem Valcyte nie jest to syrop refundowany . 

Do tego wszystkiego mam wzmożone napięcie mięśniowe i i jestem opóźniona ruchowo  o 2 miesiące musimy się rehabilitować co jest bardzo kosztowne . 

Rodzice i bliscy starają nam się pomoc jak tylko mogą ale to wszystko jest bardzo kosztowne dlatego proszę was bardzo o pomoc abym mogła normalnie funkcjonować jak wszystkie dzieci ;) 

Będziemy bardzo wdzięczni za przekazanie każdego grosika .

Będę aktualizować wszystko co u mnie słuchać . 

Pozdrawiam z moimi rodzicami i starszym bratem Antosiem ;) 

Jeżeli ktoś był by zainteresowany mogę udostępnić na priw historię choroby .