Chcę być zdrowa jak kiedyś....

Nikola urodziła się zdrową dziewczynką 10 punktów w skali Apgar. Rozwijała się prawidłowo wręcz książkowo. Przez 5 lat było wszystko dobrze wogóle nie chorowała. W grudniu 2014 zachorowała na szkarlatynę. Wyzdrowiała.W Styczniu 2015 roku położyła się na popołudniową drzemkę po chwili otworzyła oczy ale nikt by nie przypuszczał że dzieje się coś złego. Dopiero jak zaczęła charczeć bo brakowało jej powietrza przyjechała karetka zabrali córkę nieprzytomną natychmiast do szpitala w stanie zagrażającym życiu. Diagnoza PADACZKA. Odrazu tomografia głowy czysto ,rezonans czysto.. Tysiąć pytań z mojej strony skąd się to wzieło przecież rozwijała się dobrze.Po prawie dwóch tyg wyszliśmy do domu. Potem kolejny atak w nocy zaraz po zaśnieciu z utrata całkowitą przytomnośći i znowu szpital znowu badania. Od tamtej pory zaczeły się nasze przygody po lekarzach.(neurolog,psycholog,logopeda,psychiatra dziecięcy , terapia sensoryczna oraz terapia zajęciowa)

Lek jeden nie działał dostała drugi który też nie działał diagnoza PADACZKA LEKOOPORNA. Przez padaczkę doszły zaburzenia emocji i nadpobudliwość psychoruchowa oraz upośledzenie w st.lekkim. Córka zmieniła się z zachowania, przestała dawać sobie radę ze swoimi emocjami .Przestało ją cieszyć to co kiedyś było super. Najgorzej  jak  jest bardzo głośno. Przeszkadza jej hałas, gwar .. odrazu zaczyna płakać i skarżyć się na rożne bole.Po tych objawach Pani psychiatra powiedziała że dziecko możę mieć autyzm.  I znowu tysiąć pytań skąd autyzm. ? to nie możliwe.Każdy napad padaczki powoduje ogromne spustoszenie w głowce.

. Na dzień dzisiejszy Nikola ma problemy nawet z ubieraniem się, straciła apetyt, ma problemy z wieloma czynnosćiami jak dla dziecka w jej wieku. Nikola jest na etapie dziecka 4-5 letniego. Wszystkie problemy z chorobą córki spadły na mnie gdyż walczymy z jej chorobą same tylko wie dwie. Nikola może zacząć w miarę normalnie funkcjonować ale potrzebuje terapii terapii i jeszcze raz terapii.W przyszłym roku bardzo chciałybyśmy wyjechać na turnus rehabilitacyjny oraz na badanie genetyczne WES. W 2018 roku po badaniu genetycznym wyszla nam choroba ZESPÓŁ RETTA. Jest to choroba nieuleczalna ktora prowadzi do coraz ciezszej niepelnosprawnosci oraz ZESPÓŁ DRAVET .Dlatego prosimy Was o pomoc razem możemy więcej. Dziękujemy:)