Nikola urodziła się zdrową dziewczynką 10 punktów w skali Apgar. Rozwijała się prawidłowo wręcz książkowo. Przez 5 lat było wszystko dobrze wogóle nie chorowała. W grudniu 2014 zachorowała na szkarlatynę. Wyzdrowiała.W Styczniu 2015 roku położyła się na popołudniową drzemkę po chwili otworzyła oczy ale nikt by nie przypuszczał że dzieje się coś złego. Dopiero jak zaczęła charczeć bo brakowało jej powietrza przyjechała karetka zabrali córkę nieprzytomną natychmiast do szpitala w stanie zagrażającym życiu. Diagnoza PADACZKA. Odrazu tomografia głowy czysto ,rezonans czysto.. Tysiąć pytań z mojej strony skąd się to wzieło przecież rozwijała się dobrze.Po prawie dwóch tyg wyszliśmy do domu. Potem kolejny atak w nocy zaraz po zaśnieciu z utrata całkowitą przytomnośći i znowu szpital znowu badania. Od tamtej pory zaczeły się nasze przygody po lekarzach.(neurolog,psycholog,logopeda,psychiatra dziecięcy , terapia sensoryczna oraz terapia zajęciowa)
Lek jeden nie działał dostała drugi który też nie działał diagnoza PADACZKA LEKOOPORNA. Przez padaczkę doszły zaburzenia emocji i nadpobudliwość psychoruchowa oraz upośledzenie w st.lekkim. Córka zmieniła się z zachowania, przestała dawać sobie radę ze swoimi emocjami .Przestało ją cieszyć to co kiedyś było super. Najgorzej jak jest bardzo głośno. Przeszkadza jej hałas, gwar .. odrazu zaczyna płakać i skarżyć się na rożne bole.Po tych objawach Pani psychiatra powiedziała że dziecko możę mieć autyzm. I znowu tysiąć pytań skąd autyzm. ? to nie możliwe.Każdy napad padaczki powoduje ogromne spustoszenie w głowce.
. Na dzień dzisiejszy Nikola ma problemy nawet z ubieraniem się, straciła apetyt, ma problemy z wieloma czynnosćiami jak dla dziecka w jej wieku. Nikola jest na etapie dziecka 4-5 letniego. Wszystkie problemy z chorobą córki spadły na mnie gdyż walczymy z jej chorobą same tylko wie dwie. Nikola może zacząć w miarę normalnie funkcjonować ale potrzebuje terapii terapii i jeszcze raz terapii.W przyszłym roku bardzo chciałybyśmy wyjechać na turnus rehabilitacyjny oraz na badanie genetyczne WES. W 2018 roku po badaniu genetycznym wyszla nam choroba ZESPÓŁ RETTA. Jest to choroba nieuleczalna ktora prowadzi do coraz ciezszej niepelnosprawnosci oraz ZESPÓŁ DRAVET .Dlatego prosimy Was o pomoc razem możemy więcej. Dziękujemy:)
Kochani po badaniu mikromacierzy cyto genetycznych wynik prawidłowy. Dostaliśmy zgodę od dyrekcji szpitala na badanie na NFZ panelu padaczkowego 49 genów jeśli to badanie wyjdzie prawidłowe musimy zrobić badanie WES, niestety badanie jest prywatnie i drogie 6000 zl pomóżcie nam uzbierać.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Będzie dobrze ;)
Anonimowy Darczyńca
Powodzenia.
Monika Grzesiak - Organizator zbiórki
Dziękuję bardzo 🤗
Anonimowy Darczyńca
witam, zdrówka dla Małej, Rodzicom siły, proszę zerknąć na dietę Dr Dąbrowskiej, mamy w rodzinie beznadziejne przypadki neurologiczne, gdzie lekarze rozłożyli ręce i jest lepiej...
Monika Grzesiak - Organizator zbiórki
Dziękuję już patrzę na tą stronkę.
Anonimowy Darczyńca
Zdrowiej dziewczynko. Dużo siły i zdrowia życzę
Anonimowy Darczyńca
Trzymam kciuki, żeby było lepiej.
Monika Grzesiak - Organizator zbiórki
Dziękujemy ślicznie😘