Nie pozwól aby stracił to co mam

Daniel Staś - Mój Syn, Mój Wspaniały Syn, moje prawie 5 kg szczęście, które urodziło się 25 stycznia 2008. To był wspaniały dzień, ale również dzień który ukazał nam macierzyństwo w innych kolorach niż winno być w rzeczywistości – diagnoza przepuklina oponowo - rdzeniowa na odcinku lędźwiowym.
Ktoś, gdzieś zaplanował dla niego inne życie, życie składające się z walki o lepsze jutro. Na początku były łzy, które do dziś nierzadko jeszcze się pojawiają, ale trzeba było stawić czoło nowemu dniu i każemy następnemu, który nas czekał.

Tak też się stało –  co dzień walczyliśmy z następstwami wady wrodzonej naszego syna,czyli pęcherzem neurogennym (brak kontroli funkcji fizjologicznych),zwichniętymi stawami biodrowymi, stopami końsko szpotawymi, przeprostami w kolanach,z zespołem Arnolda Chiarii II, afazją dziecięcą (nie wykształcenie ośrodka mowy).

Właśnie ja, matka dziecka, które już tak wiele w życiu przeszło i dość wycierpiało się przez te kilka lat, proszę dziś chyląc czoła o wsparcie, bo sami już nie damy rady.

Teraźniejszość postawiła przed nam i kolejne wyzwanie. Wyzwanie, którym jest operacja w Klinice w Aschau i nowoczesne zaopatrzenie ortopedyczne, tak abyśmy na nowo mogli choć część życia być w pozycji pionowej i chodzić. Brak tej pozycji przyczynia się do osteoporozy i złego funkcjonowania narządów wewnętrznych, a przede wszystkim jelit.

W obecnej chwili mój synek nie jest już małym chłopczykiem, tylko powoli staje się młodzieńcem. Ten okres w jego życiu odbija się niekorzystnie na jego rozwoju fizjologicznym.
Przykurcze biodrowo lędźwiowe, które są celem naszej operacji tak bardzo pogorszyły stan naszego codziennego funkcjonowania, że każda czynność wiąże się z niesamowitym bólem. Nie jesteśmy wstanie się pionizować, chodzić czy leżeć na plecach, ponieważ odcinek lędźwiowy jest wygięty tworząc pustą przestrzeń, która normalnie powinna przylegać do podłoża. Długie siedzenie w jednej pozycji, również nie jest korzystne i możliwe, gdyż utrwala przykurcze.

Kilka miesięcy temu udawało się nam przykurcze rozciągać przez rehabilitację.Aktualnie niestety nie ma już takiej możliwości, bo wszystko wraca po chwili do dawnej postaci, czyli do pozycji zgięcia nóg pod kątem 50 stopni w stawie biodrowym. To tak jakby człowiek rozciągnął gumę - owszem uda się ją rozciągnąć, ale zaraz powraca do stanu pierwotnego.

Jeśli pozostawię mojego syna bez operacji w Aschau w takim stanie jak jest to za rok, może dwa będziemy zmuszeni przeprowadzić operację kręgosłupa, która musiałaby polegać na „włożeniu” pręta aby kręgosłup był prosty oraz by hiperlordoza i kifoza nie postępowały, a dalsze skrzywienia nie uciskały na narządy wewnętrzne. Po operacji kręgosłupa mój syn nie będzie już tym samym wesołym chłopcem, nie będzie mógł wykonywać podstawowych czynności, które w obecnej chwili umożliwiają mu w miarę samodzielne funkcjonowanie. Jego samodzielność i sprawność spadnie do poziomu kręcenia głową w lewo i w prawo, nie będzie wstanie sam wsiąść na wózek, wejść na krzesło, przesiąść się na ubikację....ot takie proste rzeczy, a tak niezbędne w codziennym funkcjonowaniu każdego z nas.
Najgorsza jest niemoc, myśl że mimo intensywnej rehabilitacji nic już nie możemy zrobić. Pozycja stojąca jest dla mojego syna w obecnej chwili wielkim wysiłkiem ponieważ za każdym razem jak tylko uda nam się stanąć na nogach,reszta ciała od pasa w górę leci do przodu, pupa zostaje z tyłu i kręgosłup się wygina się w literę S. Jedynym wyjściem jest podcięcie w specyficzny sposób mięśni tak aby oba niepożądane efekty można było zniwelować, a dzięki zaopatrzeniu ortopedycznemu po wykonaniu operacji czyli aparatu do spania na noc i drugiego aparatu do chodzenia oraz intensywnej rehabilitacji będzie można efekt po operacji zatrzymać na dłużej i walczyć z tym aby już nie powrócił.Trudno patrzeć na własne dziecko i widzieć, że wszystko co ciężko wypracowaliśmy przez te wszystkie lata odchodzi w zapomnienie, że pomimo tego że nikt nie dawał nam szans na chodzenie, pokonaliśmy stereotyp i wygraliśmy tą walkę. Mimo zwichniętych stawów biodrowych, stóp końsko szpotawych, przeprostów w kolanach udało się. A teraz musimy to ot tak oddać. 

Każdego dnia rano budząc się myślę, co Państwu napisać, jak Was przekonać do pomocy, jak przekazać to co czuję jako matka, której życie podarowało wspaniałego chłopca dalekiego od doskonałości,który zasłużył tym co przeszedł w swoim życiu na szansę.Chciałabym mieć możliwość skorzystać z tej szansy aby nadal móc patrzeć na jego postępy a nie regres, który powoli nas dogania. Chcę poczuć radość z jego osiągnięć, być dumna, że mam syna, który co dzień pokazuje każdemu, że warto walczyć o swoje marzenia. Mam wielką nadzieję, że Daniel będzie mógł nadal pielęgnować swoją pasję jaką jest pływanie. W tej dziedzinie mój dzielny wojownik zdobył już kilka medali i pucharów na zawodach ogólnopolskich i nie dopuszczam do siebie myśli, że nie będzie mógł pływać, że straci to co tak bardzo pokochał.

Proszę, popatrzcie na jego uśmiech,radość w oczach, chęć życia i nie pozwólcie aby to stracił. Daniel Staś swoją niepełnosprawność zaakceptował, ale wiem że nie będzie w stanie zaakceptować braku swej aktywności, która jest dla niego tak ważna i pozwala mu czuć się dzieckiem pełnosprawnym.

Pamiętajcie, że dobro to jedyna rzecz, która się mnoży, jeśli się nią dzieli.