Mukowiscydoza- walka o życie

Mukowiscydoza - wyrok na cale zycie, prosze o pomoc w tej nierownej walce..

Cześć! Nazywam się Marlena Hukowska i jestem mamą dwóch wspaniałych chłopców : 5 letniego Marcela i niespełna dwuletniego Michałka. Do momentu narodzin młodszego synka nasze życie było spokojne i szczęśliwe. Oczekiwaliśmy narodzin i wszystko wydawało się być w porządku. Kiedy nadszedł dzień porodu i na świat przyszedł Michałek wszystko się odmieniło. Świat runął nam jak przysłowiowy domek z kart. Po porodzie dziecko było nieaktywne bez siły do życia, nie oddało smółki, nie jadło. Okazało się ze pilnie potrzebuje operacji i wyłonienia stomii bo dzieje się coś złego z układem pokarmowym. Wtedy to pierwszy raz usłyszeliśmy słowo MUKOWISCYDOZA - genetyczna choroba, której następstwem jest dysfunkcja kolejnych narządów wewnętrznych. Organizm produkuje ogromnie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. To choroba objawiająca się przewlekłą niewydolnością oskrzelowo - płucną oraz niewydolnością trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania pokarmów.

Z Michałkiem pojawiła się ona - mukowiscydoza i każdy kolejny dzień okazał się walką o zdrowie i życie syna. Ale najpierw musieliśmy stoczyć bitwę o ŻYCIE ...  Taka niedrożność jelit zagrażała poważnie jego życiu. Karetką na sygnale Michałek został odwieziony do Warszawy, gdzie dzięki szybkiej interwencji lekarzy zostało darowane mu życie po raz drugi. Po raz drugi ale Michałek miał stoczyć kolejną walkę .. SEPSA !! Wciąż zadawaliśmy sobie pytania dlaczego .... i jak to mogło się stać ... każda mama będzie wiedzieć co wtedy czułam ... strach o dziecko okazał się najgorszym moim przeżyciem ... W tamtym czasie nie byłam jeszcze świadoma, że strach o życie mojego syna będzie nam towarzyszył już każdego dnia. Lekarze byli sceptyczni na pytanie co będzie usłyszeliśmy „proszę nie płakać tylko wołać księdza” Tego dnia domek z kart który powoli z nadzieją zaczynał mieć fundamenty runął ponownie ... Prosiłam Boga aby nie zabierał nam synka i w momencie kiedy lekarze nie dawali szans wydarzył się CUD Michałek powoli dochodził do siebie z każdym dniem było lepiej. Wola walki Michałka o życie jest jednak tak ogromna, że to właśnie ona każdego dnia budzi nas i przypomina, że nie możemy się poddać. Walka z chorobą jest bardzo utrudniona ze względu na brak refundacji leków, a tych Michałek przyjmuje naprawdę bardzo dużo. Nawet zwykły posiłek musi spożywac z lekiem. Lekarstwa to tylko nieznaczna część tego czego tak naprawdę Michałkowi potrzeba. Inhalacje i drenaże są potrzebne naszemu dziecku jak woda do życia. W innym wypadku na to życie o które sam tak walczył nie byłoby szans. Naszym marzeniem jest zakup specjalistycznej kamizelki która pomoże Michałkowi w odksztuszaniu zalegającej w płucach wydzieliny a nam będzie pomocna w tym, że aby udrożnić drogi oddechowe trzeba każdego dnia ręcznie oklepywać dziecko  włączając w to inhalacje i inne zabiegi. Cena tego urządzenia to około 30 tysięcy złotych i na dzień dzisiejszy jest dla nas zbyt wysoka. Natomiast koszt miesięczny tylko podstawowych lekarstw to minimum 1200 zł. Mój mąż bardzo ciężko pracuje aby naszym dzieciom niczego nie brakowało co często skutkuje tym, że dzień pracy zaczyna o 5:00 rano a kończy wieczorem ale to nie stanowi dla nas problemu ponieważ zrobimy wszystko aby nasz synek był z nami jak najdłużej. W Polsce ze względu na trudności w leczeniu pacjenci z mukowiscydozą dożywają średnio 25 roku. Kochani! Bardzo prosimy o wsparcie finansowe, które pomoże naszemu synkowi na zakup tej kamizelki do drenażu oraz pokrycie potrzebnych  kosztów związanych z leczeniem.. Liczy się dla nas naprawdę nawet najmniejsza wpłata. Wierzymy, że z Waszą nieocenioną pomocą nasze dziecko będzie żyło jak najdłużej, że doczekamy zmiany w leczeniu oraz refundacji dla wszystkich pacjentów dotkniętych ta chorobą w naszym kraju. Naszym marzeniem jest, żeby któregoś dnia spojrzeć na naszych dorosłych już synów i powiedzieć - jesteśmy dumni wychowaliśmy ich na dobrych ludzi i teraz oni pomagają innym.

Serdecznie dziękujemy za każdą pomoc i wpłatę