Mukowiscydoza - wyrok na cale zycie, prosze o pomoc w tej nierownej walce..
Cześć! Nazywam się Marlena Hukowska i jestem mamą dwóch wspaniałych chłopców : 5 letniego Marcela i niespełna dwuletniego Michałka. Do momentu narodzin młodszego synka nasze życie było spokojne i szczęśliwe. Oczekiwaliśmy narodzin i wszystko wydawało się być w porządku. Kiedy nadszedł dzień porodu i na świat przyszedł Michałek wszystko się odmieniło. Świat runął nam jak przysłowiowy domek z kart. Po porodzie dziecko było nieaktywne bez siły do życia, nie oddało smółki, nie jadło. Okazało się ze pilnie potrzebuje operacji i wyłonienia stomii bo dzieje się coś złego z układem pokarmowym. Wtedy to pierwszy raz usłyszeliśmy słowo MUKOWISCYDOZA - genetyczna choroba, której następstwem jest dysfunkcja kolejnych narządów wewnętrznych. Organizm produkuje ogromnie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. To choroba objawiająca się przewlekłą niewydolnością oskrzelowo - płucną oraz niewydolnością trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania pokarmów.
Z Michałkiem pojawiła się ona - mukowiscydoza i każdy kolejny dzień okazał się walką o zdrowie i życie syna. Ale najpierw musieliśmy stoczyć bitwę o ŻYCIE ... Taka niedrożność jelit zagrażała poważnie jego życiu. Karetką na sygnale Michałek został odwieziony do Warszawy, gdzie dzięki szybkiej interwencji lekarzy zostało darowane mu życie po raz drugi. Po raz drugi ale Michałek miał stoczyć kolejną walkę .. SEPSA !! Wciąż zadawaliśmy sobie pytania dlaczego .... i jak to mogło się stać ... każda mama będzie wiedzieć co wtedy czułam ... strach o dziecko okazał się najgorszym moim przeżyciem ... W tamtym czasie nie byłam jeszcze świadoma, że strach o życie mojego syna będzie nam towarzyszył już każdego dnia. Lekarze byli sceptyczni na pytanie co będzie usłyszeliśmy „proszę nie płakać tylko wołać księdza” Tego dnia domek z kart który powoli z nadzieją zaczynał mieć fundamenty runął ponownie ... Prosiłam Boga aby nie zabierał nam synka i w momencie kiedy lekarze nie dawali szans wydarzył się CUD Michałek powoli dochodził do siebie z każdym dniem było lepiej. Wola walki Michałka o życie jest jednak tak ogromna, że to właśnie ona każdego dnia budzi nas i przypomina, że nie możemy się poddać. Walka z chorobą jest bardzo utrudniona ze względu na brak refundacji leków, a tych Michałek przyjmuje naprawdę bardzo dużo. Nawet zwykły posiłek musi spożywac z lekiem. Lekarstwa to tylko nieznaczna część tego czego tak naprawdę Michałkowi potrzeba. Inhalacje i drenaże są potrzebne naszemu dziecku jak woda do życia. W innym wypadku na to życie o które sam tak walczył nie byłoby szans. Naszym marzeniem jest zakup specjalistycznej kamizelki która pomoże Michałkowi w odksztuszaniu zalegającej w płucach wydzieliny a nam będzie pomocna w tym, że aby udrożnić drogi oddechowe trzeba każdego dnia ręcznie oklepywać dziecko włączając w to inhalacje i inne zabiegi. Cena tego urządzenia to około 30 tysięcy złotych i na dzień dzisiejszy jest dla nas zbyt wysoka. Natomiast koszt miesięczny tylko podstawowych lekarstw to minimum 1200 zł. Mój mąż bardzo ciężko pracuje aby naszym dzieciom niczego nie brakowało co często skutkuje tym, że dzień pracy zaczyna o 5:00 rano a kończy wieczorem ale to nie stanowi dla nas problemu ponieważ zrobimy wszystko aby nasz synek był z nami jak najdłużej. W Polsce ze względu na trudności w leczeniu pacjenci z mukowiscydozą dożywają średnio 25 roku. Kochani! Bardzo prosimy o wsparcie finansowe, które pomoże naszemu synkowi na zakup tej kamizelki do drenażu oraz pokrycie potrzebnych kosztów związanych z leczeniem.. Liczy się dla nas naprawdę nawet najmniejsza wpłata. Wierzymy, że z Waszą nieocenioną pomocą nasze dziecko będzie żyło jak najdłużej, że doczekamy zmiany w leczeniu oraz refundacji dla wszystkich pacjentów dotkniętych ta chorobą w naszym kraju. Naszym marzeniem jest, żeby któregoś dnia spojrzeć na naszych dorosłych już synów i powiedzieć - jesteśmy dumni wychowaliśmy ich na dobrych ludzi i teraz oni pomagają innym.
Serdecznie dziękujemy za każdą pomoc i wpłatę
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
:*
Michał R.
Zdrowia życzę !
Marlena Hukowska - Organizator zbiórki
Dziekujemy
Anonimowy Darczyńca
❤️
Marlena Hukowska - Organizator zbiórki
<3 dziekujemy
Paulina Sztuka
Dużo zdrówka kochani! Trzymam za Was kciuki 🤞
Marlena Hukowska - Organizator zbiórki
Dziękujemy kochana <3