Chóry alanek

Stwardnienie guzowate ma różne oblicza, są przypadki bezobjawowego lub bardzo ciężkiego przebiegu choroby. Na początku wierzyliśmy, że Alan będzie miał szczęście i padaczka się nie pojawi, a on będzie rozwijał się jak rówieśnicy. Niestety tak się nie stało, w nasze 7 wspólne Święta Bożego Narodzenia, gdy alan miał 7 lat, wystąpił pierwszy napad padaczkowy i do tej pory ataki pojawiają się prawie codziennie, od kilku do kilkunastu na dobę. 

Gdy oswoiliśmy się z naszą nową codziennością stan Wiktora zaczął się pogarszać. W maju 2023 roku pojawiły Alan zaczął ciężko oddychać są potrzebne leki na które mnie nie stać proszę o pomoc