Mam na imię Anna, ale wszyscy mi mówią Ania. Jestem studentką Psychologii na Uniwersytecie Kazimierza Wielkiego i równocześnie pracuję jako serwisantka komputerowa.
Teoretycznie jestem zwykłą osobą, którą mijasz idąc ulicą, robiąc na zakupy w sklepie czy jadąc komunikacją miejską. W praktyce moje obecne życie zdominowane jest przez chorobę, która wymaga ogromnych nakładów finansowych.
Niestety w życiu człowieka przychodzi taki czas kiedy przez chorobę, na którą zachorował, nagle i niezauważalnie nie ma już żadnych planów, gubią się jego marzenia, a wszystko dookoła przestaje być ważne. I w takim momencie pragnie się tylko jednego – żyć i być zdrowym.
Przyznam, że nigdy nie przypuszczałam iż znajdę się w sytuacji w której, będę zmuszona prosić publicznie o pomoc finansową, lecz sama nie jestem w stanie podołać wydatkom.
Choroba, która wyniszcza mój organizm, a zarazem moje życie, to borelioza.
Na dzień dzisiejszy mam zrobione testy Elisa i Western Blot, które potwierdzają chorobę. Jestem też po pierwszej wizycie u lekarza ILADS, który zapisał cztery różne antybiotyki, zioła, witaminy i osłony oraz dalsze badania w kierunki koinfekcji odkleszczowych. Według lekarzy leczących na NFZ czyli metodą IDSA jeśli nie ma rumienia, nie ma boreliozy, a nawet jeśli jest rumień, to trzy tygodnie na jednym antybiotyku wystarczają do wyleczenia. Prawda jest zupełnie inna. To ciężka choroba. Nie leczona doprowadza do śmierci, leczona zbyt krótko doprowadza do nawrotów i trwałych powikłań. A leczenie które jest szansą na powrót do normalnego życia jest niestandardowe, długoterminowe, nierefundowane i kosztowne.
Ale zacznę od początku …
Pierwszy raz zostałam ugryziona przez kleszcza w 2006roku. Długo nie dawał żadnych objawów. Rumień się nie pokazał, a jak wiadomo, nie ma rumienia, nie ma choroby. Po jakimś czasie zaczęły występować sporadycznie większe zmęczenie, spadki cukru z niewiadomych przyczyn, ale po jakimś czasie mijały same. Później powracały i tak w kółko. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że to borelioza daje o sobie znać. Skupiłam się na poszczególnych objawach i ich leczeniu. Podobnie jak lekarze, nie łączyłam tego w całość.
Drugi kleszcz ugryzł mnie w 2016roku. Dotychczasowe objawy się nasiliły, a także doszły nowe. Z miesiąca na miesiąc czułam się coraz gorzej. Byłam chronicznie zmęczona, miałam spadki cukru po posiłkach, anemię, bóle stawów, mięśni, kręgosłupa, brzucha oraz kołatanie serca. Miałam napady senności na przemian z etapami bezsenności. Dziwne plamy na oku które, pojawiły się już w 2015 roku. Coraz wolniej chodziłam, a zasłabnięcia których przyczyn nie udało się ustalić mocno ograniczały moją mobilność. Całymi dniami leżałam z powykrzywianym z bólu ciałem, powykręcanymi w nadgarstkach rękami. Ciało miałam tak sztywne, że nie byłam w stanie sama się przekręcić z boku na bok. Proste czynności, jak przejście z pokoju do pokoju, wzięcie kąpieli, zrobienie kanapki do zjedzenia wymagały ogromnego nadludzkiego wysiłku. Miałam nawet zadyszkę i musiałam robić przystanki idąc do toalety.
Internista wszystkie objawy traktował oddzielnie. Zaczęło się chodzenie po lekarzach i wykonywanie różnych badań: morfologia, spirometria, usg jamy brzusznej, prześwietlenie płuc. Byłam też u: kardiologa, ginekologa, reumatologa itd. Sugestii, że to może być borelioza nikt nie traktował poważnie, skoro nie było rumienia. Po wielu bataliach dostałam skierowanie do szpitala zakaźnego na test Elisa. Jednak tak naprawdę jest to test o słabej rzetelności diagnostycznej boreliozy. Skuteczność wykrywania ma na poziomie 40%, nic więc dziwnego że wynik wyszedł negatywnie. Zdaniem lekarza "zakaźnika" ten wynik przesądził sprawę iż nie jestem chora, mimo że mówiłam jakie mam objawy kliniczne, że ugryzł mnie kleszcz. Sugestia lekarza była taka, że dalszym leczeniem powinnam się udać do psychiatry.
Byłam załamana. Nie mogłam chodzić, prawidłowo funkcjonować. Mimo młodego wieku, miałam samopoczucie starszej schorowanej osoby. Wzięłam sprawy w swoje ręce i poszłam prywatnie zrobić test Western Blot, który jest dedykowany tej chorobie. Tydzień oczekiwania. Tydzień niepewności. W końcu dostałam wynik. Wynik okazał się być pozytywny. Nareszcie znalazłam co mi jest.
Poczułam dużą ulgę, że po długotrwałej diagnostyce mogłam przejść do etapu leczenia. Leczenie boreliozy w Polsce nie jest prostą sprawą. Z pomocą przyszła mi rodzina i najbliżsi. Skontaktowaliśmy się ze stowarzyszeniem boreliozy w Polsce, dostałam mnóstwo informacji jak to można leczyć i gdzie. Na NFZ można się leczyć metodą IDSA czyli po trzech tygodniach przyjmowania jednego antybiotyku, pacjenta uznaje się teoretycznie za wyleczonego. W praktyce po trzy tygodniowej kuracji antybiotykiem i zakończeniu na tym etapie leczenia, choroba nawraca, ponieważ leczenie jest zbyt krótkie. Nie dość że nie uwzględnia dwóch fazy choroby, to jeszcze nie doleczają pierwszej fazy.
Drugą metodą leczenia jest leczenie ILADS, ale tą metodą można się leczyć w Polsce tylko prywatnie. Metoda ta wyróżnia się tym, że jest to leczenie dwóch faz boreliozy. Najpierw wybija się krętki, a później cysty (formę przetrwalnikową krętka). Tylko ta metoda daje szanse na skuteczną walkę z chorobą, niestety wiąże się z ogromnymi kosztami finansowymi, które ponosi się przez długi czas. W moim przypadku był to 1 rok i 9 miesięcy. W trakcie leczenia przyjmuje się kilka antybiotyków razem z masą suplementów diety, są to: kompleks witamin, witaminy z gr. B, witaminę C, witaminę D, probiotyki doustne i ginekologiczne, wapno, kwasy omega3, magnez, leki na podniesienie odporności, zioła przeciwgrzybiczne. Do tego dochodzi restrykcyjna dieta (min. bez cukru, bez drożdży, bez produktów pszennych, mlecznych, bez owoców i warzyw z wysokim IG) która ma zapobiec rozwojowi grzybicy, a także ograniczyć pożywkę dla krętek. Do tego co miesiąc musiałam wykonywać badania kontrolne (morfologia, aspaty, alaty, kreatynina, amylaza i mocz) które wraz z dojazdami i prywatnymi wizytami u specjalisty generowały kolejne koszty. Wszystko to pochłaniało ogromne zasoby pieniężne, ale z pomocą rodziny i bliskich udało się z sukcesem przeprowadzić leczenie w Warszawie. Proces ten trwał długo, ale było warto. Po raz pierwszy od dobrych 12 lat nie czułam bólu i ograniczeń. Mogłam się cieszyć z każdego dnia i robić to co kocham. A kocham jazdę na rowerze, chodzenie po górach, strzelectwo, szeroko pojętą sztukę, majsterkowanie, przerabianie i odnawianie zabytkowych mebli. Ale najbardziej moje studia, które dają mi spełnienie, wgląd w siebie, możliwość niesienia pomocy innym w trudach dnia codziennego. Niestety radość nie trwała zbyt długo.
Choroba powróciła
Nie przypuszczałam, że po tak długim leczeniu borelioza powróci. A jednak.
W 2021 roku znów pojawiły się niepokojące objawy. Jak poprzednio zaczęło się od zmęczenia, które z dnia na dzień się powiększało, a ja nie wiedziałam jaka jest tego przyczyna. Ale starałam się funkcjonować jak dawniej. Pracować i studiować. Do czasu.
Latem 2021 zasłabłam w pracy i karetką zostałam zabrana na SOR do szpitala. Miałam zimne poty, bełkotliwą mowę, drgawki i okropny ból głowy. Byłam omdlewająca i sina, bo saturacja spadła do 80%. Lekarze postawili mnie na nogi oraz zalecili udanie się do neurologa. Tak też zrobiłam. Neurolog stwierdził, że to był udar. Zaczęłam brać leki, ale ogólne zaćmienie umysłowe nie odpuściło, a moja motoryka była coraz wolniejsza. I tak minęły dwa miesiące. Starałam się żyć jak do tej pory, jednak normalne funkcjonowanie było coraz trudniejsze. Mimo wszystko nie chciałam się poddać i w październiku rozpoczęłam III rok studiów. Pomimo leków, kontroli u neurologa, znacząco pogarszała mi się pamięć. Co wraz z ciągłym zmęczeniem sprawiało że studia stawały się coraz cięższe. Na zajęciach nie byłam w stanie zapamiętać co przed chwilą było powiedziane, co i na kiedy trzeba zrobić. Nie nadążałam z zapisywaniem notatek. Ciągle musiałam się dopytywać moich kolegów i koleżanek co robimy, jak to robimy, co mamy zadane. Było to męczące i dla nich i dla mnie. Byłam przerażona że tak się dzieje. Zmusiło mnie to w końcu do podjęcia trudnej decyzji jaką było wzięcie urlopu dziekańskiego.
Początek roku 2022 był bardzo ciężki. Byłam coraz bardziej zmęczona i funkcjonowałam na coraz wolniejszych obrotach. Szykowanie się do pracy zaczęło mi zajmować dwa razy dłużej niż normalnie zajmowało. Wstawałam zmęczona, kładłam się zmęczona, całą energię wkładałam w to żeby móc pracować. Po pracy wracałam i się kładłam do łóżka. Całe moje życie zaczęło się obracać pomiędzy pracą, a łóżkiem. Bez względu na ilość snu, zmęczenie nie mijało. Zaczęłam też chorować na wszystko co akurat krążyło. Łapały mnie co chwilę przeziębienia, grypa jelitowa czy covid.
W lutym zdarzył się taki dzień w pracy gdzie znowu poczułam, że zasłabnę i musiałam wyjść wcześniej. Znowu kręciło mi się w głowie i objawy sprzed roku powróciły. Udałam się do lekarza i zaczęła się powtórka z rozrywki. Znowu różnorodne badanie i wizyty u specjalistów. Od połowy lutego do dnia dzisiejszego jestem na zwolnieniu lekarskim. Z badań wyszła mi anemia. Dostałam suplementację żelazem, po miesiącu miałam badanie kontrolne, ale anemia nadal się utrzymuje. Doszły również inne objawy tj. mrowienie prawej nogi, ból kolana, pojawiły się samoistne siniaki na łydce. Od połowy kwietnia bolą mnie wszystkie większe stawy, trzęsą mi się ręce i spada mi cukier po posiłkach, a zmęczenie nadal się utrzymuje. Coraz gorzej kojarzę, ciągle wszystko zapominam, nawet jak sobie coś zapiszę to zapominam, że to zapisałam aby pamiętać. Moja mowa ponownie jest bełkotliwa.
Z wizyty na wizytę dochodzą kolejne dolegliwości: bóle pleców, strzelanie kręgosłupa, rozsiane bóle stawów, nerwobóle, problemy gastryczno – jelitowe, problemy z koordynacją ręka – oko, strasznie marznące stopy pomimo ciepła w domu i na zewnątrz, nudności, kołatanie serca, a plamy na oku, które pojawiły się w 2015 roku powiększają się i bolą. Niestety wtedy lekarz zignorował to oko. Byłam również z tym okiem u różnych okulistów i wszyscy jednomyślnie i niezależnie mówili to samo: że nic się nie dzieje. Dzisiaj wiem, że to prawdopodobnie koinfekcja Toxoplasmy i nie leczone doprowadzi do utraty wzroku.
Internistka pod której opieką obecnie jestem, tak jak przy poprzednim ataku choroby, leczyła każdy objaw osobno. Na sugestię nawrotu boreliozy, usłyszałam że to na pewno nie to, tylko że są to powikłania po covidzie.
Nie dawało mi to spokoju. Znowu zrobiłam badania prywatne na chorobę z Lyme. I czekałam w napięciu tydzień czasu na wynik, który okazał się być pozytywny. Nie wierzyłam. Jak to możliwe? Przecież zostałam wyleczona, co potwierdziłam testem LTT na koniec tamtego leczenia. Zastanawiałam się dlaczego tak się zadziało, skoro nie miałam od 2016 roku żadnego nowego ugryzienia.
W tej chwili nie jestem w stanie przeczytać ze zrozumieniem kilku linijek tekstu. Mam luki w pamięci. Są dni, kiedy bóle są tak silne, że nie jestem w stanie w ogóle funkcjonować. Wówczas czynności dnia codziennego, które wydają się proste dla zdrowej osoby (jak np. kąpiel czy zjedzenie posiłku przy stole) dla mnie są jak zdobycie trudnego szczytu w górach. Pozostałe dni są trochę lepsze, ale nieprzewidywalne z samopoczuciem, z bólami. Czasami w dzień jest trochę lepiej i uda mi się pójść na krótki spacer, ale wieczorem za to choroba znowu daje się we znaki i wyłącza mnie zupełnie. Sen jest krótką ulgą, ale nawet o niego trudno w tej chorobie. Marzę o tym by żyć bez bólu i móc normalnie funkcjonować. By wybrać się na wycieczkę rowerową. By wrócić na studia. By wyprawa do pobliskiego sklepu, apteki czy lekarza nie przypominała zdobywania Mount Everestu.
Chcę podjąć raz jeszcze leczenie metodą ILADS ze szczególnym uwzględnieniem koinfekcji. Poprzednio lekarz zalecił przebadanie tylko dwóch chorób odkleszczowych (Bartonelli i Babesii, które wtedy wyszły negatywnie) z dziewięciu ( Bartonella, Babesia,Mycoplasma, Chlamydia, Toxoplasma, Brucella, Yersinia, Anaplasma iEhrlichia Riketsje).
Zarejestrowałam się na wizytę do lekarza ILADS na maj. Aktualnie jestem już po pierwszej wizycie. Po opisaniu lekarzowi moich objawów, pokazaniu wyników, które do tej pory zrobiłam, lekarz powiedział, że to atakuje mnie nie tylko borelioza, która tym razem zaatakowała w głównej mierze stawy i układ nerwowy (co wskazuje na neuroboreliozę), ale i koinfekcje. Dostałam receptę na cztery antybiotyki (która jest ważna tylko tydzień), rozpiskę na resztę leków wspomagających leczenie. Mam zrobić cały panel dziewięciu chorób odkleszczowych.
Czeka mnie ponowne długotrwałe leczenie wieloma lekami. Antybiotyki, suplementy, zioła, probiotyki. Jest to skuteczny, ale niestety drogi sposób walki z chorobą, która wyniszcza mój organizm. Niestety terapia ta nie jest refundowana przez NFZ, a koszt leczenia boreliozy oraz chorób jej towarzyszących wynosi miesięcznie średnio 2000 – 3000 zł. Moja wypłata to najniższa krajowa i mimo bardzo oszczędnego życia, nie wystarcza na pokrycie wszystkich kosztów. Niestety teraz ani rodzina ani najbliżsi przyjaciele nie są już w stanie pomóc mi finansowo. Jeszcze spłacamy koszty poprzedniego leczenia. Chciałabym żyć jak normalna zdrowa osoba.
Dlatego bardzo proszę Was, o pomoc finansową w leczeniu, które pomoże mi stanąć na nogi, wrócić do pracy, na studia i pomocy innym. Jednocześnie dziękuję z całego serca tym, którzy mi pomogą każdą wpłaconą złotówką.
Będę Wam wdzięczna do końca życia.
Osobom zainteresowanym mogę udostępnić rachunki za leki, badania i wizyty.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Dawid Dziunikowski
Powodzenia
An Ka - Organizator zbiórki
Dziękuję :)
Anonimowy Darczyńca
Wracaj do zdrowia, Aniu!
An Ka - Organizator zbiórki
Staram się :)