leczenie i rehabilitacja Julci

Dzień dobry nazywam się Marcin Matusiak i jestem tatą Juli Matusiak dziewczynki po przeszczepie serca.

Teraz chciałbym troszkę opowiedzieć o mojej córce i naszej sytuacji.

Julia urodziła się 13.10.2011 była to druga ciąża mojej żony niestety pierwsze dziecko zmarło po niecałych 72 godzinach od momentu trafienia do szpitala, Wiktoria miała niecałe 6 miesiecy.

W tamtym okresie, bo był to rok 2002 kaliscy lekarze nie rozpoznali prawdziwej choroby i stwierdzono w sekcji zwłok że było to zapalenie mięsnia sercowego i sepsa, później jednak okazało się inaczej.

Po równych co do dnia 10 latch urodziła się Julia.

Dziecko urodziło się o czasie i miało najwyższą skalę Apgara, rozwijała się zupełnie prawidłowo miała robione wszystkie badania jakie były możliwe ze względu wiadomego strachu przed utratą kolejnego dziecka.

Niestety los po upływie 2 lat zmienił całe nasze życie.

Jak co wieczór kompałem Julie i po kąpieli połorzyłem ją sobie na klatce piersiowej dziecko miało przyspieszony puls że aż całe się ruszało, sece biło jak dzwon od razu z żoną pojechaliśmy na wieczorynkę do lekarza i z tamtąd dostaliśmy skierowanie na oddział szpitala w Kaliszu .

Tam po upływie około 1 doby lekarze stwierdzili że trzeba przewieźć dziecko do Poznania i jak się później okazało była to słuszna decyzja bo kolejny raz postawiona diagnoza przez kaliskich lekarzy była mylna.

W Poznaniu od razu na izbie przyjęć stwierdzono bardzo ciężką chorobe Kardiomiopatia Rozstrzeniowo Gąbczasta choroba wyniszczająca strukturę wewnetrzną serca.

Trafiliśmy na oddzial kardiologi dziecięcej i zaczeła się walka o życie Julii.

Wiekszośc lekarzy kazała nam się pożegnać z córką bo mówili że ona tego nie przeżyje, że umrze w najbliższych dniach.

Jedynie Pan ordynator wierzył i nie dawał za wygraną i powtarzał że trzeba czasu że trzeba wierzyć a wszystko będzie dobrze.

Jego ulubionym zwrotem było: moja mała Kaliszaneczko będzię dobrze jak się później okazało Pan doktor jest Kaliszaninem.

Po prawie 4 tygodniach walki o życie Juli wróciliśmy do domu z workiem leków w nie najgorszej kondycji .

Dziecko  rozwijało się praktycznie normalnie, jeździlismy do Poznania na kontrole i po jakimś roku także do Zabrza do Śląskiego Centrum Chorub Serca bo, w miedzy czasie dowiedzieliśmy się w Poznaniu że docelowo prędzej czy pózniej Julia będzie wymagała transplantacji serca.

9 lutego 2017 roku nasz w miarę ułożony świat ponownie legł w gruzach, przyszło załamanie zdrwia choroba dała o sobie znów znać .

Trafilismy do kaliskiego szpitala z niewydolnością serca, po 2 dobach zostaliśmy przetransportowani do Poznania i tam znów trafiliśmy na naszego anioła stróża z kalisza ale tym razem niestety Pan doktor nie był już w stanie pomóc Julii.

 19 lutego zostaliśmy przewiezieni do Zabrza,  tam zapadła praktycznie od razu decyzja i powiedziano nam że jedynym ratunkiem jest wszczepienie sztucznej komory seca Juli przy czym od razu zaznaczono że to może się nie udać, że może nie przeżyć zabiegu, a jeśli nawet się uda zabieg to może nie doczekać nowego serca bo w Polsce nie ma praktycznie dawców dziecięcych.

Oczywiście od razu zgodziliśmy się na operację bo nie było innej drogi ratowania Julii.

Po 9 godzinach operacji Jula miała wszczepioną pompę, operacja niestety nie przebiegła pomyślnie i Julia musiała w kolejnych 4 tygodniach mieć aż 5 reopracji ponieważ bardzo krwawiła wewnątrz klatki piersiowej.

Po ponad miesiacu walki o jej życie udało nam się opuścić oddział intesywnej terapii i przeszliśmy na ogólny pokój.

Żyliśmy z tą pompą która warzyła 150 kg i miała 1,5 metrowy kabelek dzięki któremu Julia mogła się poruszac równe 400 dni.

Po drodze mieliśmy wzloty i upadki ale Julia pomimo swojego wieku nigdy się nie poddawała nawet kiedyś kiedy mi brakło już siły, kiedy razem z żoną zwątpiliśmy czy to wszystko ma sens czy to się wogóle uda Julia powiedziała do mnie tatuś ty się nic nie bój nie płacz zobaczysz to się uda ja wyzdrowieje i będzie wszystko dobrze.

Taka była Julia  i taka  jest do dziś.

Po drodze naszej walki o życie Juli a praktycznie nie długo po jej rozpoczęciu na naszej drodze pojawił się korespondent TVNu Robert Jałocha.

Razem z Robertem i innymi dzieciakami a było nas  4 na komoroch serca nagraliśmy przez ten okres 5 reportaży z TVN i 2 reportaże z innymi telewizjami.

Od poczatku wiedzieliśmy że jeżeli ma się to udać, jeżeli Julia i inne dzieci mają dostać drugą szanse na życie to trzeba nakręcać te reportaże że trzeba ludzi informować że takie dzieci są, że one istnieją są przyczepione do maszyny i żyją i że jeżeli społeczeństwo o tym nie usłyszy, nie zobaczy tego w telewizji to te dzieci umrą, bo i tak niestety po drodze się zdarzało.

Jedyną drogą żeby te dzieci uratować to je pokazać i w najgorszym momencie życia po drugiej stronie czyli po stronie rodziny dawcy jeżeli w ich życiu stanie się coś niedobrego, kiedy stracą dziecko będą wiedzieli że jest taka opcja i że można uratować inne życie przekuć tą  ogromną tragedie w dar w coś więcej, dać nowe życie ale będą mogli podjąć decyzję bardzo trudną ale jak też szlachetną przekazać dar życia żeby ich dziecko żyło dalej w innym człowieku .

Jesteśmy i zawsze będziemy wdzięczni za dar jaki ofiarowała nam rodzina dawcy i będziemy zawsze się modlić za dziecko dzięki któremu żyje nasza Julia.

I tak też się stało 24 stycznia 2018 roku około godziny 17 :30 wszedł do naszego pokoju lekarz i powiedział że jest serce, że będzie operacja i zaczeła się cała procedura przygotowania córki do zabiegu.

Mniej wiecej około godziny 23:30 zaczeła się transplantacja serca trwało to prawie 13 godzin bo trzeba było wyszczepić sztuczą komore serca która była w Julii prawie 400 dni .

Rano lekarze zeszli z bloku operacyjnego z informacją że zabieg się udał, że operacja się udała.
Przewieziono Julię na oddział intensywnej terapii ale niestety znów nam troche wiatr zawiał w oczy.

Julia dostała wielu komplikacji pooperacyjnych zatrzymały się jej nerki dostała wodobrzusze i popękały jej wrzody na dwunastnicy których nabawiła się od podawania leków rozrzedzających krew i wielu innych których wymagała na leczeniu z pompą.

Po ponad 2 miesiącach wypuszczono nas do domu i zaczeło się nasze drugie nowe życie.
W pierwszym roku jeździliśmy niemal co 2 tygodnie na kontrole do Zabrza  były dziesiątki wyjazdów i wizyt, mieliśmy ponad 25 różnych leków podawanych dziennie.

Julia miała i ma problemy z kęgosłupem który się skrzywił od ciężaru pompy, która wychodziła jej z kaltki piersiowej.

Na domiar złego Julia pomimo wielu innych schorzeń typu problemy ze skórą, nerkami czy ginekologicznych choruje na chorobę onkologiczną i praktycznie od przeszczepu co rok jeździmy do Bydgoszczy na kilkurazowe leczenie co powuduje dodatkowe koszty leczenia.

Niestety  w ostatnim czasie nie możemy tego wszytkiego ogarnąć tak jak liczyłem, w samym zeszłym roku mieliśmy 20 wyjazdów 10 do Zabrza i 2 tury po 3 wyjazdy do Bydgoszczy, bo   odezwała nam się choroba onkologiczna 2 razy w ciągu tego samego roku i mieliśmy kilka wyjazdów do innych lekarzy dermatologa,ginekologa.  

Wydajemy mnóstwo pieniedzy na leki, część na leki refundowane na receptę i wiekszą część na różnego rodzaju suplementy diety które są niezbędne do utrzymania Juli w dobrej kondycji. Praktycznie każda wizyta dodatkowa typu dentysta, okulista, dermatog, ginekolog itp. są to wizyty prywatne i to w dużych miastach. 

Za każdą okazaną pomoc dziekujemy z całego serca .

                                                                               
 
                                                                                                 Pozdrawiam
                                                                                                 Matusiak Marcin