Nazywam się Rafał
W lutym 2018 zdiagnozowano u mnie chłoniaka z obwodowych komórek T
Przez 2 miesiące szukano jakiego typu jest, bo występuje i w tym rodzaju kilka. Okazało się, że to złośliwy szybko postępujący-co wbrew analogii daje dobre rokowania do zwalczenia go.
W zeszłym roku od lata zacząłem czuć, że bieganie sprawia mi trudności. Czułem zmęczenie przy oddychaniu.
Biegam od 30 lat - miałem przerwę spowodowaną kiedyś złamaniem kości uda i wieloma operacjami, jednak trenuje regularnie i to mnie zaniepokoiło. Rozpocząłem badania. Wpierw wyszły podejrzenia niedoczynności tarczycy.
Później, po zrobieniu USG, powiększenie wątroby. W tym czasie chudłem o zaczęło się mocne pocenie w nocy. Tak, że można było wyżymać prześcieradło i pościel.
Dopiero w zimę, gdy zaziębiony poszedłem do internisty - przy osłuchiwaniu zaniepokoiły ją powiększone węzły chłonne w pachwinowe. Zlecone badanie wykazało obecność komórek i pobranie biopsji i diagnoza... Na początku chciano zastosować chemioterapię-nie zgodziłem się szukając innych metod. natrafiłem na lek w USA, dużo na niego wydałem. W międzyczasie radioterapie i przeróżne metody nie tylko medyczne. Akupunktury , głodówki, odstawienie glutenu, choć odżywiam się dobrze. Nie jem mięsa, jestem dietetykiem sportowym.
Już wtedy dużo zacząłem czytac dowiadywać sie o tym rodzaju chłoniaka. Jest rzadszy ,bo zwykle u 3/4 zachorowań występuje z komórek typu B
Bardzo dobre rezultaty osiąga się terapią protonową https://www.zwrotnikraka.pl/protonoterapia-raka-terapia-protonowa/
Wtedy ten aparat w Polsce w Bronowicach- był niedostępny. Te w USA - koszty ponad 250 tyś zł, w Czechach ok 100 tyś .Obecnie można wykonać w Polsce- bo 10.12 Centrum Onkologii w Krakowie podpisało refundowanie leczenia. Niestety mój typ nie podchodzi pod to.
Dobrą informacją jest, że obniżono koszty i teraz jest to 50 tys złotych.
Nie jestem w stanie pokryć , bo codziennie wydaje na odzywki,sterydy,które są refundowane w 30% i wiele leków dodatkowych.
2020 - Walczę dalej. W 2019 byly wzloty i stany w dół. Pomoc uzyskałem od Fundacji ze Szwecji, ale nie udało się mi po wcześniejszej euforii zakwalifikować na terapię protonową.
Byłem do niej wytypowany, ale okazało się jednak, iż nie będzie skuteczna w moim przypadku z komórek T.
Udało mi się zrobic #1000kmrowerem pod tym hasztagiem można zobaczyć przebieg wyprawy i rozwiesić flage z napisem MOŻESZ WSZYSTKO JEŚLI POKONASZ LĘK #przepędzićraka
Korzystam z akupunktury i leczenia ziołolecznictwem, trzeba korzystać ze wszystkich źródeł uwazam, które mogą pomóc w zwalczeniu namnożonych komórek.
Obecnie csekam na odpowiedź o finansowanie nowej metody (od 2018 r ,a e Polsce od X 2019 leczenie CAR- T
W Polsce w połowie( bo materiał leci do USA) wykonuje od X 2019 Klinika chematologii UM w Poznaniu.
Polega ona pokrótce na 👉
"Od chorego w ośrodku leczącym pobiera się limfocyty z krwi. Przyjeżdża po nie kurier i transportuje do zlokalizowanego za granicą laboratorium, gdzie izoluje się limfocyty T, namnaża się je, poddaje aktywacji oraz modyfikacji genetycznej na drodze transdukcji. Z wykorzystaniem specjalnych wirusów wprowadza się do wnętrza limfocytu fragment DNA z genem kodującym receptor przeciw określonemu antygenowi; tu – receptor anty-CD19. Tak przygotowane limfocyty są następnie zamrażane w ciekłym azocie i kurier przywozi je w woreczku do ośrodka leczącego. Produkt ten jest zatem wysoce indywidualizowanym lekiem. Materiał biologiczny jest w ośrodku rozmrażany i wstrzykiwany do krwiobiegu chorego, od którego został pierwotnie pobrany."
#walczyszżyjesz #kochamżycie #kochajżycie #chłoniak
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Anonimowy Darczyńca
Cześć! Spotkaliśmy się w tym roku na polu biwakowym w Kurowie a potem w Tykocinie, trzymam za Ciebie kciuki i życzę zdrowia. No i do zobaczenia kiedyś na rowerach, nie poddawaj się! Pozdrawiam, tata rowerowej rodzinki
Anonimowy Darczyńca
Powodzenia i trzymam kciuk za Pana.
Krzysztof Śliwiński
Panie Rafale serdecznie pozdrawiam i życzę sukcesów w leczeniu a także tej niesamowitej wyprawie. Razem zjednoczeni we wspólnym celu naprawdę możemy uczynić wiele dobrego i pomóc tym , którzy tracą wiarę w pomoc , i nadzieję na lepsze jutro. Cieszę się ,że trafiłem na pańską historię i że mogę pomóc chociaż nie w takim zakresie jakbym chciał ale potrzebujących jest wielu i trzeba się podzielić. Życzę panu dużo wytrwałości ,uporu i sił w tym potrzebnych a także zrozumienia i życzliwości od innych podczas wyprawy. Też jeżdżę na rowerze-Kołobrzeg i okolice, ale regularnie dopiero od półtora roku. Pozdrawiam serdecznie i udostępniam dalej.
Sergiusz Kaźmierski
Powodzenia i wytrwałości w spełnianiu marzeń :) Pozdrawiam.
Rafał Grill - Organizator zbiórki
Przeogromnie i z serce Bardzo dziękuję za przekazaną pomoc! Twoja wpłata i każde udostępnienie przybliża mnie do celu. To wielki gest podzielić się, Ja oddam od siebie ze zdwojoną , potrojoną siłą. Mając takie wsparcie! Pięknych Najpiękniejszych magicznych chwil, celebrowania momentów z rodziną i bliskimi.
Adam Rotko
Powodzenia w leczeniu. Mocno wierzysz w to co robisz, więc musi sie udać! pozdrawiam, Adam
Rafał Grill - Organizator zbiórki
Przeogromnie i z serce Bardzo dziękuję Tobie za przekazaną pomoc! Każda wpłata i każde udostępnienie przybliża mnie do celu. To wielki gest podzielić się, Ja oddam od siebie ze zdwojoną , potrojoną siłą. Mając takie wsparcie! Pięknych Najpiękniejszych magicznych chwil, celebrowania momentów z rodziną i bliskimi Adamie