Na Leczenie Rafała z chłoniaka

Nazywam się Rafał 

W lutym 2018 zdiagnozowano u mnie chłoniaka z obwodowych komórek T 

Przez 2 miesiące szukano jakiego typu jest, bo występuje i w tym rodzaju kilka. Okazało się, że to złośliwy szybko postępujący-co wbrew analogii daje dobre rokowania do zwalczenia go. 

W zeszłym roku od lata zacząłem czuć, że bieganie sprawia mi trudności. Czułem zmęczenie przy oddychaniu. 

Biegam od 30 lat - miałem przerwę spowodowaną kiedyś złamaniem kości uda i wieloma operacjami, jednak trenuje regularnie i to mnie zaniepokoiło. Rozpocząłem badania. Wpierw wyszły podejrzenia niedoczynności tarczycy. 

Później, po zrobieniu USG, powiększenie wątroby. W tym czasie chudłem o zaczęło się mocne pocenie w nocy. Tak, że można było wyżymać prześcieradło i pościel. 

Dopiero w zimę, gdy zaziębiony poszedłem do internisty - przy osłuchiwaniu zaniepokoiły ją powiększone  węzły chłonne w pachwinowe. Zlecone badanie wykazało obecność komórek  i pobranie biopsji i diagnoza... Na początku chciano zastosować chemioterapię-nie zgodziłem się szukając innych metod. natrafiłem na lek w USA, dużo na niego wydałem. W międzyczasie radioterapie i przeróżne metody nie tylko medyczne. Akupunktury , głodówki, odstawienie glutenu, choć odżywiam się dobrze. Nie jem mięsa, jestem dietetykiem sportowym.

Już wtedy dużo zacząłem czytac dowiadywać sie o tym rodzaju chłoniaka. Jest rzadszy ,bo zwykle u 3/4 zachorowań występuje z komórek typu B

Bardzo dobre rezultaty osiąga się terapią protonową https://www.zwrotnikraka.pl/protonoterapia-raka-terapia-protonowa/

Wtedy ten aparat w Polsce w Bronowicach- był niedostępny.  Te w USA - koszty ponad 250 tyś zł, w Czechach ok 100 tyś .Obecnie można wykonać w Polsce- bo 10.12 Centrum Onkologii w Krakowie podpisało refundowanie leczenia. Niestety mój typ nie podchodzi pod to. 

Dobrą informacją jest, że obniżono koszty i teraz jest to 50 tys złotych.

Nie jestem w stanie pokryć , bo codziennie wydaje na odzywki,sterydy,które są refundowane w 30% i wiele leków dodatkowych. 

2020 - Walczę dalej. W 2019 byly wzloty i stany w dół. Pomoc uzyskałem od Fundacji ze Szwecji, ale nie udało się mi po wcześniejszej euforii zakwalifikować na terapię protonową.

Byłem do niej wytypowany, ale okazało się jednak, iż nie będzie skuteczna w moim przypadku z komórek T.

 Udało mi się zrobic #1000kmrowerem pod tym hasztagiem można zobaczyć przebieg wyprawy i rozwiesić flage z napisem MOŻESZ WSZYSTKO JEŚLI POKONASZ LĘK #przepędzićraka 

Korzystam z akupunktury i leczenia ziołolecznictwem, trzeba korzystać ze wszystkich źródeł uwazam, które mogą pomóc w zwalczeniu namnożonych komórek.

Obecnie csekam na odpowiedź o finansowanie nowej metody (od 2018 r ,a e Polsce od X 2019 leczenie CAR- T

W Polsce w połowie( bo materiał leci do USA) wykonuje od X 2019  Klinika chematologii UM w Poznaniu.
Polega ona pokrótce na 👉
"Od chorego w ośrodku leczącym pobiera się limfocyty z krwi. Przyjeżdża po nie kurier i transportuje do zlokalizowanego za granicą laboratorium, gdzie izoluje się limfocyty T, namnaża się je, poddaje aktywacji oraz modyfikacji genetycznej na drodze transdukcji. Z wykorzystaniem specjalnych wirusów wprowadza się do wnętrza limfocytu fragment DNA z genem kodującym receptor przeciw określonemu antygenowi; tu – receptor anty-CD19. Tak przygotowane limfocyty są następnie zamrażane w ciekłym azocie i kurier przywozi je w woreczku do ośrodka leczącego. Produkt ten jest zatem wysoce indywidualizowanym lekiem. Materiał biologiczny jest w ośrodku rozmrażany i wstrzykiwany do krwiobiegu chorego, od którego został pierwotnie pobrany."

#walczyszżyjesz #kochamżycie #kochajżycie #chłoniak