Pomagamy Tomkowi

Drodzy Państwo,
Przyjaciele!
W imieniu Tomka i swoim własnym zwracam się do Was z prośbą o pomoc i wsparcie dla nas w tej ciężkiej sytuacji w jakiej jesteśmy obecnie.

Tomek to 12 letni chłopczyk, który miał być zdrowym i szczęśliwym dzieckiem. Życie napisało mu trudny i dramatyczny scenariusz, bo przyszło mu zmagać się z postępującą chorobą, na którą nie ma lekarstwa, a która zabiera wszystko co tylko ma. Choroba, która po cichu trawi organizm, by ten wyniszczał i stawał się coraz słabszy. Zapytacie co dolega Tomkowi?
Obniżone napięcie mięśniowe w całej osi, dysmorfia twarzoczaszki, narastająca sapka, która non stop powodowała drastycznie spadającą saturację... To dopiero początek dolegliwości, z którymi się zmaga.
Przez lata szukania doszły: postępujący zanik móżdżku, encefalopatia o nieustalonej etiologii, dyskineza rzęsek, refluks żołądkowo - przełykowy, alergia i nietolerancje pokarmowe, obturacyjny bezdech senny, podejrzenie zespołu uwarunkowanego genetycznie z grupy cytopatii mitochondrialnych .

Dokładnie z takim szeregiem schorzeń walczy Tomek na co dzień. Tak to trudna i nierówna walka, ale nie poddaje się jak na Rycerza przystało. Tomek ma dużą siłę walki, a ja mu w tym towarzyszę i towarzyszyć będę. I choć choroba zabrała wszystko co najważniejsze to nie poddajemy się. Aby móc godnie żyć i mieć siłę do tej walki, potrzebujemy Waszej pomocy. Muszę pilnie wyposażyć mieszkanie w podnośnik sufitowy, by dźwiganie ponad 50 kilogramowego Tomka nie stało się kolejnym rodzinnym dramatem. Po tych latach ciągłego szarpania się z wiotkim ciałem mam mocno zużyty kręgosłup, uszkodzone kolano, a ostatnio zwichnięty łokieć, kolejny ze stanem zapalnym. Wiem, że to brzmi jak koszmar, ale ja nie mogę zostawić Tomka samego sobie w łóżku. Nie mogę sobie pozwolić na chwilę słabości, ja muszę być sprawna i muszę mieć siłę do dalszej walki o niego. Zaciska zęby, łykam kolejną tabletkę i jestem gotowa na kolejne wyzwania. Bo stawka to życie Tomka. 

On musi zmieniać pozycję, więc trzeba go na zajęcia szkolne włożyć do fotelika specjalistycznego. Trzeba go na czas rehabilitacji położyć na materac, a potem znów go włożyć do łóżka, gdzie może odpocząć. By wreszcie na koniec dnia znaleźć ukojenie dla zmęczonego ciała i dać mu chwilę relaksu w kąpieli. Do łazienki też trzeba go zanieść na rękach i potem przynieść z powrotem...

Teraz to wygląda jak wyczynowe podnoszenie ciężarów, a nie opieka nad obłożnie chorym dzieckiem. Niestety życie nas nie rozpieszcza, ale wiem, że muszę zapewnić Tomkowi godne życie mimo to. 

Taki podnośnik byłby wybawieniem i nie trzeba by się już tak szarpać przy podstawowych czynnościach jakie codziennie wykonuję. Ten system szyn montowanych pod sufitem to rozwiązanie dla mieszkań nie dostosowanych dla osób niepełnosprawnych, a także do mieszkań o niewielkim metrażu, bo nie zabiera tak cennej przestrzeni. I tu pojawiają się schody...
Bo to ogromny koszt czyli 17 388 złotych. Ja nie mam takich pieniędzy, bo zapewnienie takiemu dziecku jak Tomek lekarstw, środków higienicznych, preparatów do karmienia, odżywek i niezbędnej rehabilitacji to kwota kilku tysięcy miesięcznie, a państwo jak pomaga każdy wie.

Aktualizacja: udało się zorganizować 4000 zł refundacji z innej fundacji.
Zmniejszamy kwotę do zebrania :)

Z pomocą dobrych ludzi mogę kupić Tomkowi niezbędne do życia rzeczy. Na nic więcej nie starcza. A bez tego sprzętu nie damy rady długo tak funkcjonować. Lub Tomek zalegnie w łóżku, a to by była katastrofa. Bo tak już chore płuca przestaną funkcjonować, a reszta ciała zacznie być coraz mniej wydolna. Tomek by móc funkcjonować potrzebuje ruchu, zmiany pozycji, a przede wszystkim stymulacji neurorozwojowej na przeróżnych terapiach. A w łóżku nie da się tego zrobić.

Błagam Was drodzy Państwo, pomóżcie nam w tej nierównej walce.
Pomóżcie nam zebrać tak bardzo potrzebną kwotę na podnośnik, by życie było choć odrobinę łatwiejsze i by Tomek mógł się nadal cieszyć zajęciami, oglądaniem świata nie tylko z pozycji leżącej.
Błagam o wsparcie bym nie popsuła się tak mocno , by nie móc się dalej opiekować Tomkiem.

I choć wiem, że wiele dzieci prosi o pomoc to mam nadzieje, że i tym razem nie zostaniemy sami. Wystarczy naprawdę mały gest, a nam ułatwi to codzienne funkcjonowanie. Wystarczy posłać nasz apel dalej, by jak najwięcej osób dowiedziało się o historii Tomka, bo to też pomaga.

Zbiórkę otwieramy za pośrednictwem Fundacji Pomóc Więcej i to na ich konto przekierowane będą wszystkie wpłaty, by potem rozliczyć je fakturą za zakupiony sprzęt.  W grupie siła i mam nadzieje, że zrobimy pospolite ruszenie, by dać Tomkowi kolejną szansę na lepsze życie!

Co u Tomka i nasze obecne zmagania opisuję na jego stronie na FB czyli:
https://www.facebook.com/PomagamyTomkowi

Dziękuje z całego serca za każdy gest.
Dziękuje za zrozumienie mojej sytuacji.

Dorota Długosz mama Tomka